Архаг ядаргааны синдромын тэргүүлэх үйл ажиллагаа ба байгууллага

Та үүнийг архаг ядаргааны хамшинж, нугасны энцефаломиелит, ME / CFS, эсвэл CFIDS гэж нэрлээд байгаа эсэхээс үл хамааран өвчний оношлогоо, оношилгоо, эрүүл мэндийг сайжруулахын тулд судалгаа шаардлагатай. Судалгааны институцүүд нь эдгээр зорилгын төвд байдаг боловч тэд маш их чухал буяны байгууллагуудаас тусламж авдаг. Доор жагсаасан эдгээр байгууллагууд нь энэхүү өвчин эмгэг бүхий өвчтөнүүдэд илүү сайн амьдралаар амьдрахад нь туслах зорилготой судалгаа, мэдлэгийг дэмжих зорилгоор хичээнгүйлэн ажилладаг.

Архаг ядаргааны синдромын олон улсын холбоо / Мальгик эпефаломиелит

Архаг ядаргааны синдром / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) Олон Улсын Холбоо нь ME / CFS-тай хүмүүсийг судлах, судалгаа хийхэд зориулагдсан эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдийн олон улсын хамгийн том групп юм. Энэ нь засгийн газрын санхүүжилт, шагналын мөнгө, мөн хурал цуглаан зохион байгуулахад дэмжлэг үзүүлдэг. Мөн жилдээ хэд хэдэн хэвлэмэл хуудас хэвлэн нийтэлж, сэтгүүлчдийн ядаргаа: Био анагаах ухаан, эрүүл мэнд, зан үйлийг ивээн тэтгэдэг.

IACFS / ME нь сэтгүүлд хандах боломж олгодог эмч, бусад үйлчилгээ үзүүлэгчдэд гишүүнчлэлийг санал болгодог ба байгууллагын чуулгануудад хөнгөлөлттэй төлбөрийг олгодог. Эмнэлгийн бус мэргэжилтний хувьд адил төстэй ашиг тустай гишүүнчлэлийг дэмжих боломжтой.

IACFS / ME дээр хурдан баримтууд:

Эрхэм зорилго:

IACFS / ME-ийн үүрэг зорилго нь CFS, ME, fibromyalgia (FM) судалгаа, өвчтөнд үзүүлэх тусламж үйлчилгээ, эмчилгээний талаар санаа солилцохыг дэмжих, дэмжих, зохицуулах явдал юм. Үүнээс гадна, IACFS / ME нь эрдэм шинжилгээний ажилтан, эмч, өвчтөний ашиг тусын тулд одоогийн судалгаа, эмчилгээний ном, хэвлэл мэдээллийн хэрэгслүүдийг тогтмол хянаж байна. IACFS / ME нь шинэ судалгааг хөгжүүлэх, үнэлэх, өвчний шинжлэх ухааны болон эмнэлзүйн мэдлэгийг дээшлүүлэх талаар цаашид судалгаа, хамтын ажиллагааг дэмжих зорилгоор орон нутгийн, үндэсний болон олон улсын эрдэм шинжилгээний бага хуралд оролцдог.

Танд зориулсан материалууд:

Оролцох арга замууд:

Үндэсний CFIDS сан

ME / ХЭСЭГ нь түгээмэл болсоноос өмнө энэ нөхцөлд CFIDS нэртэй байсан. Энэ нь "архаг ядаргаа ба дархлаа сулрах хамшинж" гэсэн утгатай юм.

Үндэсний CFIDS сангийн зорилго нь энэхүү өвчний шалтгаан, эмчилгээнд судалгаа хийх, эцэст нь эмчлэхэд туслах зорилготой судалгаа юм. Мөн ME / ХЭСЭГ-тай хүмүүст мэдээлэл, боловсрол олгох, дэмжлэг үзүүлэх зорилготой ажилладаг.

Энэ вэбсайтаас үзвэл энэ байгууллага нь судлаачдыг хуваалцах, холбогдох шинжээчтэй олж илрүүлэх, тэдгээрийн ажлыг санхүүжүүлэхэд оршиж байсан өнгөрсөн нээлтүүдэд тулгуурлан судалгаа хийхээс илүүтэйгээр санхүүждэг. Энэ нь сайн дурынхан болон ME / CFS-ийн хамтаар Персийн булангийн дайны өвчин, химийн мэдрэмжийн олон янз байдлын судалгаа зэрэг холбогдох нөхцөлд судалгаа явуулдаг.

Үндэсний CFIDS сангийн тухай товч мэдээлэл:

Танд зориулсан материалууд:

Оролцох арга замууд:

ME-CFS Knowledge Center

ME-CFS Knowledge Center нь ME / CFS-тэй төдийгүй бас фибромиалги болон Персийн булангийн өвчний холбоотой өвчинтэй хүмүүст туслах зорилгоор цахим хуудсаараа дамжуулан төрөл бүрийн мэдээлэл, эх сурвалжуудыг санал болгож байна.

