Оношилгоо нь буруу сэдэл болсон эх сурвалж болсон
Хувийн мэдээллүүд About.com дээр хэвшээгүй байж болох ч, энэ нь энэ вэбсайтаас олж авсан мэдээлэлтэй маш их холбоотой юм. Энэ бол миний хувийн алдаа оношлогооны түүх бөгөөд яагаад миний хийдэг ажлыг хийж байгаа тайлбар юм. Хэрэв энэ нь буруу оношлогдсон бол би өвчтөний чадавхийг бэхжүүлэх удирдамж байх албагүй.
2004 оны 6-р сарын сүүлээр би өөрийн гольфийн бөмбөгний гольфын бөмбөгөнд хүрсэн.
Энэ нь зүгээр байсангүй.
Би нэн даруй гэр бүлийн эмчтэйгээ томилолтоор уулзаж, тэр энэ талаар ямар ч ойлголтгүй байсан тул тэр үдэш түүнийг зайлуулсан мэс засалч руу явуулсан. "Бид лаборатороос сонссон үедээ мэдэгдэх болно" гэж мэс засалч миний араас буцааж өгөөд, гэртээ харихад бэлэн боллоо.
Долоо хоногийн дараа ямар ч үг алга. Би мэс засалчийн албанд хандаж, үр дүн нь эргэж ирээгүй гэж хэлсэн. Долдугаар сарын дөрөвний баярын дөрөвний нэг нь саатсан шалтгаан болсон тул би хүлээсэн.
Дараагийн долоо хоногт мэс засалч намайг лабораторийн шинжилгээний үр дүнгээр дуудав. "Та Т-эсийн лимфома зэрэг арьсан доорх панникулит гэж нэрлэгддэг нэн ховор хавдартай" гэж тэр надад хэлсэн.
Дараа нь тэр хоёр дахь бөмбөгийг унагав. Лабораторийн үр дүн маш удаан байсан тул үр дүн ховор байсан тул хоёрдахь лабораторийг хоёрдахь үзэл бодолтойгоор дуудсантай холбоотой . "Хоёр лаборатори эдгээр үр дүнг бие даан баталж байна" гэж хэлэв.
"Бид аль болох түргэн тусламжийн уулзалт хийх болно."
"Хэзээ нэгэн цагт" хоёр долоо хоногоос илүү хугацаа шаардагдсан бол та ямар нэгэн хавдар томилолт хэрэгтэй эсэхийг мэдэж байгаа биз ээ. Би даруй T-cell lymphoma (SPTCL) шиг арьсан доорхи панникулитын тухай мэдээлэл авахын тулд Интернэтийг хайж эхэлсэн.
Эмч мэс засалч надад хэлсэнчлэн маш ховор тохиолдол байсан тул юу ч олохгүй байсан юм.
Миний сурч мэдсэн зүйл бол энэ нь түргэн гүйцэд өвчин юм. (Moffitt Cancer Center-ийн эмчилгээний протокол нь сүүлийн хоёр жил хүртэлх хугацааг хамардаг). 2004 онд SPTCL-тай хамт амьдарсан хүн хамгийн удаан амьдарсан нь хэдэн жилийн туршид байсан юм. ямар ч эмчилгээ.
Би эцэст нь судлаачийг хараад маш их сэтгэлээр унасан. Доктор S, би түүнийг дуудаж, цусаар ажил хийлгэж, CT сканерт илгээсэн бөгөөд аль аль нь хэвийн бус байдалд сөргөөр нөлөөлсөн. Гэсэн хэдий ч тэрээр лабораторийн ажил нь бусад нотлох баримт дутагдалд оруулав.
Энэ нь надад ойлгомжгүй байсан юм. Би сайн мэдэрсэн. Би долоо хоногт нэг удаа гольф тоглодог байсан. Би зүгээр л хэсгүүдийг нь мэдэж байсан.
Түүнээс илүү мэдээлэл авахыг хүсэхэд би түүний шинж тэмдгүүд, халуун анивчсан, шөнө хөлрөх зэрэг шинж тэмдэг илэрлээ. "Гэхдээ би 52 настай!" Гэж би сануулав. "52 эмэгтэй бүх шөнө хөлөрсөн , халуун анивчдаг !"
Тэр миний шинж тэмдгүүд нь цэвэршилттэй холбоогүй байсан гэж батлав. Харин тэр миний лимфомын шинж тэмдгүүд байсан гэж тэр хэлэв. Киммогүй бол тэр жилийн эцэс гэхэд би үхэх болно гэж тэр надад хэлсэн.
Лабораторийн үр дүн буруу байсан талаар би асуулаа.
Үгүй, боломж олдоогүй гэж тэр хэлэв. Хоёр лаборатори үр дүнг бие даан баталгаажуулсан байна. Химийн эмчилгээг эхлүүлэх дарамт шахалт эхэлсэн.
