Найдварын жишээ - Cystic fibroids бүхий бүрэн амьдралаар амьдрах
Цистик фиброз оношлогдсон боловч бүрэн дүүрэн, утга учиртай амьдардаг хүмүүс байдаг уу? Олон хүмүүс, тэр ч байтугай алдартай хүмүүст цистик фиброзтой бүрэн амьдардаг болохыг олж мэдээд өнөөдөр өвчин, тэдний гэр бүлтэй хамт амьдардаг хүмүүст найдвар төрүүлж чадна.
Cystic fibroids-тэй амьдрах
Олон арван жилийн ємнє цитик фиброз (CF) онош нь бараг дундаж наслалтаас харьцангуй богино баталгаатай болсон.
Хэдийгээр оношлогдсон хүүхдүүд удаан хугацаагаар амьдрахгүй, хэдэн арван жилийн тэртээ ч гэсэн насанд хүрсэн хүүхдэд CF-ийн хувьд ховор тохиолддог.
Өнөөдөр орчин үеийн анагаах ухаан, өвчний талаарх ойлголт сайжирч, CF-тэй хүмүүс бүрэн дүүрэн, утга учиртай амьдралыг авчирч чаддаг.
Cystic Fibrosis бүхий алдартай хүмүүс
Цистик фиброзтой эдгээр алдартай хүмүүс нь CF-тэй бүрэн амьдралыг удирдаж чадна гэдгээ батлахын тулд оношлогооноосоо давсан байна.
1. Лиза Bentley
1968 онд төрсөн Лиза Бентли нь Канадын гурвалжин болно. 20 настайдаа оношлогдож, CF-ийн дундаж наслалтыг давж, маш идэвхтэй амьдарсаар байна. Бентлей эмчилгээний дэглэмийг хатуу чанд мөрдөж, CF-тэй амьдарч буй хүмүүст дасахын чухлыг цохон тэмдэглэв. Тэрбээр 11 Ironman тэмцээнд түрүүлсэн бөгөөд хамгийн амжилттай тоглогчдын нэг болжээ.
Түүний нөхцөл байдлыг хохирол гэж үзэхийн оронд 2016 оны арванхоёрдугаар сарын 2016-д бичсэн "зовлон зүдүүр нь агуу байдалд хүргэдэг" гэж бичсэн байдаг. Тэрбээр бусадтайгаа уулзсан найдвараа хуваалцахын хажуугаар "Миний уралдаанд оролцсон бүх уралдаанд оролцсон хүүхдүүд маань ижил төстэй зүйлүүдтэй болох боломжтой гэдэгт гэр бүлийнхэндээ туслах зорилготой байсан." Лиза, бидэнд найдвар төрүүлэхийн төлөө баярлалаа.
2. Ганнар Эссиа
Ганнар Эссиа нь 1991 онд төрсөн NFL-ийн хөлбөмбөгчин Бомомер Эссиа болон түүний эхнэр Шерилын хүү байсан юм. Гуннар хоёр настай байхад цистик фиброз оношлогджээ. Сонирхолтой нь, Боомер хүүгээ оношлохоос хэдхэн жилийн өмнө цистик фиброзын мэдлэгийн болон хөрөнгө босгох кампанит ажилд оролцсон.
Boomer нь CF судалгааны ажлыг дэмжих, цистик фиброз бүхий хүмүүсийн амьдралыг сайжруулах зорилготой ашгийн бус байгууллага болох Boomer Esiason санг үүсгэн байгуулагч юм. Гуннар нь Нью-Йоркийн Лонг арал дээр ахлах сургуулийн хөлбөмбөгийн дасгалжуулагчаар Бостоны коллежийн төгсөгч юм.
3. Нолан Готлиб
1982 онд төрсөн Өмнөд Каролина мужийн Андерсоны Их Сургуулийн сагсан бөмбөгийн тоглогч, сагсан бөмбөгийн дасгалжуулагч Нолан Готлиб, хүүхэд байхдаа цистик фиброз оношлогджээ. Тэр өсвөр насны хүүхэд байхдаа ядуу өсөлттэй тэмцэж байсан ч гэдэс дотор байрлуулсан тэжээлийн хоолойгоор хооллосны дараа чармайж байв. 6'1 "сагсан бөмбөгийн тоглогч Андерсоны хуучин сагсан бөмбөгийн багт тоглох болсон. Каллитийн фиброзтой бусад олон тамирчдын нэгэн адил, Gottlieb нь CF бүхий хүмүүст зориулсан биеийн хүчний үйл ажиллагааны ач холбогдлыг онцлон тэмдэглээд, түүний түүх нь тэдний мөрөөдөлдөө мөргөлдөхийн тулд өвчтэй тэмцэж буй бусад залуучуудад сүнслэгээр нөлөөлөх болно гэж найдаж байна.
