Crohn's disease and Ulcerative Colitis-ийн хүмүүст нөлөөллийн бүлгүүд
Үрэвсэлтэй гэдэсний өвчин (IBD) -ийг оношлох нь хэд хэдэн асуулт, сорилтыг авчирдаг. Ихэнх өвчтөнүүд өвчнийхөө талаар ойлгож, бусад өвчтөнтэй холбогдоход дэмжлэг үзүүлдэг. Crohn-ийн өвчин, шархлаат колит бүхий амьдардаг хүмүүст IBD-тэй амьдрахад туслах олон төрлийн үйлчилгээ үзүүлдэг буяны болон ашгийн бус байгууллагууд байдаг.
Эдгээр бүлгүүд нь хувь хүний дэмжлэгээс, бүх төрлийн тусламжийн утас, эмнэлгийн зардал, хөгжлийн бэрхшээлийн талаар асууж лавлахыг санал болгодог. IBD-д зориулсан орон нутгийн дэмжлэг үзүүлэх байгууллагатай холбогдож санал болгож буй мэдээлэл, тусламжийг авах нь өвчтөний аялалын чухал хэсэг бөгөөд IBD-ийн зарим бэрхшээлийг арилгахад туслах болно. АНУ, Канад, Европт байгаа євчтєнийг дэмжигч бїлгїїдийг євчтєнд туслахын тулд єєрийн нєєцийг зориулж єгдєг.
Crohn's & Colitis Foundation
Crohn's & Colitis Foundation нь АНУ-д IBD-тэй хүмүүст үйлчилдэг ашгийн төлөө бус хамгийн том бүлэг юм. Анх 1967 онд Ileitis and Colitis-ийн Үндэсний Сан байгуулагдсанаар Сан нь дэмжигчид болон аж үйлдвэрийн аль алиных нь хандив тусламжаар дэмжигддэг. Crohn's & Colitis Foundation нь Take Steps, spin4 Crohn's & colitis зэрэг өргөн сүлжээтэй.
IBD-тэй хүмүүс зөвхөн орон нутгийн санал болгосон дэмжих бүлгүүдэд төдийгүй:
- IBD-тэй хүүхдүүдэд зориулсан зуны зуслан
- IBD тусламжийн төв, өвчтөн, асран хүмүүжүүлэгчид IBD-ийн мэргэжилтэнтэй и-мэйл эсвэл утсаар холбогдож болно
- Crohn's & Colitis Community, өвчтөн, асран хамгаалагч бараг л холбогдох боломжтой онлайн дэмжлэгийн бүлэг юм
- Сангаас ивээн тэтгэсэн одоогийн судалгааны санаачлага болон тэдгээрийн түншүүд
- Төрийн байгууллагуудад өвчтөн болон эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдийн эрх ашгийг хамгаалж, судалгааны санхүүжилтийг бий болгоход чиглэсэн нөлөөллийн санаачлага
- Корпорацийн Удирдагчдын Үндэсний Зөвлөл (NCCL), олон төрлийн өмгөөлөл, хөрөнгө босгох санаачлагуудаар дамжуулан IBD-тэй хүмүүст боловсрол олгох, дэмжлэг үзүүлэх зорилгоор залуучуудад түшиглэсэн бүлэг
- IBD-тэй хүмүүст зориулж Crohn's & Colitis Foundation-ийн гишүүд эсвэл IBD-тэй хүмүүст туслах жижиг хандив өгөхийг хүссэн хэн бүхэнд хандаарай.
Crohn's болон Colitis Canada
Crohn's and Colitis Канад нь 1974 онд байгуулагдсан IBD-ийн 20 өвчтөн, асран хамгаалагчдын бүлгийн үүсгэн байгуулагдсан. Тус сан нь Канадад амьдардаг IBD-тэй хүмүүст өргөн хүрээний дэмжлэг үзүүлэх үйлчилгээг санал болгодог бөгөөд энэ нь өвчний хамгийн ихээр нэрвэгдсэн улс орны нэг юм.
Эрдэм шинжилгээний эх сурвалж, эрдэм шинжилгээний санаачлага байхгүй, эмчилгээ, үр дүнтэй эмчилгээг дэмжих талаар санаа зовж байсан хүмүүстэй дүүрэн өрөөнд даруухан эхлэлээс үндэслэн 45 орон нутгийн бүлгийг хамарсан үндэсний нөөц бололцоогоо нэмэгдүүлжээ. Өнөөдөр 100 сая доллар босгожээ.
