Мэдлэг, дэмжлэг болон өөрийгөө ариулах замаар чин үнэнчээр үлдэх
Булчингийн дистрофи нь булчин сулрах, өвдөхөөс сэргийлдэг өвчин юм. Эмчилгээ байхгүй ч өвчнийг удирдахад туслах эмүүд байдаг бөгөөд энэ нь асрамжид байдаг тоглоход оршино.
Чи эцэг эх эсвэл хайртай хүн ч бай, булчингийн дистрофи бүхий хэн нэгнийг халамжлах нь бие махбодийн, сэтгэл санааны, сэтгэлийн хөдлөлийн хүч чадал шаарддаг. Гэхдээ та асран халамжлах аяллаа үргэлжлүүлэхдээ ганцаараа биш гэдгийг мэдэж аваарай.
Зарим нь энэ аялалд мөн бусад хүмүүс тантай хамт явах хүсэлтэй байдаг.
Энэ нь та энэхүү өвөрмөц туршлагатай танилцахдаа гурван зүйлийг санал болгож байна.
Tidbit # 1: Gain Knowledge
Булчингийн дистрофигийн тухай мэдлэг нь эмзэг, эмзэг булчинг асрах үүрэг ролийг танд хянана. Та хайртай хүмүүсийнхээ сорилт бэрхшээлийг урьдчилан тааварлаж, хариулах боломжтой болно.
Үүнтэй холбогдуулан оюун ухаанаа өсгөх хэд хэдэн үндсэн баримтууд энд байна.
Булчингийн янз бүрийн хэлбэрүүд байдаг
Булчингийн дистрофи нь булчингийн хэвийн үйл ажиллагааг хянаж буй нэг буюу хэд хэдэн генийг mutated (ДНХ-ийн дараалал өөрчлөгдсөн). Янз бүрийн генийг мутаци хийж чаддаг тул булчингийн задрал янз бүрийн хэлбэрүүд байдаг.
Жишээлбэл, Duchenne булчингийн дистрофи (хамгийн түгээмэл төрөл) -д dystrophin генийг мутаци хийдэг. Харамсалтай нь зарим булчингийн dystrophies-д өртсөн ген, генүүд тодорхойгүй байна.
Бөөрний дистрофи нь өвчилсөн байдаг
Мутацийн дистрофи үүсгэдэг мутацтай генийг нэг эсвэл хоёр эцэг эхээс хүүхдэд шилжүүлдэг. Өв залгамжлалын өвөрмөц загвар (генийг хүүхдэд хэрхэн дамжуулдаг) нь генийн байршлаас хамаарна. Жишээлбэл, Duchenne булчингийн дистрофи үүсгэдэг мутацтай ген нь эхийн авч явдаг X хромосомын нэг дээр байрладаг.
Энэ өв залгамжлалыг X-linked recessive гэж нэрлэдэг.
Булчингийн дистрофи нь булчингийн сул дорой байдлыг үүсгэдэг
Булчингийн дутагдал нь булчингийн сулрал юм. Зарим төрлийн булчингийн dystrophies нь бусад шинж тэмдгүүдийн адил зүрх судасны өвчин, танин мэдэхүйн хүндрэлүүд үүсгэдэг.
Зарим хүмүүс хүнд хэлбэрийн хөгжлийн бэрхшээлтэй болж, хөдөлгөөнд тэргэнцэр тавих, оршин суухад зориулсан агааржуулалтыг дэмжих шаардлагатай байгаа бол зарим нь бага зэргийн гажигтай байдаг гэсэн үг.
Эцэст нь, булчингийн дутагдал (эсвэл булчингийн диспрозын эхлэл) эхийн нас нь янз бүр байдаг. Зарим нь эхээс төрсөн байхад зарим нь бага нас, өсвөр нас, насанд хүрэгчид эхэлдэг.
Tidbit # 2: Дэмжлэг авах
Хэрэв та булчингийн дистрофи бүхий хүүхэд эсвэл насанд хүрэгчдийг халамжлан хүмүүжүүлж байгаа бол дэмжиж туслах хэрэгтэй.
Гэр бүл ба найзууд
Хүн бүр завсарлагатай хүүхэд асран хүмүүжүүлж байгаа эсэх, эсвэл хайртай хүн насанд хүрэгчдийг халамжлахыг хичээдэг уу? Үнэн хэрэгтээ, гэр бүл, найз нөхөд, тэр ч байтугай сайн дурынхан танай нутагт байхдаа ихэнхдээ туслахыг хүсдэг ч яаж мэдэхээ мэдэхгүй байна.
Тодорхой байх, хуваарийг төлөвлөх, гэм буруутай гэж бодохгүй байх. Хүн бүр амрах, биеэ барих цаг хэрэгтэй.
Гаднах тусламж
Баннер, усанд орох, унтах, ороох, хоол хийхэд туслах хувийн гадны тусламж үзүүлэгч гадны (эсвэл амьд бие) туслах ажилтныг авч үзээрэй.
Мөн шөнөжингөө сувилагч (эсвэл сайн дурын сайн дурынханд хуваарьтай) ажиллуулахын тулд хүүхдээ эсвэл хайртай хүнээ үзээрэй. Тиймээс та тасралтгүй унтаж чадна.
Ихэнх тохиолдолд хүмүүс гаднын тусламж хоёр талыг хараат бус байлгахад туслахыг хүсдэг. Таны хүүхэд эсвэл хайртай хүн энэ өөрчлөлтийг үнэлэх болно.
Эмчилгээний баг
Таны хүүхэд эсвэл хайртай хүмүүсийн булчингийн диспрофигийн хэлбэрээс хамааран эрүүл мэндийн ажилтны томилгоо хийх шаардлага гардаг.