4. Жеймс Фрейз Браун
Жеймс Фрейз Браун нь 2006 онд төрсөн Британийн Ерөнхий сайд Гордон Брауны хүү бөгөөд төрсөн нярайн шинжилгээнээс болж цистик фиброз оношлогджээ. Браун энэ өвчний халдварыг мэддэггүй байсан гэж онош тогтоожээ. Түүний түүх бол цистик фиброзын шинэ төрсөн сорилтын ашиг тусын тухай гэрчлэл юм.
Нярайн скринингтэй бол эмчилгээ нь цөсний фиброзын шинж тэмдэг, хоол тэжээлийн дутагдал, хоол тэжээлийн дутагдлын шинж тэмдэг, шинж тэмдгийг хүлээж байгаагаас эхлэх боломжтой. Шинээр төрсөн хүүхдэд оношлогдсон сорил нь зөвхөн шинжилгээний сорил юм гэдгийг анхаарах нь чухал юм. Цэрний фиброзтой эсэхийг шалгаж буй эерэг сорилуудыг туршиж буй хүүхдэд цаашид шинжилгээг хийх хэрэгтэй.
5. Алис Мартинау
Алис Мартинау бол Британийн поп дуучин байсан. Тэрээр Лондонгийн Кингсийн коллежийн нэгдүгээр зэрэглэлийн зэрэгтэй бөгөөд харьцангуй амжилттай загвар өмсөгч, дуулах карьераа төгссөн. Мартинау өөрийн нөхцөл байдлыг байнга бичиж, гурван удаа трансплант (зүрх, элэг, уушиг) хүлээнэ.
Тэрбээр 2003 онд 30 настайдаа CF-тай холбоотой хүндрэлээс болж нас баржээ. Өөдгүй нас барснаас хойшхи хугацаанд тэрээр цистик фиброзын эмчилгээнд ихээхэн ахиц дэвшил гарсан байна.
6. Travis Flores
Travis Flores, 1991 онд төрсөн бөгөөд дөрвөн сартайдаа CF-тэй гэж оношлогдож, " Make-A-Wish Foundation " -ын тусламжтайгаар "The Spider Who Never Ever" хэмээх хүүхдийн ном бичсэн. Тэрбээр номын сангийн борлуулалтыг Сан болон CF байгууллагууд болон судалгааны ажилд хандивлах зорилгоор ашигласан. Тэрээр Cystic Fibrosis Foundation-т 1 сая гаруй долларыг босгож, байгууллагад байнгын илтгэгч, төлөөлөгчөөр ажиллаж байна. Тэрээр Marymount Manhattan College-ээс Магистрт суралцаж, Нью-Йоркийн их сургууль (NYU) -аас магистрын зэрэг авсан бөгөөд одоогоор Калифорни мужийн Лос Анжелес хотод байрладаг.
7. Натан Чарльз
1989 онд төрсөн Натан Чарльз нь Австралийн амжилттай регби тоглогч юм. Тэр хүүхэд байхдаа CF гэж оношлогдсон. Эмч нар Чарльзийн гэр бүлийнхэндээ арав дахь төрсөн өдөрээ өнгөрөөхгүй гэдгээ хэлжээ. Хэдэн арван жилийн дараа Чарльз занганд орсон бөгөөд хэд хэдэн аварга шалгаруулах тэмцээнд түрүүлэв. Тэрбээр контакттай спортоор хичээллэдэг цорын ганц хүн гэж үздэг. Чарльз одоо Австралийн Cystic Fibrosis элчин сайдын албыг хашиж байна.
Cystic fibroids-тэй амьдрах
Эдгээр нь амьд үлдсэн болон цистик фиброзид амьдардаг өвчтөнүүдийн талаар мэдэж байгаагаар олон хүн өвчинтэй амьдарч, амьдрах чадвартай болсон. Сүүлийн хэдэн арван жилийн туршид эмчилгээ хийлгэсэн гайхамшигтай ахиц дэвшлийн ачаар олон хүн алдартай хэдий ч гүн гүнзгий утга учиртай амьдардаг. Одоогийн байдлаар өвчний наслалт 40-тэй ойрхон байгаа бөгөөд цаашдын сайжруулалт цаашид улам өсөн нэмэгдэж магадгүй гэж найдаж байна.
Эдгээр хүмүүсийн тухай уншихдаа цистик фиброзтой хамт амьдрах ямар байх бол? Zoe-ийн түүхийг үзээрэй - CF хамт амьдардаг бяцхан охин .
Эх сурвалж:
АНУ-ын Үндэсний номын сан Medline Plus. Cystic Fibrosis. 02/15/16 шинэчлэгдсэн. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm