A Q + A нь Interstitial Cystitis Network-ийн үүсгэн байгуулагч, гүйцэтгэх захирал Жилл Осборнтай хамт
Дараахь нь завсрын Cystitis сүлжээний үүсгэн байгуулагч, гүйцэтгэх захирал Жилл Осборнтэй хийсэн ярилцлагаас:
Асуулт: Орхих хямралт (IC) -д таны сонирхол, сонирхлын талаар надад хэлээрэй.
Х: Би бол IC өвчтөнүүдийн маш олон хүн байдаг. Миний шинж тэмдгүүд эхэлсэн үед би 32 настай байсан. Сардаа хэд хэдэн удаа давсагны өвдөлт, таагүй мэдрэмж, ялангуяа шөнийн цагаар олон удаа шээх шаардлага гардаг .
Хэдийгээр энэ нь халдвар шиг мэдрэгдэж байсан боловч би шээс ялгаруулж байгаагүй юм.
Нэг жил гаруйн хугацаанд миний IC-ийг оношлоход зарцуулсан. 1993 оны зун гэхэд би хажуу тийшээ алхаж чаддаггүй байв. Жолоодлого маш хэцүү, ажил нь бараг боломжгүй байсан, би (IC-ийн зарим өвчтөнүүдийн хувьд) өвдөлтийг мэдэрч байсан. Хэдийгээр би маш сайн судлаач байсан ч би ганцаардмал, ганцаардмал байгааг мэдэрсэн. Дараа нь нэг өдөр би өөр нэг IC өвчтөнтэй утсаар ярьсан. Би анх удаа миний нөхцөл байдлыг үнэхээр ойлгосон гэж боддог. Би өөрөө өөртөө туслах хэд хэдэн стратеги , уламжлалт эмчилгээ хийснээр ихээхэн тусламж үзүүлсэн. Хамгийн гол нь би найдварын бэлэг өгсөн.
Би оношлогдсоноосоо хойш гурван сарын дараа IC-ийн анхны тусламжийн бүлгийнхээ анхны дугаараа байгуулаад эхний IC эмчийн хурал даргаллаа. 1994 онд орон нутгийн уулзалтанд оролцож чаддаггүй хүмүүс, орон байр, оффисуудад шууд дэмжлэг үзүүлэх хэрэгцээ байгааг бид мэдэж байсан тул AOL дээр анхны давсагны өвчин, IC дэмжлэг бүлгүүдийг бий болгосон.
1995 онд бид интерферитийн Cystitis Network вэбсайтыг үүсгэн байгуулж, өвчтөнүүдэд дэмжлэг үзүүлэх, мэдээлэл өгөх, онлайн судалгаа шинжилгээний номын сан, эмч нарт зориулсан клиникийн нөөцийг санал болгох зорилготой (бидний оролцогчид үнэ төлбөргүй байдаг). 1998 оны хавар ICN нь IC-д зориулсан өвчтөний хэвлэн нийтлэх анхны компани болж байгуулагдсан.
Бид одоо 16 оронд 10 000 гаруй өвчтөнд үйлчилж байна.
А: IC-ийг яагаад үүсгэдэг вэ?
Хэдийгээр олон арван жилийн туршид давсагны хам шинж (одоо IC гэж нэрлэдэг), түүнчлэн эрэгтэй, хүүхдүүд хоёуланд нь нөлөөлсөн болохыг олж илрүүлсэн хэдий ч 1950-иад оны үед эмэгтэй хүний гунигт өвчний шинж тэмдэг илэрч байсан нь судлаачдын үзэж байгаагаар АУ-уудтай эрүүл мэндийн тусламж үзүүлснээр эхийн наснаас хойш давсагны өвчний шинж тэмдгүүд илэрч байсан эцэг эхийн тоо толгойг даван туулсан байж магадгүй юм. Өнөөдрийг хүртэл зарим өвчтнүүдэд сэтгэл зүйн үнэлгээ хийлгэхээс өөр IC эмчилгээ хийдэггүй гэж итгэдэг эмчтэй уулзаж байна.
1987 он хүртэл АНУ-ын Үндэсний эрүүл мэндийн институтүүд IC-ийн анхны албан ёсны уулзалтаа хуралдуулж, өвчин эмгэгийг тодорхойлж, ирээдүйн судалгааны ажлыг эхлүүлэхээр болжээ. Судлаачид IC нь хэд хэдэн гарал үүсэлтэй, үүнд түр зуурын шинжтэй (эд эсээс наалддаг, хэвийн шээсээр олдохгүй) халдвартай, давсагны хананы дотор GAG давхаргын эвдрэл, боломжтой эсийн оролцоо, мэдрэлийн үрэвсэл зэрэг байж болно гэж үзэж байна. Өнөө үед IC-ийн шалтгаан дээр зөвшилцөлд хүрээгүй бөгөөд олон хүн үүнийг янз бүрийн гарал үүсэлтэй хамтад нь хам шинж гэж үздэг.
