Хоол, хоол тэжээлээр амьдарч байгаа хүүхдүүд, гэр бүлүүдэд зориулсан эх сурвалжууд
Ходоод гэдэсний үрэвсэлтэй өвчтэй хүүхдүүд (IBD, Crohn-ийн өвчин, шархлаат колит гэх мэт), гэдэсний хамшинж хамшинж, ходоодны хавдар, бусад өвчин эмгэг, Hirschprung-ийн өвчин, вирусын өвчин зэрэг архаг өвчний улмаас амь насаа алддаг. Үүнтэй адилаар, эцэг эх, асран хамгаалагчдад ийм нөхцөл байдалд оношлогдсон насанд хүрэгчидэд шаардлагатай тиймэрхүү дэмжлэг үзүүлэхгүй мэдээлэл, дэмжлэг шаардлагатай байдаг.
Америкийн Нэгдсэн Улс, Нэгдсэн Вант Улсад хоол боловсруулах эрхтний өвчин, нөхцөл байдалд амьдарч буй гэр бүлийг дэмжихэд зориулагдсан хэд хэдэн ашгийн бус, буяны байгууллага байдаг. Эдгээр бүлгүүд нь хүүхэд, тэдний эцэг эх, асран хамгаалагчдад зориулсан тусгай хөтөлбөр, туслалцаа, мэдээллээр хангадаг.
Залуучуудын Ралли
Залуучуудын Ралли нь гэдэс ба давсагны хажуугаар амьдарч буй хүүхдэд зориулсан долоо хоног, зуны амралт зугаалгын хөтөлбөрийг баяжуулах зорилготой бүлэг юм. Кэмпийн уут, остослёз, urostomy, колостоми, эсвэл Barnett трэнд гэдэсний усан сан (BCIR) -ийг агуулсан эмч нарын туршлагаас заримыг дурдаж болно.
Жил бүр Залуучуудын Ралли дээр хүүхдүүд эрүүл мэндэд сөргөөр нөлөөлж буй бусад хүүхдүүдтэй аюулгүй, таатай орчинд уулзаж, нийгэмших боломжтой байдаг. Амралт, зугаа цэнгэлийн үйл ажиллагаанаас гадна хүүхдүүдэд өвчин эмгэгийг даван туулах, сургахад туслах сургалтын семинарыг санал болгож байна.
Кэмпийн баазын бүртгэл, Залуучуудын Раллийг дэмжих зорилгоор хөрөнгө босгох нь зүйтэй. Сайн дурын ажилтнууд, түүний дотор эмнэлгийн мэргэжилтнүүд, насанд хүрэгчдийн зөвлөхүүд, газар дээр нь тусламж үзүүлэх, кэмпийг ажиллуулах явдлыг хангахад тусалдаг. LEAK бол Залуучуудын Раллигийн ажилтнуудаас жил бүр зохион байгуулдаг и-мэйлийн товхимол юм.
Хоол тэжээлийн талаар мэдлэг олгох сан
Feeding Tube Awareness Foundation нь хоолойгоор дамжуулан хоол тэжээл авч буй хүүхдүүдэд анхаарал халамж тавьдаг эцэг эх, асран хамгаалагчдын олон нийтэд үйлчилдэг ашгийн бус бүлэг юм. Хоол тэжээлийн хоолойг шаарддаг зарим өвчин, эмгэгүүд нь IBD, ходоод-улаан хоолойн сөргөө өвчний (GERD), импушений хавдар, Хирспрунгийн өвчин , хоол боловсруулах замын төрөлхийн өвчин зэрэг багтана.
Хоолойг хооллох үед эцэг эхчүүд, хүүхдүүд нь ялгаварлан гадуурхах, буруу ойлголттой байхын зэрэгцээ хоолой нь тэжээлийн эерэг талыг анхаарч үздэг.
Байгууллага нь хоолойн төрөл, мэс засал, процедур, туршилт, тэжээлийн хоолой, хоолны дэглэм, тэжээл зэргийг багтаасан хоолойн тэжээлийн талаар мэдээллийн чухал мэдээллийн санг хөтлөнө. Үүнээс гадна, эцэг эхчүүдийн туршлагаас эцэг эхчүүдэд гэр бүл, сургуулийн амьдралд хэрхэн хуримтлуулах, асуудлыг хэрхэн шийдвэрлэх талаар зөвлөгөө өгдөг.
New England, Inc.-ийн хүүхдүүдэд зориулж Богино нурууны синдром сан (SBSNE)
New England Children Inc (SBSNE) нь Богино Буудлын Синдромын Сан (SBSNE) нь өвчин эсвэл нөхцөл байдлын улмаас богино хэмжээний гэдэсний хам шинж (SBS) хүүхдүүд, эцэг эхчүүдэд зориулсан дэмжлэг, мэдээллийг санал болгодог Rhode Island-аас үндэслэсэн ашгийн бус бүлэг юм. .
SBS-тэй хамт амьдардаг хүүхдүүдийн эцэг эхчүүдэд хандивласан эд зүйлсийг бэлэг дурсгалын зүйл, хөнжил, ариун цэврийн хэрэгсэл, чихмэл амьтдад хүргэхийг хүсч болно. SBSNE нь нийлүүлэлтийн солилцооны хөтөлбөрийг зохион байгуулдаг бөгөөд нийлүүлэлтийн хангамжийг SBS-тэй хамт амьдардаг өөр нэгэн гэр бүлд буцааж өгөх боломжтой.
Crohn's Хүүхдийн Судалгааны Нийгэмлэг (CICRA)
Crohn's Childhood Research Association (CICRA) нь Crohn-ийн өвчин, шархлаат колиттай хамт амьдардаг хүүхдүүд, залуу насанд хүрэгчид болон тэдний гэр бүлийг дэмжих Нэгдсэн Вант улсад байрладаг буяны байгууллага юм. 1978 онд Crohn's Хүүхдийн Эрдэм Шинжилгээний Нийгэмлэгээр үүсгэн байгуулагдсан бөгөөд өвчтөн, тэдний гэр бүлийнхэнд дэмжлэг үзүүлж, эмч нарыг ходоод гэдэсний эмгэгээс сэргийлэх чиглэлээр сургалт зохион байгуулж байна.
CICRA хувийн хандив, хөрөнгө босгох арга хэмжээ, салбарын ивээн тэтгэгчээс санхүүжилт авдаг. Гишүүнчлэл нь үнэ төлбөргүй байдаг бөгөөд CICRA нь өвчтөнүүдэд зориулсан мэдээллийн товхимол, сургуулиудад ашиглах боломжтой. Өвчтөнд зориулсан зарим эх үүсвэрүүд:
- Телефон утасны шугам (0208 949 6209) болон имэйл (support@cicra.org)
- CICRA Insider нь Crohn-ийн өвчин, шархлаат колит, түүнчлэн буяны үйл ажиллагаатай холбоотой мэдээллийг агуулсан тогтмол мэдээллийн товхимол юм.
- Сүүлийн үед шинжлэх ухааны судалгааг хэтийн төлөвтэй гэж үздэг ходоод гэдэсний эмгэг судлаачдын бичсэн хамгийн сүүлийн үеийн мэдээлэл дээр тулгуурласан судалгааны блог
- Хөргөх бүс, форум болон цахим шуудангийн жагсаалтыг багтаасан хүүхдүүдэд зориулсан талбай