Ehlers-Danlos синдромтой хүүхдэд тусалж, аюулгүй амьдарч чадна
Багш нар хүүхдүүдээ Ehlers-Danlos синдромтой байлгахын тулд сургуульдаа амжилттай, амжилттай байж чадах боловч тэдэнд туслахын тулд шаардлагатай бүх мэдлэгтэй байх хэрэгтэй. Сургуулийн хичээлийн жил эхлэхээс өмнө хүүхдийнхээ багшид ямар чухал зүйлийг хуваалцах хэрэгтэй вэ?
Эврлер-Данлос хамшинж бүхий хүүхдийг заахдаа багш нар юу мэдэж байгааг мэдэхийн тулд нөхцөл байдал, шинж тэмдгүүдийн үндсэн шинж чанаруудыг анхлан судлах нь зүйтэй.
Ehlers-Danlos Syndrome гэж юу вэ (EDS)?
Ehlers-Danlos хам шинж (EDS) нь нэг хам шинж биш, харин арьс, яс, мөгөөрс , шөрмөс , цусны судас гэх мэт холбогч эдэд нөлөөлдөг бүлгийн нөхцөлүүд юм.
Ehlers-Danlos хам шинж нь генийн мутацитай холбоотойгоор үүссэн удамшлын нөхцөл юм. Биеийн холбогч эдэд үүсэх 12 генээс бүрддэг. Зарим хэлбэрүүд нь autosomal давамгайлдаг ба бусад нь autosomal рецессив юм. Өвчний гэр бүлийн түүхгүй хүмүүст шинэ мутациас шалтгаалж EDS үүсч болно.
EDS-тэй хүмүүст өргөн хүрээний шинж тэмдгүүд илэрч болохыг анхаарах нь чухал юм. Зарим хүмүүс бага насны хүүхдүүдийн хувьд оношлогддог бол зарим нь насанд хүрэх хүртлээ синдромыг мэддэггүй. EDS нь "сул үе" (зөөлөн гимнастикийн хувьд "давуу тал" байж болох юм) эсвэл амь насанд аюул учруулж болохуйц хүнд байх болно.
Ehlers-Danlos синдромын шинж тэмдгүүд
Ehlers-Danlos хам шинжийн шинж тэмдгүүд нь:
- Хэт их уян хатан үе ( хамтарсан гипернозиаци ): Нүдний хослолын хувьд энэ нь "давхар холболт" гэж нэрлэгддэг байж болно. Гиперобоцитын улмаас нуралт нь нийтлэг байдаг.
- Зөөлөн буюу хилэнтэй бүтэцтэй уян зөөлөн арьс.
- Эмзэг арьс: Арьс амархан урагдах бөгөөд оёдол тавихад хэцүү байдаг. Лакераци нь сорви үүсгэх магадлал өндөр байдаг.
Ehlers-Danlos синдромын төрөл
Ehlers-Danlos хам шинжийн зургаан гол дэд хэвшмэл байдаг бөгөөд эдгээрийн зарим нь өөр өөр хам шинжрүү задардаг. EDS-ийн хамгийн түгээмэл дэд хэв шинж нь гипернози юм. Илүү ноцтой өвөрмөц хэлбэрүүд нь "цусны судасны" өвчин бөгөөд цусны судаснууд нь заримдаа сүйрлийн үр дагавартай болдог. Аз болоход, эдгээр ноцтой хувилбарууд нь түгээмэл биш юм. Гэдэсний үрэвсэл нь судасны дэд хэвшинжүүдэд илүү түгээмэл боловч, энэ нь EDS ямар ч хэлбэрээр байж болно.
Багш нар мэдэх хэрэгтэй
Ehlers-Danlos синдромтой хүүхдэд туслахын тулд багш нар мэдэх ёстой хэд хэдэн чухал зүйлүүд байдаг. Хэрэв та ангидаа EDS-тэй хүүхэдтэй бол зарим еренхий онолын талаар ярилцах болно. Гэхдээ эцэг эхтэйгээ сууж, тэдний санаа зовох зүйлээс суралцах нь чухал юм. EDS-тэй хүүхэд бүр өөр өөр байдаг бөгөөд эцэг эхчүүд хам шинжийн талаар ерөнхий мэдээлэл аваагүй байж болно. EDS-тэй хүүхдүүдийн талаар юу мэдэх хэрэгтэй вэ?