Асуулт: Орхих хямралын үеийн шинж тэмдгүүд юу вэ?
А: IC өвчтөнүүд шээсний давтамж (өдөрт 8 удаа), шээс яаралтай, эсвэл давсагны өвдөлтийг хослуулан хэрэглэж болно. Оношлогооны зорилгоор эмч гломеруляци гэж нэрлэгддэг IC өвчтөнүүдийн давсагны цөөн тооны цусархаг цооролтыг эрж хайх боломжтой.
IC өвчтөнүүд шөнийн цагаар шээх шаардлагагүй ( хүйтнээр ), бэлгийн харьцаанд орохгүй байх, машин жолоодох, машин жолоодоход бэрхшээлтэй байдаг. IC өвчтөнүүд нь давсагны хүчин чадал ба / эсвэл цангис жимсний шүүс, хүчил, архи, шоколад, цитрус гэх мэт мэдрэмжийг бууруулдаг.
Та олон удаа ариун цэврийн өрөө, ялангуяа хол зайтай явж байхдаа ариун цэврийн өрөө хэрэглэхийг байнга шаарддаг.
А: Бусад давсагны эмгэгээс хэрхэн ялгаатай вэ?
А: Ahhh ... энэ бол 10,000 $ асуулт юм. Давсагны хэл нь зөвхөн нэг хэлээр, өвдөлт, давтамж эсвэл яаралтай хэлэх боломжтой гэдгийг санах хэрэгтэй. Тиймээс давсагны эмгэгийн шинж тэмдэг илэрч болно.
Жишээ нь, простатит өвчтөнүүд нь периналын өвдөлт , давтамж, шээсний урсгал буурч, бэлгийн дуршил буурах, өвдөх, вакцин хийлгэхээс өмнө, эсвэл дараа нь бэлгийн замаар дамждаг .
Уретрит өвчтөнүүд давсаг, яаралтай, эсвэл өвдөлтийг мэдэрч болно. Энэ нь зөвхөн шээсний үрэвсэл юм. Уретритууд нь саван, спермицид, халуун ус, эсвэл douches зэрэг халдвар, мэдрэмтгий байдлаас шалтгаалж болдог. Шээсэнд шээсний замын өвдөлт, заримдаа шээх үед өвчтөн ихэвчлэн гомддог.
Уретралын хам шинж нь өөр давсагны давтагдал юм. Эмч нар шээсний хам шинжийн тодорхойлолтыг хүлээн зөвшөөрөөгүй. Үндсэндээ энэ нь давтамж эсвэл яаралтай байж болох өвчтөнүүдэд хэрэглэж болох боловч халдваргүй болдог.
Trigonitis нь IC (давтамж, яаралтай, өвдөлт) -тэй ижил шинж тэмдэг бүхий өөр нэг өвчин юм. Эмнэлэгийн эмч нар давсагны тригонон шиг чулуу шиг хэлбэртэй харагдаж байх үед трigonitis ашиглагддаг. Зарим эмч нар тригононыг иймэрхүү байдлаар хардаг гэдэгт итгэдэг учраас өвчний хувьд трigonitis гэж үздэг.
Хэт нимгэн давсагны хам шинжийн өвчтөнүүд давтамж, яаралтай, тасалдалгүй болох эрсдэлтэй байдаг.
Энэ өвчин давсагны мэдрэлийн алдагдал гэж үздэг. Мэдрэлийн шалтгааныг мэддэг бол detrusor hyperreflexia гэж нэрлэдэг ба мэдрэлийн эмгэг байхгүй үед detrusor тогтворгүй болдог.
Оройн цистит, өвдөлттэй давсагны хам шинж , давтамж-яаралтай тусламжийн хам шинжийг давсагны давтамж, яаралтай тусламж, давсаг, аарцаг, перинумын эргэн тойрон дахь өвдөлт, дарамтыг тодорхойлдог.
Өвчтөн, эмч нарын хувьд өвчний "нэр" -ийг зовоож, мэтгэлцэхээсээ илүүтэйгээр шинж тэмдгийг эмчлэх талаар илүү их санаа зовдог. Хэрэв өвчтөн тааламжгүй бол түүний нэрийг үл харгалзан тусламж хэрэгтэй.
А: IC оношлогдож байна уу?
Х: АУ-ын өвчтөнүүд нь тэдний хорт хавдар, тэдний шинж тэмдгүүд, бусад өвчнийг устгах шинжилгээгээр оношлогддог.