Манай гэр бүлээс гадна хэд хэдэн дотны найзуудаас гадна би өөр хэн нэгэнтэй хуваалцсан юм. Миний бизнес аль хэдийн зовж байсан бөгөөд хувиараа хөдөлмөр эрхэлдэг, эрүүл мэндийн даатгалд хамрагдсан нь миний оношлогоо одоо үнэтэй болж байна гэсэн үг юм. Би даатгалаас багахан хугацааны туршид эмчийн үзлэгт хамрагдаж, тест хийлгэж , цалингаа хайж, цалингаа хэтрүүлэн зарцуулдаг байсан. Амьдрал, түүний үлдсэн зүйл нь хуруу шилнүүдийг доошоо буулаа.
Тэр үед наймдугаар сард байсан, би хийх шийдвэр гаргасан.
Chemo, эсвэл ямар ч киммо уу? Доктор S өвдсөн бөгөөд Доктор Х түүний хамтрагч миний хэргийг хүлээн авч байсан гэдгийг би мэдсэн. Доктор H намайг яагаад бэлдэж эхлэхийг хүлээж байсан юм бэ гэж асуусан бөгөөд би өөр нэг судлаачыг хоёрдахь үзэл бодолтойгоор олж авах гэж оролдов. Хэтэрхий олон асуулт байна. Түүний надад хариулсан нь өнөөдрийг хүртэл чичирч байна. "Чамд байгаа зүйл маш хэцүү, хэн ч үүнийг надаас илүү мэдэхгүй."
Хэрвээ надад ямар нэгэн зүйл гүнзгий ухаж эхлэх юм бол энэ нь тийм байлаа. Одоо би "өвчтэй" мөн ууртай байсан!
Хэдэн өдрийн дараа би зарим бизнесийн найз нөхөдтэйгөө хооллож байсан бөгөөд хэн ч миний оношийг мэдэхгүй байлаа. Хэд хэдэн шил дарс миний уруулыг сулруулсан - би оношлогоотойгоо хуваалцаж, мэдээжийн хэрэг, тэд урагшлав. Гэвч нэг найз нь хуучирч муудсан. Тэрбээр найзынхаа эсрэг эмчтэй холбоо барьж, дараагийн өдөр нь найз маань SPTCL-тай өвчтэй хүнийг эмчилж байгаа бөгөөд надад цаг товлохыг хүсч байгаа бол надад цаг гаргах болно гэдгийг хэлээрэй.
Сайн мэдээний жижигхэн мэдээ миний дор гал түймэрч байлаа. Би эмчийнхээ найзтай уулзахаар долоо хоногийн дараа уулзаж ярилцсаны эцэст миний эмчтэй холбоо барьж, надтай хамт явуулсан бичлэгүүдийнхээ хуулбарыг авлаа. Би бичсэн тэмдэглэлүүдээс илүү ихийг мэдэх үү гэдгийг ойлгоогүй бүх үгсийн тайлбарыг интернетээс хайж эхэлсэн юм.
Хэрэв энэ өвчтөнийг эрх мэдэл, өмгөөллийн эрхэм зорилго эхэлбэл яг тэр мөчийг тодорхойлох ёстой байсан бол тэр мөч байх болно.
Лабораторийн үр дүнг сурталчилсантай адил биш. Үнэндээ, тайланд хоёуланд нь SPTCL-ийн оношийг баталсангүй. Тэдний нэг нь "хамгийн сэжигтэй", нөгөө нь "хамгийн зохицолтой" гэж хэлсэн байна. Тэдний аль нь ч баттай биш байлаа. Гэтэл миний нууцалсан өвчний талаархи өөр нэг ойлголт нь олдохгүй гэж үзсэн юм.
Цаашилбал, хоёр дахь лабораторийн тайланд бөөн биопси нь "clonality" хэмээх өөр нэг туршилтыг явуулахаар илгээсэн боловч факсаар бүртгэсэн бичлэгийн үр дүнг надад оруулаагүй байна.
Би ямар сэтгэгдэл төрж байсан, яагаад эдгээр үр дүнгүүд миний бүртгэлд ороогүй вэ?
Би урьд нь байсан атрофичийн албанд хандаж, сонин тестийн талаар ямар ч бичлэг байгаагүй юм. Тиймээс тэд үүнийг олж илрүүлэхийн тулд би энэ шалгалтыг яг таг харсан.
Бүдүүвчилэл нь бүх клиренцийн эсүүд нэг клоноос гарч ирдэг эсэхийг тогтооно.
Зүгээр л, хэрэв эерэг байвал тест нь хавдар, тухайлбал лимфома гэх мэт маш хүчтэй зөвлөгөө юм.
Эцэст нь би тэр лабораторийн сүүлийн тайлангийн хуулбарыг авсан бол энэ нь сөрөг байсан гэдгийг мэдлээ.
Би шинэ эмчтэй уулзахаар шийдсэнийхээ дараа үр дүнг тайлж эхэллээ. Би янз бүрийн будгийг харав (ахлах сургуулийн биологоос gentian violet гэдгийг санаарай), грек үсгүүд, эмнэлгийн нэр томъёо. Биеэ үнэлэх аргын хамтаар би хорт хавдар байгаагүй нь маш тодорхой болсон юм.