Зарим бие махбодийн үйл ажиллагаа аюултай байж болзошгүй
Бие махбодийн үйл ажиллагаа нь гипогобили болон эмзэг арьсаас болоод аюултай байж болно. Эдгээр хуухдийг хеделгеений аюулд оруулах аюултай тул зарим бие махбодийн уйл ажиллагаанаас зайлсхийх хэрэгтэй.
Туслах хөдөлгөөнд оролцох магадлал ихтэй үйл ажиллагаанууд нь холбоо барих спорт, хурдан гогцоо, гулзайлт үүсгэдэг, тухайлбал racquet спорт гэх мэт. EDS-ийн дэд төрөлд багтах шинж тэмдгүүдийн ялгаа янз бүр байдаг тул хүүхдийн эцэг эхээс гимнастикийн анги эсвэл тоглоомын талбайд тулгарч болох тодорхой үйл ажиллагаануудын талаар асуух нь тустай байдаг.
Бичих нь хэцүү байж болно
Заримдаа нарийн мотортой үйл ажиллагаа нь бие махбодийн бүх үйл ажиллагаатай адилхан байдаг шиг мартах нь амархан байдаг. Ялангуяа EDS-тэй хүүхдүүдэд бичих нь хэцүү байдаг. Үзэг, харандаагаар хийсэн өвдөлт нь тэмдэглэл хөтлөх, эссэ бичих, эсвэл тестийн хурдыг хурдасгахад нөлөөлдөг.
Бугуйн улмаас бугуй, гараа өвдөхөд нь хүүхдүүдэд туслахын тулд багш нар олон зүйлийг хийж чаддаг. Заримдаа энэ нь үзэг хуримтлалд нэмэхэд хялбар байдаг. Бусад хүүхдүүдийн хувьд тэмдэглэлийн дэвтэр эсвэл iPad дээр бичиж тэмдэглэх нь илүү хялбар байх болно. Зарим хүүхдүүдэд тусалсан өөр нэг арга бол тэмдэглэл хөтлөгчөөр хангах явдал юм. Багшийн өгч чадах тэмдэглэл эсвэл тэмдэглэлийг авах хүсэлтэй оюутан
Бичгийн хэлбэр нь ялгаатай байж болох бөгөөд заримдаа хэвлэх эсвэл курсив нь илүү хялбар байдаг. Гэхдээ тэдгээрийн хооронд шилжих нь бэрхшээлтэй тулгарч болзошгүй.
Хамгийн чухал нь магадгүй шалгалт өгч, гэрийн даалгавраа хийж байхдаа бичихэд илүү их цагийг хүүхдэд өгөх явдал юм.
Давтамж алдагдах тохиолдол гардаг
EDS-тэй хүүхдүүд ихэвчлэн архаг өвдөлт, гэмтэл, ядарч сульдсанаас болоод байнгын завсарлагатай байдаг. Завсарлагатай унтах нойргүйдэл нь ихэвчлэн EDS-тэй хүүхдүүдийн гуравны нэг орчимд нөлөөлдөг ба хэрвээ эмчлэхгүй бол өдрийн цагаар ядрах боломжтой. Эцэг эхчүүдтэй гэртээ байхдаа даалгавраа байнга шинэчлээрэй.
Хөхөрсөн ба арьсны нулимс нь нийтлэг байдаг
Өнөө үед хүүхдийн эсрэг хүчирхийлэлд өртөж болзошгүй нийгэмд маш их анхаарал тавьдаг тул EDS-тэй хүүхдүүдэд хөхөрсөн болон хөхөрсөн нулимс нь нийтлэг байдаг гэдгийг ойлгох нь чухал юм. Хэрвээ хүүхэд ангид хүүхэд төрүүлж, хөхөрсөн эсвэл арьс нулимсыг харах талаар санаа зовж байвал EDS-тэй хүүхдүүдийн хувьд EDS-тэй хүүхдүүдэд юу тохиолдох нь хэвийн байж болно.
Хүнд жинтэй номууд
EDS-тэй хүүхдүүдийн хувьд хүндрэлтэй ном нь сургуульд сурч байгаа болон хүнд ном уншдаг байна. Номууд хүнд байна! Үүнийг хийх хэд хэдэн арга байдаг. Заримдаа сургууль дээр гэртээ байлгахын тулд багц ном бичиж өгөх нь энэ асуудлыг багасгах болно. Хэрвээ хүүхдүүдийг ангийн хооронд ном зөөх шаардлага гарвал та хүүхдээ туслахын тулд туслах болно. Сургалтын онлайн хувилбарыг ашиглах нь өөр нэг хувилбар юм.
