Эмнэлгийн мэдээлэлээ хуваалцаж, дэлхий ертөнцийг илүү сайн болгох
Би Жэймс (Жейми) Хейвудыг супер баатрын нэрээр дуудахдаа эргэлзэж байна. Эцсийн эцэст, зөвхөн Майкл Жордан (нисч чаддаг), Дос Equis "Дэлхийн хамгийн сонирхолтой хүн" ("найзуудаа цангахаа боль" гэсэн цорын ганц супер баатруудын тухай). Гэсэн хэдий ч Heywood-ийн бүх л түвшний супермодочуудыг хашгирч байна. Түүний ах Стефан - 1998 онд жүжигчин амьтдын хажуугийн склероз бүхий оношлогоо хийдэг байсан бол Heywood болон түүний гэр бүлд гэнэтийн осолд нэрвэгдсэн юм.
1999 онд Heywood түүний найз нөхөд, гэр бүлийнхэнтэйгээ хамт ALS Therapy Development Institute, ашгийн төлөө бус биотехнологийг үүсгэн байгуулсан ALS-ийг алдах зорилготой байгуулжээ.
2004 онд Жэймс Хейввв нь өвчтөний архаг өвчтэй хүмүүст эмнэлгийн мэдээлэл өгөх, өвчтөнд төдийгүй өвчнүүдийн клиник ойлголтыг сайжруулахын тулд ирээдүйн эмнэлзүйн судалгааг хийхэд нь туслахын тулд эмч, өвчтөнүүдийг архаг өвчтэй хүмүүсээс олж авах, хуваалцах компанийг үүсгэн байгуулжээ. Эдгээр хүчин чармайлтын гол цөм нь Heywood-ийн математикийн хэт авиан ойлголт, түүний хэрэглээ, архаг өвчний улмаас зовж шаналсан бүх хүмүүст энэрэнгүй хандах явдал юм.
PatientsLikeMe Хязгаарлалтуудыг даван гарч байна
2008 онд Heywood болон түүний хамтран ажиллагсад анх удаагаа нээлтийн үйл явдлыг хэвлүүлэв. Ихэнх АЛС-ийн судалгаагаар хүн төрөлхтөний хүнд сорилтыг даван туулах мал амьтдын судалгаанууд нь дахин боловсруулагдаагүй, ач холбогдолгүй болжээ.
(Ач холбогдол нь магадгүй өөр зүйлтэй холбоотой үр дүнгийн статистикийн нэр томъёо юм.Үндсэндээ Heywood нь ALS-ийн шинжлэх ухааны үндсэн судалгааны талаас илүү тал нь алдаатай байгааг харуулсан.)
Хейвудын олсон ололтууд нь Nature-ийн хамрах хүрээг багтаасан маш олон хэвлэлийн мэдээг хүлээн авсан. Ихэнх тохиолдолд анагаах ухааны институтууд өөрчлөгдөх нь бага юм.
Энэ нээлтийг хийсний дараа Heywood өөрийгөө архаг өвчинтэй харьцах хувийн мэдээллээ тоогоор илэрхийлэх, эмнэлзүйн болон судалгааны үр дүнг ашиглахын тулд номлолын мултоллар юм.
"Хэрэв та амиотрофын хажуугийн склероз, олон янзын склероз , сэтгэл гутрал, уушигны фиброз гэж үзэж байгаа бол Heywood гэж хэлдэг. "Өвчинтэй амьдрах нь эмгэгийн хамгийн сайн хэмжүүр юм. Бидний цуглуулсан зүйл бол өвчтөнд чухал үүрэг гүйцэтгэдэг хувьсагчид болох эмч мэргэжилтнүүдийн төлөвлөгөөнд юу хийх ёстой вэ? дараагийн тусламж, судлаач эмчилгээний үр дүнг өвчний эсрэг үр дүнтэй эсэхийг үнэлж, өвчтөний үгсийн сан, ойлголтыг ойлгож мэддэг. "
Жишээ нь: би уупатын уушигны фиброзын тухай нийтлэл бичсэн. Жейми үүнийг уншиж, таалагдсан. Би үүнийг яаж мэддэгийг нь мэддэг. Гэхдээ ядарч сульдах нь миний үзэл бодол, нотолгоонд суурилсан үнэлгээнээс илүү их мэдрэгдэж байгааг харуулж байна.
Heywwood нь idiopathic pulmonary fibrosis бүхий хүмүүст ядарч сульдах нь нойргүйдэл, хүчилтөрөгчийн дутагдалтай холбоотой бөгөөд архаг өвчний өөр төрлийн хүмүүс ядарснаас ялгаатай болохыг харуулж байна.
Энэхүү ойлголт нь өвчинтэй амьдарч байгаа мянга мянган хүмүүсээс цуглуулсан мэдээллийг PatientsLikeMe, Heyuin компанийн компаниас үндэслэв. Ийм мэдээлэл нь уушигны фиброзын фиброз хэрхэн эмчилдэг, хэрхэн өвчтөнд өөрсдийгөө хэрхэн эмчилдэг, эмч нар өвчтөний сайн сайхан байдлыг хэмждэг, эмчлэгддэг, судлаачдын ирээдүйн эмнэлзүйн туршилтыг анхаарч үздэг хувьсагч болон үйл ажиллагааг сонгоход хэрхэн нөлөөлдөг.
Heywood болон түүний хамтрагчид 2300 гаруй өвчний улмаас 300,000 хүнээс (өвдөлт, нойргүйдэл, сэтгэлийн эмчилгээ, эмчилгээг тэсвэрлэх, эмчлэх эмчилгээ гэх мэт) 25 сая мэдээлэл цуглуулсан байна (хавдар, титэм судасны өвчин , гепатит С , урагш).