Жишээ нь, таны хүүхэд эсвэл хайртай хүн эмнэлэг эсвэл гэрт чинь аль хэдийн биеийн хүчний эмчилгээний хуваарьтай байж болно.
Эрүүл мэндийн бусад боломжит томилгоонд дараах зүйлс орно:
- Эмч нарын айлчлал (жишээлбэл, хүүхдийн эмч, мэдрэл мэдрэлийн эмч, ортопедийн мэс засалч , зүрх судасны эмч)
- Төрөл бүрийн сорил (жишээ нь, уушигны функционал тест, ясны эрдэс нягт нягтралын шинжилгээ, нурууны рентген зураглал scoliosis)
- Вакцин хийлгэх (жишээлбэл, жилийн томуу, пневмококкийн вакцин)
- Хоол тэжээл ба генетикийн зөвлөхийн зөвлөгөө
- Нийгмийн ажилтан тэргэнцэр, агааржуулалт, өргөгч гэх мэт туслах төхөөрөмжүүдэд зочилно
Зорилтот бүлгийн туршид асуудлаа ярилцаж, асуулт асуухад нээлттэй байна. Найз нөхөддөө дэмжлэг үзүүлж, удирдан чиглүүлэхийн тулд эмчлэгч эмч нарт хүрч ажиллана. Эцэст нь хэлэхэд, бүх талуудын хооронд нээлттэй харилцаа холбоо нь амьдралын халамж, амьдралын чанарыг оновчтой болгоно.
Булчингийн дистрофи холбоо
Muscular Dystrophy Association (MDA) нь асран хүмүүжүүлэх олон тооны эх үүсвэр, тухайлбал, онлайн өгүүлэл, хэлэлцүүлгийн бүлгүүд, хөтөлбөрийн дэмжлэг, унших зөвлөмж зэргийг багтаасан гайхалтай байгууллага юм.
Нөхөн үржихүйн нөөцөөс гадна жил бүр МДАХ зуны зуслан зэрэг хөтөлбөрүүдийг санал болгодог. Энэ нь булчингийн дистрофитэй хүүхдүүд долоо хоног зугаатай өнгөрүүлэх боломжтой. Энэхүү чөлөөт боломжийг (MDA-ийн дэмжигчдийн санхүүжүүлдэг) бас эцэг эх (болон бусад асран хүмүүжүүлэгч) санал болгож байна.
Tidbit # 3: Өөртөө санаа тавих
Өөртөө анхаарах нь асран хамгаалагчийн хувьд маш чухал юм. Нэгдүгээрт, өөрийн биед анхаарал тавих нь чухал. Энэ нь та дасгал хөдөлгөөн хийж, тэжээллэг хоол идэж, тогтмол үзлэг хийдэг эмчдээ үзүүлж байгаа эсэхийг шалгах гэсэн үг юм.
Хэрвээ та дасгал хийх цагийг олох эсвэл өдрийн эцэст ядарч байгаа бол дасгал хөдөлгөөнийг өдөр тутмын амьдралдаа оруулаарай. Жишээлбэл, та гэртээ твврт суурилсан дасгал хийхийг оролдож болох юмуу эсвэл удаан хугацааны турш өдөр бүр алхаж явдаг, эсвэл боломжтой бол хайртай хүнтэйгээ дотоод зам дээр очиж үзээрэй.
Өөрийн бие бялдрын эрүүл мэндэд анхаарахаас гадна сэтгэл хөдлөлийн сайн сайхны төлөө анхаарал тавь. Сэтгэл санааны дарамт нь асран тэтгэгчдийн дунд түгээмэл байдаг тул сэтгэлийн хямралд орох шинж тэмдгийг ажиглаарай. Унтах, унтах, хоолны дуршил алдах, хоолны дуршил алдах, итгэл найдваргүй байх, сэтгэл санааны дарамт зэрэг мэдрэмжийг ажиглана. Хэрэв та сэтгэлийн хямралд санаа зовж байгаа бол эмч эсвэл сэтгэцийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнээ үзээрэй.
Стресс, асран хамгаалагч байх эрэлт хэрэгцээтэй тэмцэхийн зэрэгцээ урамшууллын талыг хуваалцахын тулд асран хүмүүжүүлэгчдийг дэмжих бүлэгт хамруулах хэрэгтэй. Түүнчлэн йог эсвэл сэтгэл санааны бясалгал зэрэг амралт, стрессийг тайвшруулж болох оюун санааны биеийн эмчилгээнд оролцож болно.
Үг нь
Хайртай хүнийг булчингийн дистрофитэй харьцахад хялбар биш, гэхдээ олон хүний амьдралд илүү гүн гүнзгий, эрүүл саруул, сүнслэг байдлаараа амьдрах, эсвэл өдөр тутмын амьдралын таашаал ханамж эдлэх зэргээр гоо үзэсгэлэнг олж хардаг.
Өөрийн асран халамжлах аялалд уян хатан, онцгой анхаарал тавьж, өөрийн хэрэгцээгээ тэтгэж, бусдад туслахад анхаарлаа хандуулаарай.
Эх сурвалж:
> Даррас BT. (2017). Duchenne ба Becker-ийн булчингийн эмгэгийн эмнэлзүйн шинж чанар, оношлогоо. Паттерсон МК, Фирт HV, хэвлэл. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Duchenne булчингийн өвчинд асран тэтгэх дарамтыг тооцоолох. J Neurol . 2016 он, 263 (5): 906-15.
> Булчингийн дистрофи холбоо. (nd). Асран хамгаалагчид.
> Мэдрэлийн өвчний үндэсний институт ба харвалт. (2018). Булчингийн дистрофи мэдээлэл.