Zoe-ийн Cystic Fibrosis-тэй амьдарч байгаа түүх

1 -

Zoe уулз

Zoe Ose бол гайхалтай инээмсэглэлтэй хөөрхөн бяцхан охин бөгөөд түүний эргэн тойрон дахь ертөнцийн гайхамшигийг олж эхэлж байгаа хүүхдийн хүсэл тэмүүлэл, баяр баясгалан, гэм зэмгүй хөөрхөн нүд, хөөрхөн нүдээр дүүрэн байна. Zoe нь цөсний фиброз (CF) -тай амьдардаг бяцхан охин юм. Өөрөөр хэлбэл, бага насны хүүхдүүдийг тайвшруулах эмгэг гэж үздэг.

2 -

Zoe's Story

Зоеийн эцэг эх, Скотт, Жада Осе нар эхний хоёр долоо хоногтоо жингээ төрүүлээгүй байхад Зоетой ямар нэг зүйлд буруутай гэж сэжиглэж эхэлжээ. Zoe 2 сарын орчимд төрсний дараа жингээ мэдэрч байсан ч Скотт, Жадад ямар нэг зүйл буруу байсан гэдгийг мэдэж байсан. Zoe идэх болгондоо түүний гэдэс хатуурч, бөөлжих болно. Тэр идэж байсан бүх зүйл түүний живхэнд буцаж ирэх хүртэл өвдөж байх болно.

Zoe-ийн амьдралын эхний 10 сард Скотт, Жада нар хүүхдийн эмч нарын оффист олон удаа зочилж, тэдний санаа зовж буй асуудлуудыг хэлэлцсэн. Хүүхдийн эмч Zoe-ийн шинж тэмдгүүдэд хариулт өгөхөд Скотт, Жада нар өөрсдийн судалгааг хийж, Зоегийн цистик фиброзтой байж магадгүй хэмээн сэжиглэж эхэлжээ. Тэдний эмч тэдний санаа зовнил дээр хариу өгөөгүй тул Скотт, Жада хоёр Зоогийн хүүхдийн эмнэлэгт хоёр дахь удаагаа үзүүлэв. Тэнд байхдаа Зое 1-ээс өмнө тэдний сэжигтнүүд батлагдав. Зое нь цистик фиброзтой байсан.

Zoe магадлан итгэмжлэгдсэн CF Care Center дээр эмчилгээ хийлгэж эхэлсэн. Одоо дөрвөн настайдаа өсөлтийн графикийн гайхалтай 80-аад хувьтай болж өссөн. Амьдрал бол амар биш, тэр үргэлж цаг хугацааны бэрхшээлийг даван туулж байгаа боловч маш их хөдөлмөрлөсний дараа Зочо өсөн нэмэгдэж, сайн ажиллаж байна.

Зое оношлогдсоны дараа бусад долоон хүүхдийн шалгалтыг шалгасан. Jada-ийн биологийн хүүхдүүд, Скоттын гишүүд хоёулаа бас цистик фиброзтой. Тэд Zoe-аас бага зэргийн мутацитай байдаг ба аз болоход зөвхөн өвчний шинж тэмдэг илэрдэг .

3 -

Zoe's Mealtimes

Эхний удаа оношлогдоход Zoe хамрынх нь тэжээлийн хоолойтой байсан нь илчлэгийг их хэмжээгээр тэжээхэд хэрэглэж байсан бөгөөд түүнд хурдан ургадаг байсан. Скотт, Жада нар хоолойг тэжээхэд Зоу хоолойноос гурван сарын хугацаанд ховорхон унтдаг байсныг санаж байна. Учир нь хоолой нь гарч магадгүй юм шиг санагдах юм. Zoe түүнд шаардлагатай хоол тэжээлийн үнэт уналтаа авахын тулд шөнөжингөө унтаж байсан.

Одоо Зоо ширээндээ тогтмол хоол хийж иддэг боловч маш их хэмжээний илчлэг ихтэй, өндөр өөх тос хэрэглэдэг. Скотт, Жада нар 4 жилийн настай хоолны дуршилтай байхдаа үүнийг хийхэд хэцүү гэж хэлж болно. Цочмог фиброзтой хавьтагчдын нэгэн адил Zoe нь идэж байх үедээ фермент авдаг.

4 -

Зое болон түүний гэр бүлд зориулсан ердийн өдөр

Zoe нь CF-тэй хүмүүст түгээмэл хэрэглэдэг bronchodilators болон бусад эмүүдийг хэрэглэдэг. Зое, Жада нар амьсгалын замын эм, амьсгалын замыг цэвэрлэх эмчилгээг өдөр бүр хэд хэдэн удаа хийлгэх шаардлагатай. Заримдаа Zoe нь өндөр давтамжийн цээжний шахалтын биелэгдэнэ хэрэглэдэг бөгөөд бусад үед Скотт эсвэл Жада гарын цээжний физик эмчилгээ хийдэг . Жада Zoe-д эмчилгээ хийлгээгүй үед тэрээр Зоегийн ах, эгч нарыг халамжлан хүмүүжүүлж, гэрээр хичээллэдэг.

