Лупустай тэмцэх нь дэмжлэг авахыг шаарддаг
Илүүдэл оношийг гаргах эхний алхамуудын нэг нь та ганцаараа биш гэдгийг мэддэг бөгөөд бусад хүмүүс ижил төстэй зүйлсийг даван туулж байна гэдгийг ойлгох болно. Түүхийг хуваалцах, бие даан, онлайнаар дэмжих бүлгийн тусламжтайгаар зөвлөгөө өгөх нь өвчний улмаас өдөр тутам гарч буй тэмцэлтэй тэмцэхэд саад болж буй хүмүүсийн олонх нь юм.
Лупусын тухай бидний найдвар бол бидний чадах бүхнээ хийхэд дэмжлэг болно. Тиймээс бид эрүү үүсгэгдсэн зоригтой эмэгтэйчүүд, эрчүүдэд өвчин зовлонгоо мэдэрч, шинэ оношлогдсон хүмүүст өгч, өвчнийхөө хүнд хэцүү мөчийг өгөх эсвэл магадгүй хэн нэгэнд ойлгохыг хүсдэг Тэд юунд хүрч, тэдний өргөх хэрэгтэй.
Туслах нэг хүний нэг бол Вашингтоны оршин суугч Алиси Спрингата, Лас-Вегасын оршин суугчид нь уушгины үрэвсэл (уушгины үрэвслийн үрэвсэл), уушигны шүүдэсжилт, зүрхний дутагдал зэргийг давтагдсаны дараа чононоор өвдөж оношлогддог.
Би түүний туршлагаас Springgate-тай ярилцав.
Лупусын талаар (LUP): Та яаж оношлогдсон бэ?
Alicia Springgate (AS): Би ICU-д байрлуулсаны дараа миний уушгины эмч миний өнгөрсөн үеийн шинж тэмдгүүд , түүнчлэн шинж тэмдгүүдийн илрэл нь системийн чонон ярын үр дүн (SLE) үр дүн байсан гэдгийг ойлгосон.
Бүх шинжилгээнүүд нь чононоор эерэг гарсан байна. Оношлогоо хийсний дараа би нэн даруй миний нөхцөл байдлыг хурдан сайжруулаад стероидуудаар эмчилсэн.
LUP: Таныг олж мэдсэн үедээ юу тохиолдсон бэ?
Надад ямар ч хамаагүй, юу хүлээж байгааг хэн ч хэлэхгүй. Тиймээс би маш их айж, энэ нь муу байх ёстой гэдгийг мэдэж байсан.
Дараа нь би өөрийнхөө судалгааг хийсэн бөгөөд үр дүн нь намайг айлган сүрдүүлэх оношлогдсон 11 шинж тэмдгийн 9-ийг мэдсэн юм. Дараа нь би өвчний хамгийн ноцтой, амь насанд аюултай хэлбэрийг олж мэдсэн.
LUP: Эмчилгээний талаар эмчилгээний талаар та ямар санал болгож байсан бэ?
Анх : Стероидууд , үрэвслийн эсрэг , эцэст нь, хими эмчилгээ, түүний дотор Imuran (azathioprine) , одоо CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Та ямар төрлийн эмчилгээ хийлгэсэн бэ?
AS: Бэлтгэсэн бүх зүйл. Эцэст нь би маш олон гаж нөлөө үзүүлсэн. Зүрхний эм, цусны даралт ихсэх эм, өвчин эм, хураах эм зэрэг [би үргэлжлэв]. Одоо энэ жагсаалтад өдөрт ойролцоогоор 28 эмийн бэлдмэл байдаг.
LUP: Лустоны талаар юу хамгийн их гайхсан бэ?
Үүнд: Энэ нь таны амьдралын бүх хэсэгт нөлөөлдөг хамгийн их сүйрсэн өвчин юм.