Оношилгооны талаар бусад оюутнуудтай ярилц
Хүүхдүүд сонирхолтой байдаг бөгөөд тодорхой үйл ажиллагаанд оролцдоггүй эсвэл онцгой туслалцаа шаардагддаг оюутан (тухайлбал, илүү их цаг хугацаа шаардагдах гэх мэт) асуултуудын талаар байнга асууж байдаг. Та бусад оюутнуудтай ярилцахаасаа өмнө хүүхдүүдтэйгээ хуваалцахдаа сэтгэл хангалуун байхыг эцэг эхээсээ асуугаарай. Ихэнх эцэг эхчүүд хүүхдийнхээ ангийн хүүхдүүдэд тохирсон, энгийн байдлаар хийгддэг л бол хүүхдүүдийг ангийнханд хүргэхийг хичээдэг. Хуухдээс хуссэн зуйлээ асуу. Зарим хуухдууд бусад хуухдууд "ялгаатай" гэдгийг мэдэхийг хусдэггуй бегеед энэ нь хундэтгэх нь чухал юм. Үүний эсрэгээр хүүхдүүд бусад хүүхдүүдэд тулгараад буй бэрхшээлийг мэдэж байвал тэдэнд тайвшрах болно.
Хүүхэд сэтгэл санааны хэрэгцээг мэдэж байх
EDS нь хүүхдэд ихээхэн сэтгэл санааны түгшүүр төрүүлж болзошгүй бөгөөд сургууль дээрх хязгаарлалт нь энэ зовлонд нэмэр болдог. Хүүхдүүдийн эцэг эхтэй ярилцахдаа тэдэнд ямар нэгэн онцгой анхаарал хандуулах талаар ярилц. EDS-тэй хүүхэдтэй болсон үйл явдлаасаа хөндийрсөн үед тухайн үйл явдлын нийгмийн асуудлуудыг өөр зүйлээр солих арга замыг бодоорой. Хүүхдүүдийг оролцож, ангиас гадуурх бүлэгт тусалсан зүйлсийг асуу.
Нээлттэй харилцаа холбоо чухал
Гэр, сургууль хоорондын харилцаа холбоо нээлттэй байх нь EDS-тэй хүүхэдтэй маш чухал юм. Эдгээр хүүхдүүд хамтдаа ажиллаж байгаа бүх насанд хүрэгчид хэрэгтэй. Хэрэв та асуултууд эсвэл эргэлзээтэй байгаа бол асуух нь хамгийн сайн арга юм.
Үг нь
Ehlers-Danlos хамшинж нь гипермобиль (суларсан), эмзэг арьс, заримдаа бусад асуудлуудыг хамардаг нөхцөл юм. Хэрэв та ангидаа EDS-тэй хүүхэдтэй болох юм бол эцэг эхтэйгээ амжилттай, аюулгүй байхын тулд туслах арга замыг олох нь чухал юм. Аз болоход, холбоо барих спортоос зайлсхийх, бичиж байхдаа илүү их цаг зав өгч, сургууль дээрээ сургуулиа орхихгүй байсан ч сургуулиа орхихгүй байсан ч сургуулиа орхихгүй байсан ч үргэлжлүүлэн суралцахад нь тусалдаг.
Төгсгөлд нь тэмдэглэснээр, танай ангид байгаа хүүхдээр гиперобактери байх магадлалтай бөгөөд өмнө дурьдсан шинж чанаруудтай байсан бол хүүхдийн эцэг эхтэй ярилцана. EDS нь АНУ-д 50,000 хүн амд ноогдож байгаа бөгөөд эдгээр хүмүүсийн 90 хувь нь анхаарал хандуулах ёстой эмнэлгийн яаралтай тусламж үзүүлэх хүртэл оношлогдохгүй байна.
Эх сурвалж:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Ehlers-Danlos синдром-Hypermobility Type-ийн нөлөөлөл, эхээр: Phenomenological Hermeneutical Study. Хөгжлийн бэрхшээлийг судлах судалгаа . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Роберт М., Бонита Стронсон, St Geme III Жозеф В., Нина Феликс нар. Шор, Ричард Э.Беррман, Вальдо Э.Нелсон нар. Хүүхдийн Нелсон Сургуулийн сурах бичиг. 20-р хэвлэл. Филадельфия, ТХГ: Элсевье, 2015. Хэвлэх