Fibromyalgia нь судалгаа, эмчилгээ , оношлогоо , олон нийтийн мэдлэгийг дээшлүүлэхэд ихээхэн урт хугацаа шаардагддаг. Судалгааны институцууд, улсын болон хувийн аль аль нь бидний ахиц дэвшилд чухал үүрэг гүйцэтгэдэг боловч энэ нь зөвхөн талбай дээр тоглогч биш юм.
Буяны байгууллагууд үзэгдэл, олон нийтийн нүдээр ард түмэндээ судалгаа шинжилгээ хийж, мэдлэгээ дээшлүүлсээр байна. Тэдний эрхэм зорилго нь биднийг илүү сайн амьдралыг бий болгохын тулд энэхүү төвөгтэй, тогтворгүй нөхцөлд туслах явдал юм. АНУ-ын болон дэлхийн бусад орнуудын шилдэг фибримиаль буяны байгууллагууд энд эдгээр чухал бүлгүүдийн талаар болон бидний өмнөөс хийх чухал ажлуудын талаар илүү ихийг мэдэх боломжтой юм.
Үндэсний Fibromyalgia Association
National Fibromyalgia Association (NFA) магадгүй АНУ-д хамгийн алдартай фибромиалгиа буяны байгууллага. Энэ нь 5-р сарын 12-нд 20 гаруй жилийн туршид улс орны хэмжээнд фибромиалгий мэдээний үйл явдлын гол хүчин зүйл болсон юм. Түүнчлэн Fibromyalgia AWARE сэтгүүлийг хэвлүүлж боловсролын бага хурал зохион байгуулж байна.
Байгууллагын вэбсайтаас үзвэл, байгууллага "FM-тэй хамт амьдрахтай адил ямар хандлага, ойлголтыг өөрчлөхөд тусласан". Уг вебсайт нь фибромиалиг эмчлэх эмч болон бусад эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчдэд зориулсан эрүүл мэндийн боловсролын хөтөлбөрийг үргэлжлүүлэхэд ихээхэн хэмжээний мэдээлэл өгдөг.
БНХ-ийн тухай товч мэдээлэл:
- Зохион байгуулагдсан: 1997
- Энэрлийн төлөв: 501 (в) 3 ашгийн төлөө бус
- Байршил: Orange, California
Танд зориулсан материалууд:
- Үнэгүй гишүүнчлэл нь eNewsletters, онлайн боловсролын танилцуулга, судалгаа шинжилгээний шинэчлэл, оролцогчдыг хайж буй судалгаануудын талаарх мэдээлэл, NFA онлайн дэлгүүр дэх зарим зүйлсийн хөнгөлөлт
Оролцох арга замууд:
- PayPal-р дамжуулан мөнгө хандивлах
- Онлайн дэлгүүрт боловсрол, сурталчилгааны бүтээгдэхүүн худалдаж авах
- Санхүүжүүлэгч үүсгэх
- Өдөрлөгт зориулсан кампанит ажил, сурталчилгааны арга хэмжээнүүдийг багтаасан хөрөнгө босгох, мэдлэг олгох үйл ажиллагаанд туслалцаа үзүүлэх
- Амазоны инээмсэглэл дэх NFA-г сонго
Fibromyalgia Coalition International байгууллага
Fibromyalgia Coalition International (FCI) нь өөрийн вэбсайтдаа "Дэлхий даяар сая сая FM / CFS-ийн хохирогчдын найдварын дохио байхыг хүсдэг" гэжээ. Энэ нь Канзас-Сити муж дахь хурал болон бусад боловсролын арга хэмжээнүүдийг зохион байгуулж, хоолны дэглэм гэх мэт эмийн бус аргуудад онцгой анхаарал хандуулдаг.
FCI-ийн тухай товч мэдээлэл:
- Зохион байгуулагдсан: 2000
- Энэрлийн төлөв: 501 (в) 3 ашгийн төлөө бус
- Байршил: Номлол, Канзас
Эрхэм зорилго:
FCI-ийн эрхэм зорилго нь Fibromyalgia болон Архаг ядаргааны хамшинж бүхий өвчтөнүүдэд найдвар төрүүлж, үр дүнд үндэслэсэн байгалийн, баталгаатай, үр дүнтэй эмчилгээний өргөн хүрээтэй судалгаа, тайлагналтаар дамжуулан өгөх явдал юм.
Танд зориулсан материалууд:
- Ф fibromyalgia дэмжих бүлгүүдийн лавлах
- Ф fibromyalgia эрүүл мэндийн үйлчилгээ үзүүлэгчдийн лавлах
Оролцох арга замууд:
- Онлайн дэлгүүрээр дамжуулан ном, CD, сурталчилгааны материал худалдаж аваарай
- Нэг удаагийн эсвэл байнгын мөнгөн хандив
- Ажлын байр бий болгох
- Amazon Smile дээр FCI-г сонго
Үндэсний Fibromyalgia & Архаг Хөхний Нийгэмлэг
Үндэсний Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) нь эрт оношлох, эдгэрэлтийн шинжлэх ухааны судалгаа хийх, фуромиалик эмчилгээний тохиромжтой, хүртээмжтэй, хямд төсөр эмчилгээг хийхэд оршино. Энэ нь 5-р сарын 12-ны өдрийн үйл явдлыг зохион байгуулж, сурталчилж, хүндэтгэлийн ханыг санал болгож байна.
