Олон склероз (MS) нь тархи ба нугасны нөлөөнд нөлөөлдөг мэдрэлийн нарийн төвөгтэй өвчин бөгөөд хүнд ядарч сульдах, өвдөх мэдрэмж, саажилт, сэтгэл гутрал, гэдэс, давсаг зэрэг шинж тэмдгүүдэд хүргэдэг. Харамсалтай нь, хангалттай судалгаа хийгдсэн ч шинжээчид MS-ийн цаана байгаа "яагаад" гэсэн шалтгааныг олж хараагүй бөгөөд түүний шалтгааныг тойрсон энэхүү зохицуулалт нь эмчилгээг олоход хэцүү болгодог.
Сайн мэдээ нь эрчимтэй судалгаа, мэдлэг, боловсролоор дамжуулан олон хүн MS-тэй сайн амьдарч байгаа бөгөөд тэдний өвчин эмгэгийг хэд хэдэн шинэ эмчилгээний эмчилгээ хийснээр удааширч байна. Гэсэн хэдий ч эдгээр гайхамшигтай ахиц дэвшил гарсан хэдий ч илүү их ажлыг хийх шаардлагатай хэвээр байна. Энд MS-тэй хүмүүст илүү сайн амьдралыг төлөвшүүлэхэд чиглэсэн тэргүүлэх байгууллагууд энд байгаа бөгөөд энэ нь эмзэг, урьдчилан таамаглах боломжгүй өвчин эмгэгийг эдгээх болно.
Үндэсний олон склерозын нийгэмлэг
MS National Society (NMSS) нь 1946 онд үүсгэн байгуулагдсан бөгөөд Нью-Йорк хотод байрладаг. Түүний зорилго бол MS-г төгсгөх явдал юм. Гэсэн хэдий ч, энэхүү ашгийн бус байгууллага нь хүмүүсийг өвчнөөр өвчлөхөд нь туслах, судалгаа шинжилгээний ажлыг санхүүжүүлж, шинэ мэдлэг боловсролыг дээшлүүлэх, мэдлэгээ дээшлүүлэх, хүмүүст MS, тэдний хайртай хүмүүст зориулсан хөтөлбөр, хөтөлбөрийг бий болгоход туслах зорилготой юм. амьдралын чанарыг холбож, сайжруулахад оршино.
Оролцох
NMSS-ийн гол зорилго нь MS, түүний гэр бүлийн гишүүд, найз нөхөд, хамт ажиллагсадтайгаа хамтдаа эмчлүүлэхээр хамтарч ажиллах явдал юм. NMSS-ээс ивээн тэтгэсэн хэд хэдэн арга хэмжээ та болон танай хайртай хүмүүс оролцож болох MS Walk or Bike MS үйл ажиллагаанд оролцож, MS Activist болох юм.
Нөөц
Судалгаа, боловсролын хөтөлбөрүүд нь НМС-ийн хоёр том нөөц юм. Үнэн хэрэгтээ нийгэм өнөөдрийг хүртэл 974 сая долларын судалгаа шинжилгээнд хамруулаад байгаа бөгөөд энэ нь сонирхолтой биш харин судалгаа шинжилгээний ажилд ихээхэн нухацтай хандаж байгаа боловч MS-ийн нүүрийг илүү сайн болгох болно.
NMSS-ийн дэмжлэгтэй зарим сонирхол бүхий судалгааны хөтөлбөрүүд нь MS, stem cell эмчилгээ, хоолны дэглэм, хоол тэжээлийн үүргийг судлах, мэдрэлийн үйл ажиллагааг сэргээхэд миелин бүрхүүлийг хэрхэн засаж болох талаар судлах болно . Судалгааны хөтөлбөрүүдээс гадна НММС-ийн бусад чухал үнэт нөөцүүд нь онлайн дэмжлэгийн нийгэмлэг, MS Connection Блог юм.
АНУ-ын олон склерозын холбоо
АНУ-ын Олон Склерозын Нийгэмлэг (MSAA) нь 1970 онд байгуулагдсан ашгийн төлөө бус байгууллага юм. Энэ нь MS-ийн нийгэмлэгт зориулсан үйлчилгээ, дэмжлэг үзүүлэх явдал юм.
Оролцох
MSAA-тай холбоотой нэг арга зам бол "гудамжны гишүүн" болохын тулд MS Swadaya-ийн тухай яриа, MS-ийн тухай мэдлэгийг дээшлүүлэх гэсэн үг юм. Энэ нь бараг л (нийгмийн хэвлэл мэдээллийн хэрэгслээр), эсвэл олон нийтийн бизнес, байгууллагатай ярилцаж болно.
Нөөц
MSAA-ийн вэбсайт нь хэрэглэгчдэд ээлтэй бөгөөд олон төрлийн сургалтын материалуудыг санал болгодог. Нэг хөдөлгөөнт нөөц бол тэдний өөрчлөгдөж буй амьд оршнол нь MS MSA нь MS-д амьдардаг хүмүүст хэрхэн тусалдаг болохыг илтгэнэ. (Жишээ нь, MS-ийн дулааныг мэдэрч байгаа эмэгтэйн хувьд хөргөх биелэгдэнэ).