Хамгийн сайн тохиолдолд, IC нь сэжигтэй хэв маяг, шээсний хэмжээ, өвдөлтийн түвшинг харах боломжтой өвчтөн, эмч хоёрын аль аль нь цаг хугацааны турш үргэлжилж буй дио- Хэрэв оношийг сэжиглэж байгаа бол эмч нь бусад өвчнийг үгүйсгэх өөр оношлогооны шинжилгээг хийхээр сонгож болно. Хэрэв эдгээр туршилтууд нь сөрөг гарсан бөгөөд эмч IC-ийн оршин тогтнолыг хүчтэй гэж сэжиглэж байгаа бол тэд гидродизент хийхээр сонгож болно. Устай давсагыг заагласнаар олон тооны IC өвчтөнд илрэх давсагны хана (пломераци) -ыг давсагны ханыг харах боломжтой. Оношилгооны шинжилгээний бусад шинэ журмыг одоогоор судалж байна.
А: IC эмчилгээ гэж юу вэ?
Х: 1987 онд IC-ийн анхны албан ёсны уулзалтаас хойш эрдэмтэд олон боломжуудыг судалж үзсэн бөгөөд зарим тохиолдолд маргаантай эмчилгээ хийдэг.
Харамсалтай нь IC эмчилгээнд "эмчлэх" байдлаар эмчилгээ хийгээгүй байна. Тиймээс ихэнх эмчилгээ нь өвчнийг эмчлэхээс илүүтэйгээр шинж тэмдгүүдийг багасгахад чиглэгдсэн байдаг гэдгийг ойлгох нь чухал юм.
IC эмчилгээ нь ерөнхийдөө хоёр ангилалд хуваагдана: амны хөндийн эм эсвэл судсаар эмийг давсаганд шууд байрлуулдаг. Амны хөндийн эмчилгээ нь давсагны бүрээс, антидепрессант, антигистамин , антисиметази , давсагны гоо үзэмжийг агуулдаг.
Үүнээс гадна мэдрэлийн өдөөлт, гидродизаци / гидролизаци, мэс засал зэргийг ашигладаг. Давсагны эмгэг, цистеэктоми зэрэг мэс заслын эмчилгээг бусад эмчилгээний сонголтуудыг судалсны дараа л тооцдог.
Ихэнх эмч нар өвчтөнд ямар эмчилгээ хийлгэхийг шийддэг. Гэсэн хэдий ч, эхний сонголт нь туслахгүй бол оролдлого хийх олон арга байдаг.
А: Хоолны дэглэм болон амьдралын хэв маягийн өөрчлөлтүүд IC-ийн шинж тэмдгүүдийг бууруулах уу?
Тийм : Тийм. Ихэнх өвчтөнүүдэд хоолны дэглэм нь IC-ийн нөлөөнд нөлөөлдөг болохыг мэдэж авсан. Өндөр хүчиллэг, согтууруулах ундаа, эсвэл давстай хоол хүнс нь сайн чанарын IC-ийг үүсгэдэг.
А: IC хөгжүүлэх эрсдэлт хүчин зүйлүүд юу вэ?
A. Үнэнч шударга, би зүгээр л мэдэхгүй. Зарим IC өвчтөнүүд бага насны хүүхдийн давсагны халдвар авсан түүхийн тархвар судлалын судалгаанаас тодорхой юм.
Үүнээс гадна, өвчтөнүүдийг боломжит генетикийн холбоосын тухай анекдерийн талаар ярилцдаг. Манай гэр бүлд ээж, эгч, эгч, үеэл, эмээ хоёулаа ялгаатай олон төрлийн давсагны шинж тэмдэг илэрдэг. Бусад тохиолдолд мэс засал, эмнэлэгт хэвтсэний дараа мэс засал хийлгэж буй өвчтөнүүдийн зарим талаар хэлэлцүүлэг явагдаж байна. Гэсэн хэдий ч эдгээрийг шийдэж чадаагүй байна. Бид эрсдлийн хүчин зүйлсийг баталгаажуулахын тулд илүү их судалгаа хийхийг хүлээх хэрэгтэй болно.
А: IC өвчтөнд тусламж дэмжлэгийг эргүүлж болох уу?
A: IC үйл ажиллагаа нь Австрали, Шинэ Зеланд, Канад, АНУ, Англи, Нидерланд, Герман зэрэг хэд хэдэн оронд боловсруулагдсан. ICN-ээр дамжуулан бидний Интернетийн дэмжих бүлгүүд дэлхийн өнцөг булан бүрээс ирсэн өвчтөнүүдэд бие биенээ дэмжиж туслах боломж олгодог. АНУ-д бие даасан, эмнэлэгийн хараат бус, эсвэл ОУИС-ийн дэмжлэгтэй бүлгүүд байдаг. Өвчтөн өөрийн бүс нутагт байгаа зүйл дээр үндэслэн судлах хэд хэдэн сонголттой байдаг.