NFMCPA-ийн тухай товч мэдээлэл:
- Үүсгэн байгуулагдсан: 2008 (CURE FM бол 2010 онд NFMCPA болсон)
- Энэрлийн төлөв: 501 (в) 3 ашгийн төлөө бус
- Байршил: Ютагийн Логан
Эрхэм зорилго:
Үндэсний Fibromyalgia & Chronic Pain Association нь өвчтөн, бодлого боловсруулагчид, эрүүл мэндийн үйлчилгээ, анагаах ухаан, шинжлэх ухааны олон нийтэд фибромиалги, архаг өвчинтэй холбоотой өвчин эмгэгийг илрүүлэх, сурталчлах, судлах, хүмүүжүүлэх замаар амьдралаа өөрчлөхөд чиглэгддэг. Мөн түүнчлэн шинэ судалгаа, нөлөөллийн үйл ажиллагааны талаархи мэдээлэл өгдөг.
Танд зориулсан материалууд:
- Тахир дутуу болон ажлын асуудлуудын талаархи мэдээллийн жагсаалт
- Ахлагч нарт зориулсан нөөцийн жагсаалт
- Өвчний улмаас санхүүгийн эх үүсвэрийг бүртгэх
- Articulos en Espanol
Оролцох арга замууд:
- Мөнгө хандивлах
- Онлайн дэлгүүрээс футболк эсвэл дагалдах хэрэгслийг худалдаж авах
- Amazon Smile дээр NFMCPA-г сонго
Үндэсний Fibromyalgia Partnership, Inc.
Үндэсний Fibromyalgia Partnership (NFP) зорилго нь фибромиалгитай холбоотой мэдээллийг түгээх, түүнчлэн энэ нөхцөлд хүмүүсийг хууль эрх зүй, санхүүгийн болон бусад тусламжийн нөөцөд холбох явдал юм. Энэ нь Fibromyalgia Frontiers нэртэй улирал тутмын сэтгүүлийг хэвлэн гаргадаг бөгөөд оролцогчдыг хайж буй судалгаануудын талаархи мэдээллийг гаргадаг.
NFP-ийн тухай товч мэдээлэл:
- Үүсгэн байгуулагдсан: 1992
- Энэрлийн төлөв: 501 (в) 3 ашгийн төлөө бус
- Байршил: Линден, Виржиниа
Эрхэм зорилго:
Фибриниалигийн талаархи чанарын мэдээллийн талаар манай эмч, эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдэд болон олон нийтийн хүртээл болгоход эрүүл мэндийн хувьд үнэн зөв мэдээлэл өгөх.
Танд зориулсан материалууд:
- Myofascial өвдөлтийн хам шинжийн тухай мэдээлэл (нийтлэг давхацсан байдал)
- Санхүүгийн болон нийгмийн үйлчилгээний талаарх мэдээлэл
- Фибромиалгитай эрэгтэй, эмэгтэй хүмүүст зориулсан нөөцийн жагсаалт
- Articulos en Espanol
Америкийн архаг өвдөлтийн холбоо
Америкийн архаг өвчиний нийгэмлэг (ACPA) "өвдөлт, гэр бүл, найз нөхөд, эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдтэй хүмүүст өвчин эмгэгийн менежментийн ур чадварыг сурталчлах, боловсрол олгох" санал болгож байна. АНУ, Канад, Их Британи болон бусад орнуудад ACPA дэмжих бүлгүүдийг байгуулахад тусалсан.
Хэдийгээр энэ нь фибромиалги чиглэсэн байгууллага биш боловч фибромиалгитай хүмүүст дэмжлэг үзүүлж буй бүлгүүд, мэдээлэл, өмгөөллийн туслалцаа авах боломжтой. Мөн Chronicle хэмээх сонин байдаг.
ACPA дээр хурдан баримтууд:
- Үүсгэн байгуулагдсан: 1980
- Энэрлийн төлөв: 501 (в) 3 ашгийн төлөө бус
- Байшингийн хот
Танд зориулсан материалууд:
- Архаг өвдөлтийг дэмжих бүлгүүдийг жагсаах
- Өөрийнхөө нутаг дэвсгэр дэх дэмжих бүлэг эхлүүлэх
- Олон тооны өвдөлт, эмчилгээ, өвдөлтийг зохицуулах хэрэгслүүдийн талаарх мэдээлэл
Оролцох арга замууд:
- PayPal-р дамжуулан мөнгө хандивлах
Олон улсын байгууллагууд
АНУ-аас гадна олон тооны буяны байгууллагууд энэ нөхцөл байдалд байгаа хүмүүсийн амьдралыг сайжруулахын төлөө шаргуу ажиллаж байна. Тэдгээрийн зарим нь:
- Олон улсын Myopain нийгэмлэг
- Fibromyalgia Associations-ийн Европын сүлжээ
- Fundacio a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Испани)
- AFIBROM (Испани)
- UK Fibromyalgia
Үг нь
Хандивлах боломжтой хүмүүсийн хувьд та өгөөмөр сэтгэлийнхээ зохистой хүлээн авагчийг олж болно. Та чадахгүй байгаа хүмүүст эдгээр байгууллагад туслах эсвэл дэмжих бусад арга замуудыг олж чадна. Үүний зэрэгцээ та тэдний өгсөн мэдээлэл, үйлчилгээнээс шууд үр шимийг хүртэх боломжтой байх болно.
Үүнээс гадна, ийм төрлийн буяны байгууллагад өгч буй хандив нь амьдралынхаа туршид өвчтэй өвчтэй, эсвэл фибромиалгитай тэмцсэн хэн нэгнийг санах арга зам болгон ашиглаж болно. Та буяны хандивыг хүссэнээрээ бичих боломжтой. Гэхдээ ямар ч буяны байгууллагад хандив өгөхөөсөө өмнө үүнийг судалж үзээрэй. Ингэснээр таны мөнгө үнэхээр хүсч байгаа зүйлээ зарцуулж байгааг та мэднэ.