Паркинсоны өвчин (PD) нь тархины нарийн төвөгтэй өвчин бөгөөд шилжих чадвар буурах төдийгүй нойргүйдэл, сэтгэл гутрал, өтгөн хатах, үнэр алдах гэх мэт олон төрлийн бус шинж тэмдгүүдтэй холбоотой байдаг. Түүнчлэн нарийн төвөгтэй байдал нь PD-ийн одоогийн эмчилгээний олон эмчилгээнд сөрөг нөлөө үзүүлдэг болохыг харуулж байна.
Шинжлэх ухааны үндэстэн судлаачид нь PD-ийн биологийн талаар ойлголттой болж, шинжлэх ухааны арга барилыг сайжруулахын тулд шинэ эмчилгээг хөгжүүлж байгаа хэдий ч энэхүү эмзэг, сул дорой мэдрэлийн эмгэг ("тархины эсийн үхэл") өвчний эргэн тойронд олон сорилтууд тулгарсаар байна.
Эцэст нь бид Паркинсонд эдгэрэхийг хүсч байгаа бөгөөд эдгэрэх цорын ганц арга бол илүү их судалгаа, мэдлэг олж авах явдал юм. Паркинсоны өвчинг хүчтэйгээр дэмждэг хэд хэдэн суурь байдаг ч аль анхаарах ёстой вэ гэдгээ асуух нь хэвийн зүйл. Энэ бол Паркинсоны үндэс суурь бөгөөд таны дэмжлэгийн зохистой сан юм.
Майкл Жок Фокс сан
Сүнслэг нөлөө бүхий жүжигчин, өмгөөлөгч Майкл Ж. Фокс платонинсоны хамт суурь вэбсайт дээр амьдардаг түүхээ хуваалцаж байна. Тэрээр мөн PD (PD) -ийг эдгээх гол зорилгыг түүний (болон суурийн) үндсэн зорилгод урам зоригоор дэмждэг.
Судалгаа
Энэ хувийн сан нь судалгаа шинжилгээний ажлынхаа талаар ил тод, яг одоо санхүүждэг бөгөөд 700 сая долларыг PD-ийн судалгаанд зориулж, энэ сан нь PD-ийн судалгааны хамгийн том ашгийн бус санхүүжүүлэгч юм.
Оролцох
Майкл Жок Фоксын сан нь илүү ихийг олж авах нэг арга зам бол Фокс Фокусын гишүүн болох юм. Team Fox нь ард түмний сан хөмрөгт зориулсан анхан шатны хөтөлбөр бөгөөд ард иргэдэд зориулсан дугуйчны болон концерт гэх мэт төрөл бүрийн арга хэмжээнүүдийг зохион байгуулдаг.
АНУ-д 6 хотод, мөн Канадын Торонто хотод байрлах Fox Young Professional (YP) баг бүрдүүлдэг. Энэ бүлгийг 20-30 насныхан янз бүрийн ажлын талбартай, ихэнх нь Parkinson-тэй хайртай хүмүүстэй . Эдгээр мэргэжилтнүүд манлайлах үүрэгтэй бөгөөд судалгаа шинжилгээнд зориулан мөнгө босгохоор зорьж байна.
Нөөц
Майкл Ж.Фокс сан нь PD дээр ихээхэн мэдлэг олгодог. Тэдний хэрэглэдэг боловсролын шинэлэг арга хэрэгсэл бол "Foxfeed Blog" видеогоор PD-тэй холбоотой сэдвүүд дээр жинтэй мэдрэл судлаач, хөдөлгөөнт эмгэгийн мэргэжилтэн юм.
Үндэсний Паркинсон Сан
1950-иад онд байгуулагдсан Үндэсний Паркинсон Сан эсвэл NPF нь Паркинсоны өвчинтэй амьдарч буй хүмүүсийн амьдралыг сайжруулахыг зорьдог.