Түүнчлэн, ялангуяа МС Менежер утасны програм болох MS-ийн болон тэдний тусламж үйлчилгээний түншүүдэд үнэгүй байдаг. Энэхүү шинэлэг апп нь хүмүүст MS өвчинтэй тэмцэх үйл ажиллагааг хянах, эрүүл мэндийн мэдээллийг хадгалах, өдөр тутмын шинж тэмдгүүдийн талаархи тайлан гаргах, тэдний асран хүмүүжүүлэх багтай аюулгүй холбох боломжийг олгодог.
Олон тооны склерозын түргэвчилсэн эмчилгээний төсөл
Өвчтөний үүсгэн байгуулагдсан ашгийн бус байгууллага болох MS-ийн Accelerated Cure төслийн эрхэм зорилго нь эдгэрэхийн тулд судалгааны хүчин чармайлтыг хурдасгахад оршино.
Оролцох
Мөнгөний хандиваас гадна энэ бүлэгт хамрагдах хэд хэдэн аргууд байдаг:
- Мари Ж.Сзкцепски "Never Give Up" MS тэтгэлэг авах хүсэлт гаргах
- Захиа бичих кампанит ажил эхлэв
- ACP санхүүжүүлэгчийг байршуулах
Нөөц
Сонирхолтой нь, ACP нь их хэмжээний цуглуулганд (гурван мянга гаруй) цусны дээж, MS болон бусад demyelinating өвчний хүмүүсийн мэдээлэл байна. Судлаачид энэ өгөгдлийг ашиглах боломжтой бөгөөд үр дүнг ACP-д өөрийн судалгаанаас буцааж илгээж болно. Энэ хуваалцсан өгөгдлийн сангийн зорилго нь хамгийн үр дүнтэй бөгөөд MS-г эдгээхэд хялбар байдаг.
Түүнчлэн, MS-ийн хамтын нийгэмлэг, MS Discovery Forum болон MS Minority Research Network зэрэг хамтран ажиллах, хамтран ажиллахад дэмжлэг үзүүлэх ACP нөөцүүд байдаг.
MS Focus: Олон Sclerosis сан
Олон склерозын сан (MSF) нь 1986 онд байгуулагдсан. Энэхүү ашгийн бус байгууллагын анхны анхаарал нь МС-ийн хүмүүст амьдралын чанарыг дээшлүүлэхэд боловсрол олгох явдал байв. Цаг хугацаа өнгөрөхийн хэрээр MSF нь MS-ийн болон тэдний хайртай хүмүүст үйлчилгээг санал болгож эхэлсэн.
Оролцох
MS Focus-тэй нэгдмэл сонирхолтой арга бол MS Focus элчин сайд болохыг харуулах явдал юм. Энэ хөтөлбөрийн хүрээнд элч нар MS-ийн талаархи мэдлэг, ойлголтыг дээшлүүлэх, санхүүжүүлэгчдийг зохион байгуулах, удирдах, MS-ийн тусламжтай хүмүүсийг MS Focus-ийн тусламжтайгаар холбоход туслах болно. Энэ хөтөлбөрийг сонирхож буй хүмүүс эхлээд өргөдөл гаргах ёстой бөгөөд хэрэв зөвшөөрвөл тэдний үүргийн талаар тэдэнд заах тусгай сургалтад хамрагдана.
Холбогдох өөр нэг арга (MS эсвэл MS-тэй байгаа эсэх) гуравдугаар сард MS MS Education and Knowledge Month-д MS Focus-ийн талаар ойлголт өгөх хэрэгсэл хүсэх явдал юм. Энэхүү үнэгүй хэрэгсэл нь танай гэрт шуудангаар явагдах бөгөөд таны орон нутагт MS-ийн талаарх мэдлэгийг дээшлүүлэх сургалтын материалууд агуулсан болно.
Нөөц
MSF нь MS Focus сэтгүүл, аудио хөтөлбөр, бие даан ажиллах сургалт зэрэг олон тооны боловсролын нөөцүүдийг хангадаг. Мөн MS-ийн тусламжтай өвчтөнд дэмжлэг үзүүлж буй бүлгүүд, йог, Тайширын дасгалын анги, усан фитнесс, морь унах, боулингийн хөтөлбөр зэргийг дэмжиж тусалдаг.
Цаашилбал, Эрүүл мэндийн фитнесс сүлжээ нь Олон склерозын сантай хамтран ажилладаг. Энэ сүлжээ нь MS-ийн хүмүүсийг эрүүл мэндийн болон биеийн тамирын мэргэжилтнүүдийг хайж олох боломжийг олгодог үнэгүй онлайн үндэсний лавлах юм.
