CF-тэй хэрхэн бүрэн дүүрэн амьдрах вэ?
Арван жилийн өмнө цистик фиброз (CF) нь цаазаар авах ялыг оноодог гэж үздэг. CF-тэй амьдрах нь амьсгалахын төлөө тэмцэж, зовлон зүдгүүрээс зайлсхийх оролдлого хийснээр бага наснаасаа эхлэн нас барах хүртэл үргэлжилдэг. Аз болоход, энэ нь цаашид хэрэг болохгүй. Өнөөдөр цистик фиброз өвчтөнүүд дундаасаа насанд хүрэгсэдтэй харьцуулахад удаан амьдарч байна.
Өнөөдрийн үеийнхэн CF гэдэг үгтэй амьдрах нь найдвартай, шинэ найдвартай байдлыг олохын тулд суралцах гэсэн үг юм.
CF-ийн оношилгоог хэрхэн яаж хийх талаар суралцах
CF оношлогоо нь маш хэцүү бөгөөд гэр бүл бүр өөр өөр байдаг. Таны хүүхэд үхлийн аюултай өвчинтэй болохыг мэдэж аваарай гэдэг бол амьдралыг өөрчлөх туршлага юм. Эхний цохилт уналтанд орсоны дараа та хүүхдээ асрахын тулд CF-ийн ур чадвар, техник аргачлалын багажийг бий болгож эхэлнэ.
CF багажны хайрцаг бүр дээр дөрвөн зүйл байна.
Мэдлэг. CF-ийн талаар асууж, үзэж, судалж, уншаад гараа авч болно. Суралцах зүйл их байна, иймээс та маш олон асуултанд хариулах болно гэсэн үг юм. Тэмдэглэл авах! Сэтгэл санааныхаа найдварыг бүү найдаарай, энэ нь стрессийн үеэр алдагдах болно. Халаасны хэмжээтэй дэвтэрт байж болох асуултуудаа бич. Тэмдэглэлээ байнга байлгаж, эмч нартайгаа уулзах бүрт тэмдэглэлээ бичихэд бэлэн байгаарай.
Дэмжлэг. Дэмжих бүлгүүдэд оролцох. Бусад CF өвчтөн болон тэдний гэр бүлийнхэнтэй холбогдоорой. Хэн нэгэн таны замыг аль хэдийнээ явсан хэн нэгэнтэй яг адилхан зүйлийг хэн ч мэддэггүй. Өөрийнхөө замыг эрэлхийлэх үед таныг удирдаж чадах хүмүүстэй эргэн тойрноо хараарай.
Төлөвлөгөө. Өдөр тутмын амьдралдаа CF-тэй танилцах нь маш хэцүү байдаг.
Хүүхэдийнхээ нөхцөл байдлыг зохицуулах бүх эмчилгээ, эм, эмчилгээтэй танилцах. Эдгээр үйл ажиллагаа, эмчилгээ, эмчилгээ, бусад эмчилгээ зэрэг бүхий л үйл ажиллагааг төлөвлөж, өдөр тутмын амьдралдаа төлөвлөх.
Хүч чадал. Та сайн мэдэх боловч алдаатай хүмүүсээс маш их уншдаг үгсийг сонсож болно. Цистик фиброзууд нь олон зүйл болохоо больсон гэдгийг санаарай. Гэхдээ зарим нь үүнийг мэдэхгүй байж болно. Та CF-ийн тухай бусдад сургаж чадна, гэхдээ энэ нь тийм ч сайн биш байхыг хүсдэг. Сөрөг талыг олох гэж найдаж байгаа ч, энэ нь таны хамгийн сайн сайхныг бүү зөвшөөр. Дуу чимээний дуу чимээг туршиж үзээд, хүүхдийнхээ эрүүл мэндийн үйлчилгээ үзүүлдэг шиг хамгийн их CF туршлагатай хүмүүсийг сонсоорой.
CF бүхий бүрэн амьдралыг төлөвлөх
Одоо та CF оношлогоо хийх стратеги боловсруулсан тул дараагийн алхам нь ойрын болон ирээдүйн ирээдүйн төлөвлөлтийг эхлүүлэх явдал юм. CF-тэй хүүхдүүд нь CF-ийг эмчлэх аргуудыг илүү сайн сурч мэдсэн учраас насанд хүрэгчдийн амьдралыг төлөвлөж чадна. Бага наснаасаа хохирол учруулахаас урьдчилан сэргийлэх нь CF-ийг насанд хүрэгчид болох боломжийг олгох цорын ганц арга зам юм. Энэ нь эцэг эхчүүдэд ихээхэн хариуцлагатай үүрэг бөгөөд шаардлагатай зарим золиослолыг багтаадаг.