Crohn's болон Colitis Canada нь хэд хэдэн судалгааны санаачилгыг дэмжиж байгаа бөгөөд үүнд зөвхөн шинэ эмчилгээ хийх төдийгүй IBD-тэй хүмүүсийн амьдралын чанарыг дээшлүүлэхэд чиглэсэн хэд хэдэн судалгаа шинжилгээний ажлыг дэмжин ажиллаж байна. Нэг судалгааны гол зорилго бол ГМС-ийн төсөл бөгөөд энэ нь өвчний хэлбэрийг үүсгэх эрсдэлтэй хүмүүсийг судлах замаар IBD-ийн шалтгааныг ойлгохыг эрэлхийлдэг.
IBD-тэй хүмүүс нь Крошийн болон Кардитын Канадуудтай хамт олон хөтөлбөрүүдтэй хамтран ажилладаг. Үүнд:
- Gutsy Walk нь хөрөнгө босгох алхмууд бөгөөд өвчтөнд тохирох боломжтой болдог
- Кемп Got2Go (Канадад хоёр байршил)
- IBD тэтгэлэгийн хөтөлбөр нь 10 хүртэлх нэг удаагийн тэтгэлэгийн шагналыг 5000 хүртэлх долларын тэтгэлэг олгодог.
- IBT-тэй хүмүүст хэд хэдэн видеог санал болгодог Gutsy Learning Series нь өвчний талаар илүү ихийг мэдэх боломжтой
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK нь IBD-тэй хамт амьдардаг хүмүүст зориулсан дэмжлэг, мэдээллийг санал болгодог Их Британид байдаг буяны байгууллага юм. Үүнээс гадна, энэ нь Crohn-ийн өвчин, шархлаат колит бүхий бүх насны хүмүүсийн амьдралыг сайжруулах зорилготой судалгаа, санхүүжилтийг дэмждэг.
1979 онд байгуулагдсан, Crohn's & Colitis UK нь Их Британид болон Family Network зэрэг хөтөлбөртэй бөгөөд IBD-тэй хүүхдүүдийн эцэг эхчүүдэд зориулж хөтөлбөрт хамрагддаг. Энэ нь архаг өвчтэй сургуулийн системийг жолоодох гэх мэт тусгай асуудлуудтай эцэг, эхчүүдэд зориулсан хөтөлбөрүүд юм.
Английн Crohn's & Colitis брэндийн бусад ашиг тус:
- Өвчтөн, асран хамгаалагчид үе тэнгийнхэнтэйгээ холбогдож боловсролын эрхийн бичиг, өдөр тутмын хэрэгцээнд зориулан санхүүжүүлэх тусламжийн хөтөлбөр
- Их Британид IBD-тэй хүмүүст тахир дутуугийн тэтгэмж авах боломжтой ба Крошийн & Коллит Английн тусламжтай
- Өвчтөний боловсролын хөтөлбөр нь өвчтөний өвчний талаар илүү ихийг мэддэг хүмүүст тохиолддог үйл явдлыг санал болгодог
- Явах уу! Их Британид үйл ажиллагаа явуулдаг Их Британид болсон Crohn's & Colitis-ийн санхүүжилтийг санхүүжүүлж, бусад өвчтөн, асран хамгаалагчидтай уулзах боломж олгодог.
Crohn's & Colitis Австрали
Crohn's & Colitis Australia (CCA) нь Австралийн IBD-тэй амьдарч буй хүмүүст "амьдрахад илүү таатай амьдрах" зорилготой ашгийн төлөө байгууллага юм. CCA нь 30 гаруй жилийн өмнө байгуулагдсан бөгөөд өмнө нь Австралийн Крошийн болон Колтерийн Ассоциаци гэж нэрлэгддэг байсан.
CCA нь судалгаа шинжилгээний ажилд оролцож, төгсөлтийн дараах сургалтын тэтгэлэгт хөтөлбөрт хамрагддаг боловч тэдний гол зорилго нь IBD-ийн өвчтөнүүдийг дэмжих явдал юм. Тэдний хєтєлбєрийн санхїїжилтийн эх їїсвэрїїд нь хандив, орон нутгийн хєрєнгє босгох їйл ажиллагаа орно.