MS хийж чадах уу
Магадгүй MS, олон тооны склерозын Жимми Хега төв нь MS-ийн хүмүүсийг өөрсдийгөө болон тэдний амьдралыг тэдний өвчин эмгэгээс гадуур харах чадварыг олгодог үндэсний ашгийн бус байгууллага юм. Энэ сан нь 1984 онд 26 настайдаа MS-тэй оношлогдсон Олимпийн аврагчийн дасгалжуулагч Jimmie Heuga-ыг үүсгэсэн. Түүний "эрүүл хүн" эрүүл мэндийн философийг зөвхөн биеийн эрүүл мэндийг төдийгүй сэтгэл зүйн эрүүл мэнд, Can Do MS-ийн үндсэн зорилго.
Оролцох
Can Do MS-д оролцох гол арга зам нь өөрийн хөрөнгө босгох үйл явдлыг зохион байгуулах, дасгал, хоол тэжээл, шинж тэмдгийн менежментэд чиглэсэн суурь боловсролын хөтөлбөрийг дэмжих эсвэл шууд эсвэл Жимми Хьюгийн тэтгэлгийн санг хандивлах.
Нөөц
MS нь MS-тэй холбоотой вэбсарын вэбсайтууд нь хөгжлийн бэрхшээлтэй холбоотой асуудлууд, даатгалын асуудлууд, асран халамжлах, MS-ийн өвдөлт, сэтгэлийн хямралтай амьдрах зэрэг олон янзын сэдвээр вебинарууд санал болгодог. Мөн MS-тай хүмүүстэй харилцах, тэдний дэмжигч түншүүд, MS-ийн мэргэжилтнүүдтэй харилцаж, хувийн туршлагаасаа хуваалцаж, эрүүл амьдралын хэв маягийн талаар суралцах хоёр өдрийн TAKE CHARGE хөтөлбөртэй адил хүмүүст зориулсан тусгай хөтөлбөрүүдийг санал болгодог.
Rocky Mountain MS төв
Rocky Mountain MS Center-ийн зорилго нь MS-ийн мэдлэгийг дээшлүүлэх, нөхцөл байдалд байгаа хүмүүст онцгой үйлчилгээг үзүүлэхэд оршино. Энэ төв нь Колорадогийн Их Сургуульд суурилдаг бөгөөд энэ нь дэлхийн хамгийн том MS судалгааны хөтөлбөрүүдийн нэг юм.
Оролцох
Хэрэв та Колорадогийн гадуур амьдарч байгаа бол та мөнх ногоон түнш болж, төвийг дэмжих сар бүрийн хадгаламжийг хийдэг. Эсвэл та хуучин машинаа Буяны машинд хандивлахыг бодож үзээрэй.
Хэрэв та Колорадо хотод амьдардаг бол та өөрийн явган аялалын багийг бүрдүүлж, MS-ийн олон удаагийн дээд хэмжээний уулзалтанд оролцож, төвийн жилийн гала хүртэх эсвэл Залуу Мэргэжилтний Сүлжээний гишүүн болох боломжтой.
Нөөц
Rocky Mountain MS Center нь зөвхөн MS-тэй төдийгүй тэдний гэр бүл, асран хүмүүжүүлэгчдэд зориулсан сургалтын материалуудаар хангадаг. Хоёр чухал нөөц бол:
- Infor MS: Мастер, улирал тутам сэтгүүл хэвлэмэл, тоон хэлбэрээр хэвлэгддэг бөгөөд MS-ийн судалгаанд сүүлийн үеийн сэтгүүл зүйн болон нийгмийн сэтгүүл зүйн мэдээллийг өгдөг.
- БОМС-ийн Мэдээ: MS-тэй холбоотой судалгааны сорилт, үр дүнг өгдөг мэдээллийн товхимол
Rocky Mountain MS Center нь гидротехник эмчилгээ, Ai Chi (усан дээр суурилсан Tai Chi), зөвлөгөө өгөх, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн үнэлгээ, MS ID картууд, асран хамгаалагчийн амралтын өдрүүдэд баяжуулах хөтөлбөр зэрэг нэмэлт эмчилгээг санал болгодог.
Үг нь
MS нь хүмүүсийг өвөрмөцөөр нөлөөлдөг бөгөөд энэ нь өвчинтэй тэмцэх, түүний шинж тэмдгийг удирдах нь нарийн төвөгтэй ажил болдог. ªереер хэлбэл, хоёр хуний хувьд MS туршлагатай байдаггуй.
Энэ нь MS байгууллага эдгэрэхийн төлөө тэмцэж, хүмүүсийг өвчнөөрөө сайн амьдрахад нь туслах үйлчилгээ үзүүлдэг тул MS-ийн аяндаа уян хатан байх нь чухал юм.
Эх сурвалж:
> Бирнбаум, MD Жорж. (2013). Олон склероз: Эмнэлзүйн оношлогоо, эмчилгээний удирдамж, 2 дахь хэвлэл. Нью Йорк, Нью Йорк. Оксфордын их сургуулийн хэвлэл.
> Ziemssen T. Олон хавирга өвчний үед өвчтөний шинж тэмдгийн менежмент. J Neurol Sci . 2011 оны 12-р сар; 311 Suppl 1: S48-52.