Би очиж уулзахаар очихдоо хүчирхэгжиж, галзуурсан. Би үр дүнг нь сайн мэдэж байсан бөгөөд сурч мэдсэн бүх зүйлээ түүнд хуваалцсан юм. Тэр намайг шалгаж, хэд хэдэн номыг тавиуруудаас нь татаж аваад надад илүү ихийг сурч чадсан. Хэдийгээр SPTCL-тэй байсан ч 100-гаас цөөнгүй тохиолдол бүртгэгдэж байсан бол цацраг туяа эмчилгээнээс илүүтэйгээр эмчилгээг илүү сайн хийлгэх болно гэдгийг би мэдэж байсан.
Дараа нь миний шинэ эмч биопсийн шинжилгээ хийлгэхээр АНУ-ын засгийн газрын хэсэг болох Эрүүл мэндийн үндэсний хүрээлэнд мэргэжилтэн рүү илгээсэн байна. Гурван долоо хоногийн дараа есдүгээр сарын сүүлээр би хорт хавдар байгаагүй гэдгийг баталсан .
Оношлогдсон оношыг панникулит, өөх эсийн үрэвсэлд зориулсан. Энэ нь нэг асуудал үүсгээгүй.
Халамж? Мэдээжийн хэрэг. Гэхдээ миний анхны хариу нь уур хилэнтэй адил байв.
Эцсийн эцэст би хацраа аваад амьд үлдсэн байсан. Би хэзээ ч байгаагүй өвчнөөс эдгэрсэн гэж хэлэх байсан. Аймшигтай байсан шигээ SPTCL-тэй оношлогдсон хүмүүс болон эмчилгээний явцад нас барсан хөөмийг эмчилсэн хүмүүсийг онлайнаар илрүүлсэн; Эссэктоп нь SPTCL-ээс эхэлдэггүй байсан. Хууль сахиулах ялалтыг авсан.
Энэ туршлага миний амьдралыг олон талаар өөрчилсөн . Нэг л зүйл бол би бүх зүйл шалтгааны улмаас үргэлжид итгэдэг байсан.
Тэгэхээр энэ буруу оношыг надаас асуухад энэ нь иймэрхүү туршлагын шалтгаан байж болох уу?
Энэ нь намайг амьдралдаа хийсэн хамгийн чухал зүйл рүү хөтөлсөн юм. 2006 онд АНУ-ын эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээг тойрон аялахад нь туслахад нь бусад хүмүүст туслахын тулд ажил мэргэжлийн хувьд өөрчлөгдсөн юм. Би энд байгаа өвчтөнд эрх мэдэл өгөх өгүүллийг бичиж байна. Би дөрвөн ном бичсэн. Би улс орон, Канадад өвчтөний чадавхийг бэхжүүлэх сэдвээр ярьдаг. Би бие даасан, хувийн өвчтөний өмгөөлөгчид зориулсан байгууллага байгуулж, ажиллуулдаг. Тэнд байгаа хүмүүсийг бусад хүмүүст туслахад өдөр бүр эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлдэг системээ удирдахын тулд тэд юу хийхийг нь хэрэгцээ. (Би дээрх бүх үйл ажиллагаануудын талаар дэлгэрэнгүйг.)
Надад тохиолдсон хамгийн муу зүйл (буруу оношлогоо) нь урт удаан хугацаанд надад тохиолдсон хамгийн сайн зүйл байсан юм.
Мэдлэг бол хүчирхэг зүйл бөгөөд хуваалцах үед илүү их юм.
........ Шинэчлэл: 2011 .........
2010 оны уналтанд би Henrietta Lacks-ийн Immortal Life- ийн Rebecca Skloot-ийн номыг уншсан бөгөөд энэ нь миний "бөөнд" болсон зүйлийг гайхшруулж эхлэв. 2004 онд буруу оношлогдсон байсан хавдар намайг зайлуулсан.
Миний сурч мэдсэн зүйл! Хадгалалтаас ашиг олох хүртэл биднээс биднийг зайлуулж байгаа биетийн хэсгүүдтэй маш их зүйл тохиолддог. Цус, эс болон бусад устгагдсан биеийн сорьцонд юу тохиолдох талаар илүү ихийг мэдэж аваад дараа нь өөрийн хавдар, өнөөдөр хаана байгааг мэдсэн зүйлээ уншаарай.
........ Шинэчлэл: 2013 .........
Миний анхны бөөнөөс хойш есөн жилийн дараа алдаа оношлогдсоны дараа шинэ бөөн ...
Би эрх мэдэлтэй, сэтгэл зүрхэндээ дассан хүн байхдаа бүхэл бүтэн туршлагыг өөрчилсөн тул би аяллын тухай бичсэн.
Аялан дотор надтай нэгдээрэй! Найман жилийн дараа - Хоёр дахь бөөнөөрөө хүчирхэгжүүлэх нь бүхнийг өөрчилдөг болохыг баталж байна