Судалгаа
Нэг асар том судалгаа шинжилгээний ажил нь NPF-ийн Паркинсоны үр дагаврын төсөл бөгөөд 10,000 орчим оролцогчтой. Энэхүү судалгааны зорилго нь хүн өвчний үед хэр сайн амьдарч байгаад нөлөөлөх хэд хэдэн хүчин зүйлүүдийг судлах явдал юм. Судалгаанд дараах зүйлс орно:
- PD-д дасгалын ач тусыг ойлгох
- PD-тэй хүний эрүүл мэндэд сэтгэл гутрал, сэтгэлийн дарамтаас суралцах
- Хүн яагаад тэдний анхаарал тавьдаг байгаагаас шалтгаалан PD яаж өөр өөрөөр удирддаг болохыг судлах
Оролцох
Үндэсний Паркинсоны Сангийн санхүүжилтийг дэмжих нэг арга бол Team Hope fundraiser-ийг эхлүүлэх замаар өөрийн үйл ажиллагааг төлөвлөх эсвэл тэсвэрлэх уралдаанд оролцох гэсэн үг юм.
Та болон таны хайртай хүмүүс АНУ-ын янз бүрийн хотуудад болж байгаа Moving Day-д оролцож болно. Энэхүү хөрөнгө оруулалтын үйл ажиллагаа нь йог, Тай хөшөө, пилатууд, алхах зэрэг "хөдөлгөөн" -ийг урамшуулдаг.
Нөөц
НҮБ-ын NPF-ээр дамжин хийгдэж буй үнэ цэнэтэй нөөц бол тухайн орон нутгийн NPF-ийн бүлгүүдэд дэмжлэг үзүүлдэг бүлэг, дасгал, эрүүл ахуйн хичээлд хамрагдах боломжтой.
Үүний зэрэгцээ, тэдэнтэй вэбсайтаар дамжуулан улс даяар байрлах NPF Centers of Excellence-ийг олж болно. Эдгээр төвүүд нь Parkinson-тэй хүмүүсийг халамжлах академийн эмнэлэг юм. Тэд Паркинсонтой холбоотой судалгаанд оролцдог.
Үнэндээ эдгээр төвийн зарим нь эмнэлзүйн туршилтыг санал болгодог бол Паркинсоны өвчтэй хүн хамрагдах боломжтой. Түүнээс гадна, зарим төвүүд нь физик эмчилгээ, мэргэжлийн эмчилгээ, ярианы эмчилгээ, зөвлөгөө зэрэг Паркинсоны өвөрмөц эмчилгээг санал болгодог. Зарим тєвүүд нь PD тариурын мэс заслын эмчилгээ, тархины гүнзгий өдөөлт гэх мэт мэс заслын эмчилгээг санал болгодог. Энэ нь жижиг гэдэсний хоолойгоор дамжуулан carbidopa / levodopa (Duopa) -ийн гель боловсруулахад хүргэдэг арга юм.
Америкийн Паркинсоны Өвчиний Нийгэмлэг
Америкийн Паркинсоны Өвчиний Нийгэмлэг (APDA) нь 1961 онд үүсгэн байгуулагдсан бөгөөд боловсролыг дэмжих, мэдлэгийг дээшлүүлэх, судалгаа шинжилгээний ажилд дэмжлэг үзүүлж, PD-тэй амьдарч буй хүмүүст үйлчилгээ үзүүлэхэд 170 гаруй сая доллар зарцуулжээ.
Судалгаа
APDA нь одоогоор 46 сая ам.долларын санхүүжилтийг санхүүжүүлж байгаа бөгөөд одоо АНУ-д байгаа томоохон эрдэм шинжилгээний эмчилгээний байгууламжуудад байрладаг Нарийвчилсан судалгааны найман төвийг байгуулж байна. Жил бүр тэд Паркинсоны өвчин судлалд эрдэмтдэд судалгааны болон эрдэм шинжилгээний ажилд тусална.
Оролцох
ADPA нь улс орон даяар янз бүрийн байршилд явган алхах (нэгээс гурван миль) -ийг дэмждэг, Optimism Walk-т санал болгодог.
Мөн та өөрийн вэбсайтыг уншиж, хүмүүст өгөөмөр сэтгэлийн түүхүүдийг уншиж болно. Эдгээр түүхүүд нь сурч мэдсэн зүйлээ сайн мэддэг, PD-тай эерэгээр амьдрах чадварыг эзэмшсэн хүмүүс юм. Зарим хүмүүсийн хувьд эмчилгээний зориулалттай түүхийг хуваалцах боломжтой.