IBD-ийн нөлөөлөлд өртсөн хүмүүс гишүүд болж, Insight сэтгүүл, CCA сэтгүүл, "Хүлээж чадахгүй" карт, вэбсайтын гишүүдийн цорын ганц хэсэгт нэвтрэх боломжтой. Crohn's & Colitis Australia-ийн санал болгодог зарим хөтөлбөр, үйлчилгээ нь:
- IBD-ийн нөлөөлөлд өртсөн хүмүүст нээлттэй байдаг
- IBD-ийн нийгэмлэгийг дэмжихэд хөрөнгө босгохын тулд поп-Овоо Талууд
- IBD тусламжийн утас (1-800-138-029) утсаар дамжуулан сэтгэл санааны дэмжлэг болон лавлагаа өгдөг
- Амьдралыг өөрчлөх нь CCA хөтөлбөрийг дэмжсэн санхүүжилтийг нэмэгдүүлэхийн тулд оролцогчдыг ажиллуулах, усанд сэлэх, дугуй унах зэрэг сорилтууд
Крошийн болон колитийг эмчлэхэд холбогддог
Crohn's and Colitis-ийн эмчилгээнд хамруулах (C to C) нь IBD-тэй өвчтөнүүдийг дэмжих зорилгоор байгуулагдсан ашгийн бус ашгийн бус байгууллага юм. Крошийн өвчинтэй хамт амьдардаг хүүхдийн ээж Stacy Dylan болон шархлаат бүдүүн гэдэсний үрэвсэлтэй хүүхэд Дана Затулове овгийн үндэслэн байгуулагдсан энэ бүлэг нь IBD-ийн шалтгааныг ойлгох, мөн урьдчилан сэргийлэхэд чиглэсэн судалгааны санхүүжилтийг санхүүжүүлэх зорилготой юм. IBD-ийг хөгжүүлэх өндөр эрсдэлтэй.
C-C нь Crohn's Colitis, Cockhound, Crohn-ийн гольфийн тэмцээнүүдэд зориулсан Chip, хүүхдүүдийн төгөлдөр хуурын давтлага зэргээр дамжуулан хандив, тусламжийн хөрөнгийг бүрдүүлдэг. Тэд мөн Лос-Анжелес дахь Cedars-Sinai Medical Center-тэй хамтран өвчтөн, асран хүмүүжүүлэгч, хүүхэд, гэр бүл зэрэг IBD-т өртсөн хүмүүст биечлэн дэмжих бүлгүүдийг санал болгож байна.
Girls with Guts
Охидтой Guts (GWG) нь IBD-тэй бусад эмэгтэйчүүдтэй холбоо тогтоох албан бус амралтын өдрүүдэд эерэг хариу өгсний дараа Jackie Zimmerman-ийн үүсгэн байгуулагдсан ашгийн бус байгууллага юм. Эмэгтэйчүүдийн дэмжлэгийн сүлжээний хэрэгцээ байгааг харуулсан. Girls With Guts Retreats нь IBD-тэй эмэгтэйчүүдэд илүү сайн найз нөхөрлөлийг бий болгож, өвчинтэйгээ хэрхэн илүү сайн амьдрахыг сурахад нь тусалдаг жилийн амралтын өдрүүд юм.
GWG нь дэлхийн хандив, шууд хандив, шуудангаар дамжуулан санхүүжилт босгодог. Мөн IBD-ийн нийгэмлэг IBD-ийн нөлөөлөлд өртсөн эмэгтэйчүүдийн хувийн Facebook бүлэг, мэдээллийн видеонууд, мөн эмгэн-мэйлийн програмын програмаар хангадаг.
ImproveCareNow
ImproveCareNow нь Crohn-ийн өвчин, шархлаат колит бүхий хүүхдүүдийг асран халамжлах үйлчилгээг сайжруулахын тулд өвчтөн, гэр бүл, асран хамгаалагч, эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдийн сүлжээг бий болгосон ашгийн бус бүлэг юм. Тэд IBD-ийн нөлөөлөлд өртсөн өвчтөнүүд болон гэр бүлүүдийг багтаасан судалгааны ажлыг дэмждэг.
ImproveCareNow нь IBD-ийн өвчтөний нийгэмлэгт санал болгож буй үр өгөөж нь IBD-тэй амьдрах арга хэрэгсэл, өөртөө удирдлагын гарын авлага, эмчээр зочлох төлөвлөгөө гаргагч, ImproveCareNow Exchange, оролцогчдыг мэдээлэл хуваалцах боломжтой виртуаль газар орно. ImproveCareNow олон нийтийн чуулганууд жил бүр хавар, намрын улиралд явагддаг. Байгууллага нь шууд хандив, хөрөнгө оруулалтыг салбар болон олон нийтийн түншүүдтэй хамтран санхүүжүүлдэг.
Үг нь
IBD-ийн оношийг тогтоох нь хэцүү оролдлого бөгөөд өвчтөн яагаад үүнийг хийхгүй байх нь чухал юм. Эмч нар болон бусад асран хамгаалагчид үнэ цэнэтэй нөөцтэй байж болох ч Crohn-ийн өвчин, шархлаат колит бүхий өвчтөний өвчний аялалд илүү их дэмжлэг хэрэгтэй болно.
Тиймээс АНУ, Канад, Европ зэрэг орнуудад IBD-ийн илүү өргөн тархалттай газар нутагт өвчтөнүүдэд анхаарал хандуулах бүлгийн хэд хэдэн бүлгүүд бий болсон юм. IBD-тэй хүмүүс нь хамгийн сайн амьдралаараа амьдрахын тулд IBD-ийн дэмжигч бүлгүүдээ санал болгодог.