А: IC өвчтөнд ямар зөвлөгөө байна вэ?
Х: IC нь гадна талд харагдахгүй учраас учирсан хүндрэлтэй өвчин юм. Бид эмч, гэр бүлийнхэн, найз нөхдөдөө үнэхээр санаа зовохгүй, анхаарал халамж тавьдаг гэдэгт итгэдэг. Өвчтөн өвчтөний эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээнд хариуцлагатай оролцогчид байх шаардлагатай гэдэгт итгэдэг.
Бид эмчийн офицер руу очиж эдгэрэхийг хүсч чадахгүй. Бид ч IC-ийг жинхэнэ өвчин гэж хүлээн зөвшөөрдөггүй эмчтэй байх боломж бидэнд бий. Бид эмч нартайгаа үр дүнтэй ажиллахад бэлтгэж, хэрэгтэй байж болох мэдээлэл цуглуулах, эмнэлгийн тусламж үзүүлэхэд идэвхитэй оролцож байх хэрэгтэй.
IC-д амжилттай хандах нь сайн дугуйрсан байна. Хэдийгээр бид өөрсдийн IC-ийг эмчлэхийн тулд ганцхан эмчилгээг хийлгэхийг хүсч байгаа боловч энэ нь цаг хугацааны хувьд бодит байдал биш юм. Үүний оронд бид амьдралаа сайжруулахын тулд хамтран ажиллах үр дүнтэй стратегийг боловсруулах хэрэгсэл болгохыг хичээх хэрэгтэй.
Эдгэрэх зорилготой давсагны эмчилгээ нь нэн тэргүүний асуудал юм. Түүнээс гадна, бид өөрсдийгөө өөртөө туслах стратеги, хоолны дэглэмийг тэнцвэртэй байлгах хэрэгтэй. IC өвчтөн сайн амралт, стресс менежментийн стратегийг сурахад хэзээ ч чухал биш байсан.
Манай сэтгэл хөдлөлийн хувьд IC нь бидний харилцаа, гэр бүлийн амьдралд нөлөөлж чадна. Энэ нь шинэ ур чадвар, түүний дотор зөвлөгөө өгөх богино хугацааны стратегийг ашиглахад төвлөрөхөд тохиромжтой цаг юм.
А: Эмэгтэйчvvд мэдэх нь чухал гэдгийг би та нарт яриагvй юм байна уу?
А: Туслах бүлгийн удирдагчийн хувьд дахин давтагддаг нэг зүйл бол хэрэв тэд удаан, амрах аваас тэдний өвчинд "оруулдаг" гэж санаа зовдог эмэгтэйчүүд.
Ихэнх тохиолдолд тэд өөрсдийгөө гэр бүл, нийгмийн үйл явдлууд руу явуулдаг. Тэднийг удаашруулахаас татгалзах нь эмчлэхэд илүү хэцүү өвдөлтийг үүсгэдэг.
Бидний хязгаарт эрүүл мэндийг хүндэтгэх ёстой гэдэгт би маш хүчтэй итгэдэг. Хэрэв бид машин осолд орж, хөлийг нь хугалсан бол энэ нь цутгамал байх болно. Гэсэн хэдий ч IC нь бид давсагийг хөдөлгөөнгүй болгож чаддаггүй бөгөөд өвчтөн амархан хөдөлж чаддаг тул тэд шархадсан гэдгээ мартдаг. Бидний бие махбодийн амгалан тайван байдал, эрт дээр үеэс өвдөлт намдаахыг эрмэлздэг учраас бид өөрсдийгөө дордуулахгүй байх нь урт хугацааны туршид шийдвэрлэхэд чухал юм.
Эцэст нь хэлэхэд олон эмэгтэйчүүд хэрэв тэд зогсоод амарч байвал сайн эхчүүд эсвэл эхнэр байхаа больжээ. Энэ нь тэд гэр бүлийнхээ дэмжлэгийг авах эрхгүй гэдэгт итгэхийн тулд цөхрөл, бухимдал нь харгис хэрцгий цикл болно. Тэд бүгд бид бүгдээрээ өвддөг гэдгийг санах ёстой. Эхчүүд эсвэл эхнэрүүдийн хувьд бид хайртай хүмүүсээ хайрлах болно. Гэсэн хэдий ч бид өөрсдийгөө өвдөж байх үед бидэнд хэрэгтэй дэмжлэг туслалцаа хүсдэггүй. Архаг өвчин бидний гэр бүлд хайртай хайрыг бидний гэр бүлд өөрчилдөггүй. Магадгүй энэ нь танай гэр бүлийг асран халамжлах цаг хугацаа юм.