Скотт зам дээр олон цагаар зарцуулдаг бөгөөд тэрээр өдөр бүр 150 миль зайд, дараа нь Зое, Жада, бусад Осегийн гэр бүлтэй хамт 150 миль зайдуу ажиллана. Скот нь энэ ажилдаа зорчих ёстой бөгөөд ажил олгогч нь (Саванна) Зоегийн эрүүл мэндийн даатгалыг олгодог. Гэр бүл нь Жэксонвилд амьдардаг, гэхдээ, ZFO эмнэлэгийн тусламж авахын тулд CF төвийн ойролцоо байх ёстой.

5 -

Скотт, Жада нарын зөвлөгөө

Скотт, Жада нар өөрсдийн туршлагаасаа болон бусдын туршлагыг ажиглаж, цистик фиброзтой хүүхдүүдийг эцэг эхчүүдэд сурч мэдсэн. Тэд өөр нөхцөл байдалд өөр эцэг эхчүүдэд зориулсан мэргэн ухааны дараах үгсийг санал болгодог:

6 -

Эмчилгээний төлөвлөгөөний дагуу хичээнгүй бай

Скотт хэлэхдээ "Эцэг эхийн хийж чадах хамгийн чухал зүйл нь өдөр тутмын тодорхой дэглэмд үлдэхийн тулд хангалттай сахилга баттай байх явдал юм. Энэ нь заавал байх ёстой! CF бүхий хүүхэд аль болох эрт эрүүл байх ёстой. Ингэснээр тэдний хэрэгцээтэй бүх зүйл: тэдний энзим, тэдгээрийн эмчилгээ, амьсгалын эмчилгээ, цээжний физик эмчилгээ (CPT) "гэсэн үг юм.

7 -

Бүх зүйл, өдөр бүр тэмдэглэ

Өдөр бүр чухал үйл явдлуудыг хадгалах тэмдэглэлийн дэвтэр эсвэл бусад системийг авах. Скот, Жада нар өдөр бүрийн Zoe-г хэрэглэдэг бүх эм, амьсгалын замын эмчилгээний эмчилгээний цаг, хэмжээ, нэрийг баримтжуулсан. Тэд бас хооллодог хоол хүнс, түүний ферментийг өгч, түүний хэмжээ, өнгө, тууштай байдал, түүний давтамжийг нарийвчлан тодорхойлдог. Тэд Zoe-д ердийн зүйлээс ямар нэгэн шинж тэмдгийг баримтжуулдаг бөгөөд тэд CF-ийн багийг харах үед энэ бүх мэдээллийг авч ирдэг. Скотт, Жада нар эдгээр баримтууд нь үүссэн асуудлын учир шалтгааныг тодорхойлоход тусалдаг гэж үздэг.

8 -

Хүүхэдтэйгээ адил анхаарал тавих хэрэгтэй

Хүүхэдтэй өвчтэй хүүхдийг халамжлах биеийн, сэтгэл зүйн, санхүүгийн стресстэй тэмцэхэд хангалттай хүчтэй байх ёстой. Мөн эрүүл чийрэг хүүхдүүдийнхээ хэрэгцээг хангахад хангалттай хүчтэй байх хэрэгтэй.

Скотт, Жада хоёр том гэр бүлтэй бөгөөд тэд Зоегийн хэрэгцээ болон бусад хүүхдүүдийн хэрэгцээ шаардлагыг хангаж, цаг заваа тэнцвэржүүлэх арга замыг хайж олох хэрэгтэй болсон. Эцэг эхчүүд хүүхдээ эцэг эхчүүдэд туслалцаа үзүүлдэг.

9 -

Эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчидтэйгээ асуухаасаа бүү ай

Скотт, Жада нар эмч, сувилагч нартаа итгэх итгэлийг нь сайн сайшааж байгаа ч гэсэн тэд буруу юм уу алдаж болно гэдгийг санах нь чухал юм. Танд анхаарал болгоомжтой байлгах, хэрэв ямар нэгэн зүйл зөв гэж үзвэл энд дурдагдсан. Та хүүхдийнхээ зан чанарыг хэнээс ч илүү сайн мэднэ.

10 -

Cystic Fibrosis Research-ийн өмгөөлөгч

Скотт ба Жада нар CF судалгаа нь эцэг эхийн хувьд ирээдүйд туслахад нь туслах хамгийн чухал зүйл нь гэдэгт итгэдэг. Тэд Хууль тогтоох байгууллагад CF-ийн хэрэгцээг ухуулан сурталчлах, нийгмийн ухамсрыг дээшлүүлэх, Cystic Fibrosis Foundation-ийг санхүүжүүлэх кампанит ажил, кампанит ажилд оролцсоноор тэдний түүхийг ярьж өгдөг.