Дараа нь тэд янз бүрийн дээжүүдээс авсан энэхүү өгөгдлийг дарангуйлж, дараа нь урьдчилан таамаглах математикийн загваруудыг ашиглан өвчний тухай бидний ойлголтыг тасралтгүй сайжруулахад ашигладаг. Өөрөөр хэлбэл Жеймс "Бидний хүн нэг бүрт сорилтын төгсгөлийн цэгүүдийг илүү сайн мэдэж, өвчинг хэмжих арга замыг сайжруулахын тулд үр дүн нь ямар ач холбогдолтой болохыг"
Хейвввл "Хэрэв та бүлгийн хүмүүсийг хамтдаа цуглуулж, тэдэнд юу чухал болохыг хэмжих юм бол бодит мэдээллийг бодит ертөнц дээр ажиллуулж байгаа эсэх, илүү сайн сонголтыг удирдан чиглүүлэхийн тулд тэр мэдээллийг ашиглаж болно .... Бид төсөөлөх ёстой эрүүл мэнд, эрүүл мэндийн талаархи шийдвэр гаргах бүх шийдвэрийг өмнө нь гарч ирсэн хүн бүрийн шийдвэр, үр дагаварт хүргэх дэлхийд чиглүүлэхийн төлөө ажиллаж байна.
PatientsLikeMe анагаах ухааны судалгаагаар хязгаарлагдаж байгаа бөгөөд бидний ихэнх нь ийм хязгаарлалтыг мэддэггүй гэж ажигласан судалгаагаар нотолж байна.
"Эмнэлгийн бүртгэл нь өвчинийг ойлгох, асран халамжлах, мансууруулах бодисыг боловсруулахад ашигладаг" гэж Heywood ярьжээ. Мөн Heywood-ы үзсэнээр энэ бол тийм биш юм.
Эцэст нь Heywood өвчин нь фенотип, хүрээлэн буй орчин, биом г. Тэр эмч нар өвчтөнүүдийг эмчлэх туршлага, дүгнэлтийг ашигладаг гайхалтай "гейтистик машин" гэдгийг хүлээн зөвшөөрдөг. Гэсэн хэдий ч, иймэрхүү асуудлыг шийдэхийн тулд эмч, өвчтөний амьдралыг илүү сайн болгохын тулд тоочиж, стандартын дагуу хийж, бид бүгдэд анхаарал халамж тавихын тулд эрс сайжирч байна.
"Анагаах ухаан хэтэрхий их түүхтэй байх ёстой" гэж Хейвуд хэллээ.
PatientsLikeMe вэбсайтаас үзэхэд байгууллагаас "уламжлалт санамсаргүй эмнэлзүйн туршилт, Паркинсоны өвчний загварыг баталж, эпилепси чанарын баталгаатай арга хэмжээнүүдийг нягталж, урьдчилан сэргийлж, олон төрлийн склероз (MS) болон эрхтэн шилжүүлэн суулгасан өвчтөнүүдэд эмийн эмчилгээний талаарх шинэ гэрэл гэгээ Psoriasis, autism, MS судалгаанд өвчтөний мэдэгдсэн үр дүнг нэмж баталгаажуулсан. "
Эмнэлгийн мэдээллийн талаар хандивлах
PatientsLikeMe танай сайтанд өөрийн эрүүл мэндийн мэдээллийг хандивлахыг урьж байна. 2014 оны 11-р сарын 17-нд хэвлэлийн мэдээнд "өвчтөний дуу хоолойг эмнэлгийн судалгаа шинжилгээнд хамруулах, клиникийн туршилтыг сайжруулах, өвчтөнд тохирох шинэ бүтээгдэхүүн, үйлчилгээг бий болгоход хамтрагчтайгаа хуваалцдаг. туршлага, хэрэгцээ. " Хэрэв та энэ өгүүллийг "Өгөөмөр 24 өдөр" уншсаны дараа уншсан бол та эрүүл мэндийн мэдээллийг хандивлах боломжтой.
Хейввин таны хандивыг дараах байдлаар өгч байна: "Та шийдвэрлэвэл зохих асуудалтай тулгараад буй дэлхий дээр байгаа хэн нэгэнтэй тантай уулзах болно, эсвэл та ямар нэгэн зүйлийг сурч мэдэх болно гэдгийг мэдэж байх хэрэгтэй. , та тэр хүнд тусална. "
Илүү хувийн тэмдэглэл дээр би корпорацид суурилсан түүхээс ихэвчлэн татгалздаг. Гэсэн хэдий ч, ашгийн төлөө бус, эсвэл "бизнес эрхлэхэд ашиггүй" гэсэн нэр томъёог бизнесийн загвар болоход Жэйми болон түүний найзууд PatientsLikeMe.com нь бидэнд зориулсан эх сурвалж болж чадсан юм. Тэд бидний өгөгдлийг нинжин сэтгэлийн ашиглалтад өгөхийг амлаж байна, мөн би тэдэнд бүрэн итгэж байна. Тиймээс бүгдийг даван туулахын тулд "супермодо" (түүнийг "Супермат" гэж нэрлэе, үүнийг аваарай гэж үү?
Сонгосон эх сурвалжууд
Жеймс Хейввүүдтэй хийсэн ярилцлага 12/10/2014
Www.PatientsLikeMe.com сайтаас авсан мэдээлэл 12/13/2014 дээр нэвтэрсэн
2014 оны 50-р Чуулганы нээлтийн үг: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
2008 онд хэвлэгдсэн Amyirophic Lateral Sclerosis -аас "ALS-ийн стандартын бункерын загвар" судалгааг S Scott болон хамтран ажиллагсадын дизайн, эрх мэдэл, тайлбарт оруулсан болно. 12/13/2014-нд PubMed-д нэвтэрсэн.