ME-CFS Мэдлэгийн төв дээрхи хурдан баримтууд:

Эрхэм зорилго:

Бидний эрхэм зорилго бол хүнд ядарч сульдсан хүмүүст, мултрон үрэвсэл, архаг ядаргааны хамшинж (ME / CFS), фибромиалгиа (ФМ), бусад бүх төрлийн өвчинтэй холбоотой эдгээр өвчнийг эмчлэх, Маш оношилсон нөхцөл байдал хэтэрхий олон байдаг.

Танд зориулсан материалууд:

Оролцох арга замууд:

ME / CFS санаачлагыг шийдвэрлэх

ME / CFS санаачлагын шийдэл (SMCI) нь "аюулгүй, үр дүнтэй эмчилгээ илрүүлэх ажиллагааг хурдасгахын тулд ажилладаг бөгөөд эмчилгээний санхүүжилтийг түргэсгэхийг эрмэлздэг." Энэ нь биобанк, өвчтөний бүртгэлийг хөтөлж, оролцогчдыг судлаачдыг судалгааны ажлыг илүү хялбар болгож, судлаачдад үнэ төлбөргүй хүргэж өгдөг.

SMCI-ийн зорилго нь өвчнийг эрт илрүүлэх, оношлох, үр дүнтэй эмчилгээг хийхэд судалгаа хийхэд оршино. Байгууллага нь био-генерикс, дархлаа ба үрэвсэл, neuroendocrine биологийн талаар голлон анхаардаг. Мөн энэ салбарт ажиллаж буй судлаачдад мөнгө хуримтлуулдаг.

SMCI-ийн талаар товч мэдээлэл:

Эрхэм зорилго:

Бидний зорилго бол ME / CFS-ийг өргөнөөр ойлгож, оношлох, эмчлэх боломжтой болгох явдал юм. Бид олон нийтэд, хувийн, арилжааны хөрөнгө оруулалтыг өргөжүүлэн ME / CFS-ийг эрт илрүүлэх, бодитой оношлох, үр дүнтэй эмчлэхэд чиглэсэн оролцооны аргаар, өвчтөнд төвлөрсөн судалгаа хийх замаар үүнийг хийх болно.

Танд зориулсан материалууд:

Оролцох арга замууд:

Simmaron Research

Simmaron Research нь туршилтанд гол анхаарлаа хандуулдаг - жижиг судалгаагаар эрдэм шинжилгээний байгууллагууд, засгийн газрын санхүүжилт, эмийн компаниудын сонирхлыг татсан сэдвүүдийг судалж үздэг жижиг судалгаанууд байдаг.

Үүнээс гадна Симмарон нь судлаачдын биологийн сорьцын архивын санг бүрдүүлж, ME / CFS-тай 1000 гаруй хүнийг хамруулсан. Мөн дэлхий даяар ME / CFS судлаачидтай хамтран ажилладаг.

Simmaron Research-ийн тухай товч мэдээлэл:

Эрхэм зорилго:

НЭМС / ME болон бусад мэдрэлийн хордлогын өвчнийг оношлох, эмчлэх, ойлгоход чухал үүрэг гүйцэтгэдэг туршилт судалгааны ажлыг гүйцэтгэх.

Танд зориулсан материалууд:

Оролцох арга замууд:

Бүс нутгийн ба олон улсын байгууллагууд

ME / CFS байгууллага нь АНУ болон дэлхий даяар орон нутгийн иргэдэд үйлчилдэг. Тэдний дэлгэрэнгүй жагсаалтыг Архаг ядаргааны хам шинжийн эмгэгүүд болон Мальгурын эпефаломиелитууд үзээрэй.

Үг нь

Эдгээр буяны байгууллагад хандив өгөх нь ME / CFS-ийг эзэмшсэн эсвэл амьдралдаа энэ өвчинтэй тэмцэж байсан хүмүүст сайхан бэлэг юм. Буяны хандив нь таны хүслийн дагуу бичигдэж болно. Аливаа буяны байгууллагад мөнгө өгөхөөсөө өмнө та хандивыг хэрхэн ашиглаж байгаагаа баталгаажуулахын тулд үүнийг судалж үзээрэй.

Хэрэв та азтай хүмүүсийн дунд хандив өгч чадах юм бол энэ жагсаалт нь танд дэмжлэг үзүүлэхэд тохиромжтой газар олоход тусална. Мөнгө өгөх чадваргүй хүмүүст эдгээр бүлгүүдийг дэмжих, дэмжих бусад аргуудыг олох боломжтой. Аль ч аргаар та тэдгээрээс сурч, өөрсдийн санал болгож буй нөөцийн үр шимийг хүртэх боломжтой.