Өтгөн үрэвсэлийн гэдэсний өвчин (IBD) нь нарийн төвөгтэй багц нөхцөл бөгөөд өвчтөнд илүү сайн эмчилгээ хийхэд чанарын судалгаа хийх нь маш чухал юм. Хэдийгээр бид IBD-ийн шалтгааныг, эсвэл эмчлэхийн тулд юу хийдгийг мэдэхгүй хэвээр байгаа бол одоо хийгдэж буй судалгаа нь илүү үр дүнтэй эмчилгээ хийхэд хүргэж, шалтгааныг эрэлхийлэх зарим шинж тэмдгийг эрдэмтэд өгсөн. Хэдийгээр их хэмжээний ажил хийгдэж байгаа ч цааш явах боломжтой хэвээр байгаа бөгөөд Crohn-ийн өвчин, шархлаат колитийн зарим нэг зүйлийг сайн судалж, ойлгодоггүй байна.
Өвчтөн IBD-ийн талаархи мэдлэгийг дээшлүүлэх, судалгаа шинжилгээний ажилд хэрхэн туслах талаар сурах сонирхолтой болж байна. Сайн мэдээ бол одоо өвчтнүүд одоо шууд оролцож, судалгааныхаа сэдвийг санал болгохын тулд ашиглаж болохуйц өгөгдлийн сан руу нэмэх боломжтой.
IBD судалгаа нь хэцүү
IBD дээр судалгааны төслийг холбох нь маш хэцүү ирээдүй юм. Ямар нэгэн судалгааны төсөл дээр байгаа нарийн төвөгтэй байдал төдийгүй өвчтөнийг ажилд авахад хүндрэлтэй байдаг. Өвчтөнийг олох, ажилд авахын тулд ихээхэн цаг хугацаа шаарддаг. Бид одоо цахим эмнэлгийн бүртгэлтэй боловч мэдээлэл нь ихэвчлэн тусдаа цилиндртэй байдаг - бүх бүртгэл нь нэг газарт хүрч болохгүй. Баримт бичлэгийг судлаачдад ашигтай байхаар зохион байгуулж, зохион байгуулах хэрэгтэй. Тиймээс "тойм" судалгаа нь ихэвчлэн хийгддэг: эрдэмтэд тодорхой сэдэв дээр аль хэдийн хийсэн хэд хэдэн судалгааг хийж, үр дүнг харьцуулна.
Энэ нь нэг судалгааны үр дүнгээс хамаагүй илүү өндөр үр дүнд хүрдэг бөгөөд зөрчилтэй үр дүнтэй судалгаа нь сэдэв дээр зөвшилцөлд хүрэхийн тулд эрэмбэлэгдэж болно.
IBD судалгаа хэрхэн өөрчлөгдөж байна
Өмнө нь өвчтөнүүд нь судалгааны төслүүд байсан боловч ямар чиглэлийн судалгааг хийх талаар зөвлөлдөхгүй байсан.
Далайн өөрчлөлт гарсан бөгөөд одоо судалгааны төслийг боловсруулахад өвчтөнүүд зөвлөлдөж байна. Шинэ хэрэгслүүдийг судлаачид судлаачдаас юу хүсч байгааг нь ойлгуулах, өвчтөнд судалгаа хийхэд илүү ихээр оролцоход нь туслах болно.
IBD Plexus
IBD Plexus нь АНУ-ын Crohn's And Colitis Foundation нь Leona M. болон Harry B. Helmsley Charitable Trust байгууллагын санхүүжилтээр боловсруулсан хөтөлбөр юм. Энэ мэдээллийн сан нь IBD-тэй өвчтөнүүдийн мэдээллийн санг үүсгэх явдал юм. Мэдээллийн сан баригдсаны дараа өвчтөний бүх мэдээлэл эрдэмтэд, судлаачдын хувьд нэг газар байх болно. Энэхүү мэдээлэл нь янз бүрийн аргаар зүсэж, хайчилж, судалгаа шинжилгээний төсөлд зориулсан өгөгдлийг өгдөг.
IBD Plexus-ийн өгөгдлийг өвчтөнд бас ашиглах боломжтой. Ингэснээр өвчтөнүүд өгөгдөл болон тэдний туршлагын талаар судалгааны үйл явцыг хэрхэн мэдээлж байгааг харж болно. IBD Plexus 2018 онд ажиллах болно.
Өвчтөн хэрхэн оролцож болох вэ?
IBD-тэй өвчтөнүүдэд илүү их судалгаа хийх санаа нь сэтгэл хөдөлгөсөн бөгөөд олон өвчтөнд хэрхэн оролцож, дуу хоолойгоо хэрхэн нэмэх талаар мэдэхийг хүсдэг. Өвчтөнд оролцох хамгийн хялбар арга бол CCFA-тэй хамтран бүртгүүлэх явдал юм.
CCFA Partners нь IBD Plexus-д тэжээж болох "өвчтөний хүчирхэг судалгааны сүлжээ" юм. CCFA түншүүддээ өвчтөн өвчтөний өгөгдлийг оруулаад, бусад өвчтөний судалгааны өгөгдлийг ашиглана. Үүнээс гадна, өвчтөнүүд өөрсдийнхөө мэдээлэлд үндэслэн тайлан гаргаж, бусад бүх өвчтөнтэй хэрхэн харьцдаг талаар олж мэдээрэй.
CCFA-тэй түншүүдийн талаархи хамгийн сайн хэсэг нь өвчтөнүүд өөрсдийн судалгааны төслүүдийг санал болгох боломжтой байдаг. CCFA түншүүд дээр ажиллаж байгаа бусад өвчтөнүүд саналаа саналаа өгч, саналыг судлаачид хянадаг. Судлаачид IBD-ийн өвчтөнүүд үнэхээр санаа тавьдаг, үүнийгээ хэрэгжүүлээрэй.
CCFA-тэй түншүүд дээр хэд хэдэн бичиг баримтууд гарч ирлээ.