Таны хүүхэд хамгийн сайн ирээдүйтэй байхын тулд гурван арга зам бий.
- Ердийн тогтолцоо бий болгох. CF эмчилгээ нь хоол хүнс бүрийн өмнө эмийг ууж, эмийг өдөрт хоёр удаа, эмчилгээг өдөрт 4 удаа хийдэг. Эдгээр зүйлсийг амьдралдаа хэрэгжүүлэх нь сорилт байж болно. Гэхдээ тууштай байдал нь амжилтанд хүрэх түлхүүр юм. Хийх хэрэгтэй бүх зүйлээ төлөвлөсөн цаг хугацаа хэмнэх, ачааллыг хөнгөлөхөд тусална.
- Хичээнгүй бай. Хэрэв та байнгын ажиллагаатай бол түүнийгээ туршаад үзээрэй. Гай зовлон тохиолдоход эмчилгээг алгасах эсвэл эмийг түр хойшлуулахыг та хүсч болно. Үүнийг бүү хий! Эмчилгээний дэглэмийн нэг шатыг алдах нь ихээхэн саад учруулдаг. Өдөр тутмын амьдралдаа байнга анхаарал тавих нь ирээдүйнхээ туршид үргэлжлүүлэн суралцаж, ирээдүйн сайн сайхан зуршлаа заадаг.
- Товчхондоо сур. CF-тэй хүүхдүүдийн эцэг эхчүүд хүүхдүүдийнхээ хэрэгцээ шаардлагад бүрэн нийцдэг болж, өөрсдийгөө асрахаа мартдаг байна. Үүнийг бүү хийгээрэй, эсвэл та уурнаасаа түргэн гарах болно. CF бол насан туршийн амлалт. Энэ нь алга болно. Амьдралынхаа нэг хэсэг болгохын тулд та бүх амьдралынхаа туршид хүргэх арга замыг олох хэрэгтэй.
CF-тэй хамт амьдрах сурах нь хүн бүрт дарамттай байдаг боловч CF гэдэг нь амьдардаг хүнийг ойлгоход хэтэрхий залуу байх магадлал өндөр байдаг. Ах, ах эгч нь нас барах, ах эгчийнхээ анхаарлыг татахуйц атаархах, эсвэл эрүүл чийрэг, ах, эгчийнхээ буруу гэдгийг мэдрэх аюултай байдаг. Адгийн дүү нарыг тэгшитгэлд оруулах нь чухал.
Шинэ хэвийн төрлийг илрүүлэх
CF оношлогооны дараах амьдрал өөрчлөгддөг. Хүүхэд тань насанд хүрсэн хойноо ч гэсэн CF таны амьдралд томоохон үүрэг гүйцэтгэнэ. Таны хүүхэд нас ахих тусам бие бялдрын хувьд анхаарал халамж тавих шаардлага гардаг. Түүнээс гадна, та гэр бүлийн арга хэмжээнүүдийг төлөвлөхдөө эмчилгээний хуваарьтайгаа танилцах хэрэгтэй.
Энд тэнд хэдэн тэвчилтээр, таны хүүхэд харьцангуй жирийн амьдралаар амьдарч чадна. CF-тэй хүмүүс сургуульд явж, найз нөхөд, спортоор хичээллэх, гэрлэх, хүүхэдтэй болж, амжилтанд хүрч чаддаг.
Хэрвээ та эсвэл хүүхэд тань CF-ийг агуулж байсан ч том мөрөөдөж болно. Амьдралын төлөвлөгөөгөө биелүүлэхэд туслах богино хугацааны зорилго тавих боловч уян хатан байх. Замын дагуу зарим тохируулга хийх хэрэгтэй байж магадгүй.
Эх сурвалж:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Нэг удаа амьсгалыг: Цистийн фиброзтой хамт амьдрах. Хүүхдийн сувилахуйн сэтгүүл. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Цитик фиброзууд: тэнцвэржүүлэх үйлдэл Cystic Fibrosis сэтгүүл. 6, 161-162.