LUP: Тухайн нийгэмд эсвэл онлайнаар дэмжлэг үзүүлж байсан уу? Хэрэв тийм бол энэ нь танд хэрхэн тусалсан бэ?
AS: АНУ-ын Лупус Сан (LFA) нь миний судалж буй судалгаанууд, эмчилгээнд ямар боломжуудтай болох, бусдад хэрхэн нөлөөлж болох, бусдад хэрхэн тусалж болох талаар ихээхэн тусалсан юм.
LUP: Танай гэр бүл оношийг тань мэддэг үү? Тэд ямар арга замаар тусалж байсан бэ?
AS: Миний оношлогдсон өдрөөс эхлээд гэр бүл маань маш их тустай байсан. Тэд интернетээр аялж, өөрийн судалгааг явуулж, би тэднийг худалдан авах боломжгүй бол эмээ худалдаж авсан. Тэд намайг Калифорни руу хөтөлж, хамгийн сайн эмнэлгүүдэд эмчлүүлж, сүүлийн гурван жилийн хугацаанд миний асран хамгаалагч болсон. Энэ бол миний амьдралын найдвар юм.
(Редакторын тэмдэглэл: Алисигийн ээж 2-р хуудас дээр байгаа чононтой хэн нэгний гэр бүлийн гишүүний хувьд ямар байхыг дүрсэлсэн байдаг)
LUP: Тархинд хүрсэн гэж мэдсэн хэн нэгэнд та ямар зөвлөгөө өгөх вэ?
Үүнд: Өөрийнхөө цуглуулж болох бүхий л судалгаа, хамгийн сүүлийн үеийн эмчилгээг хий. Би шударгаар, өрөвч сэтгэлтэй эмчийг олох хүртлээ судалгаа, өөрийгөө сургах нь миний авралын ач ивээл юм. Эмнэлгийн бусад шинжээчдийн асуултанд хариулахаас эмээхгүй байгаад би өвчин эмгэгийнхээ талаар ямар нэг зүйл мэдээгүй бололтой.
Түүнчлэн лицензтэй эмч, сүм хийдийн дэмжлэг үзүүлдэг бүлэг эсвэл орон нутгийн дэмжлэгийн бүлэгөөр дамжуулан сэтгэл санааны дэмжлэг олох. Хэрэв тийм биш байсан бол би үүнийг хийх байсан гэж бодохгүй байна.
Алиса өөрийн ээж Линда Спрингзегийн удирддаг гэр бүлийнхээ дэмжлэгийг авсанд азтай байлаа. Бид Линдад охин нь хөхрөлттэй байсныг олж мэдээд түүний туршлага ямар байхыг биднээс асуусан.
LUP: Чиний охин нь lupus гэж юу болохыг та хэрхэн мэдсэн бэ?
Linda Springgate (LS): Тэр эмнэлэгт байхдаа зүрхний дутагдлын улмаас эмчилж байсан.
LUP: Таны хариу үйлдэл гэж юу вэ?
LS: Эхлээд шоконд орсны дараа бид өвчнийг судалж үзсэний дараа бүгдийг мэдэж авсан.
LUP: Alicia-ийн чонын тухай хамгийн их гайхсан зүйл юу вэ?
LS: Бидний бүх гэр бүлд энэ нь үнэхээр сүйрч, биднийг хэр ойрхон авчирсан юм.
LUP: Чи түүнд ямар байдлаар тусалж байсан гэж боддог вэ? LS: Бид түүнийг эхнээс нь эхэлж, улсаас гадуур мэргэжилтэн авч, санхүүгийн хувьд дэмжиж, эцэст нь түүний болон өсвөр насны хүүг сүүлийн 3 жилийн туршид асран халамжлах болсон.
LUP: Ирээдүйд ямар дэмжлэг авах вэ?
LS: Эмнэлгийн бүх аяллаар түүний зүг залхаж, энэ өвчний сэтгэл хөдлөлийг бууруулж өгдөг.