Нөөц
Бусад сангуудын нэгэн адил боловсролын нөөц ихээхэн бөгөөд үүнд:
- Бүлгүүдийн үндэсний мэдээлэл, лавлагаа (I & R) төвүүд
- Чөлөөт 30 гаруй товхимол, товхимол нь таны гэрт шуудангаар эсвэл компьютерт шуудангаар илгээгдэх боломжтой
- Улирлын мэдээ
- Тасралтгүй эмчилгээний утас (888-606-1688) нь лицензтэй физик эмчилгээний мэргэжилтнээр удирддаг
Паркинсоны өвчний сан
Parkinson's Disease Foundation буюу PDF нь Паркинсоны өвчний шалтгаан, эмгэгийг илрүүлэхэд тэдний хамгийн том зорилго гэж үздэг.
Судалгаа
PDF нь одоогоор 40 гаруй шинжлэх ухааны хөтөлбөр, төслийг 5 сая гаруй доллараар дэмжиж байна. Тодруулбал, тэд гурван гайхалтай эрдэм шинжилгээний анагаах ухааны төвүүдэд судалгааны ажлыг дэмждэг:
- Колумбийн их сургуулийн эрүүл мэндийн төв (Нью Йорк, Нью Йорк)
- Rush их сургуулийн эрүүл мэндийн төв (Чикаго, IL)
- Weill Cornell Medical Center (Нью Йорк, NY)
Тэд мөн PD-г сонирхож байгаа эрдэмтэд, эмч нарыг сонгох судалгаа шинжилгээний санхүүжилт болон ажил мэргэжлийн дэвшилтэт шагналыг олгодог.
Оролцох
Паркинсоны өвчний сантай хамтарч ажиллах нэг арга бол Parkinson's Quilt Project-ийн зарим хэсгийг үзүүлнэ. Энэхүү халхавчин дор 600 гаруй хүн бүтээсэн бөгөөд зураг төсөл, зураг, үг, бэлгэдлээр дамжуулан PD-тай туршлага солилцох болно. Одоо та халхавчийнхаа хавтанг түрээслүүлж болно.
Түншлэлийг хэрэгжүүлэх өөр нэг чухал арга бол та PD юм уу PD эсвэл PPT хэлбэрээр хөрөнгө босгоход өөрийн түүхээ хуваалцах явдал юм.
Нөөц
PDF нь PD ба түүний гэр бүлийн гишүүд, найз нөхөд, асран хамгаалагчдын хувьд нэлээд анхааралтай нөөцийг санал болгодог. Эдгээрийн зарим нь:
- Паркинсоны мэргэжилтнүүдийн тусламжийн утас, нөхцөл байдал, хайртай хүмүүст боломжтой
- Паркинсоны хүмүүст тусламж үзүүлэхэд сувилагч, физик эмчилгээ хийхэд "сургагч багш бэлтгэх" хөтөлбөр хэрэгжүүлдэг
- Паркинсоны тухай сурах хүсэлтэй хэн бүхэнд онлайн семинарт оролцоно
Үг нь
Мэдээжийн хэрэг Паркинсоны өвчинд дэмжлэг үзүүлдэг олон байгууллага, байгууллага, өмгөөллийн бүлэг, нийгэмлэгүүд эндээс илүүтэй байна. Гэсэн хэдий ч, та хүсч буй зүйлдээ тохирсон суурь суурийг хайж, өөрсдийн зохих хичээл зүтгэлийг хийж эхлээд байна. (Хэрэв эдгээр нь байхгүй бол үргэлжлүүлэн хайлт хийнэ үү.)
Тодорхой суурьтай ажиллахыг сонгох нь хоёр талын гудамж юм. Байгууллагад үнэ цэнэтэй цаг, мөнгө, энергийг өгч байхдаа эргэж ирэхэд ямар нэгэн зүйл олж авах болно гэдэгт итгэлтэй байцгаая. Магадгүй мэдлэг, шинэ нөхөрлөл, дурсамж, амар амгалангийн мэдрэмж.
Эх сурвалж:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Петерсен I. Прейностостик анхан шатны тусламж үйлчилгээ үзүүлдэг Паркинсоны өвчин: кейс-хяналтын судалгаа. Lancet Neurol. 2015 оны 1-р сар; 14 (1): 57-64.