Leukemia, Lymphoma & Myeloma-оор илрүүлсэн хүмүүст зориулсан нөлөөллийн бүлгүүд
Цусны хавдар- лейкеми, лимфома , миелома зэрэг нь зарим төрлийн хорт хавдартай адил өндөр үзүүлэлттэй байдаггүй. Гэсэн хэдий ч цусны хорт хавдрын олон нийтийг бараг л дэмждэг буяны болон өмгөөллийн бүлгүүд байдаг. Үүнээс гадна, Америкийн хавдар судлалын нийгэмлэг зэрэг хорт хавдрын ерөнхий нөлөөллийн үйл ажиллагаа эрхэлдэг зарим байгууллага лейкома, лимфомид зориулж маш сайн дэд бүлгүүдтэй байдаг.
Leukemia & Lymphoma Society
Leukemia & Lymphoma Society буюу LLS нь лейкома өмчлөлийн хамгийн тод харагдахуйц байгууллага юм. 1949 онд байгуулагдсан LLS нь цусны хорт хавдрын судалгаа, боловсрол, өвчтөний үйлчилгээг санхүүжүүлж, АНУ-ын 100 том байгууллагуудын Forbes жагсаалтыг жагсаажээ.
Цусны хорт хавдартай харьцуулахад харьцангуй их хүн амтай хүмүүс ч гэсэн "Өдрийн гэрэл" хэмээх янз бүрийн бүлэгт багтдаг жил бүрийн санхүүжүүлэгч үйл явдлыг хүлээн зөвшөөрч болох юм. Шөнийн гэрэл нь тухайн жилийн өөр өөр цаг үед болдог үйл явдал юм өөр өөр нийгэмлэгүүдэд.
Гэхдээ энэ нь Хойд Америкт есдүгээр сараас 11-р сар хүртэл төлөвлөгдөж, намрын улирлаас эхэлнэ. Оролцогчид LLS-д зориулж мөнгө хуримтлуулахын тулд өөр өөр өнгөт дэнлүү авчирч, хайртай хүнээ нас барах, эсвэл хайртай хүнээ алдахын тулд өөр өөр өнгөт дэнлүү хүргэдэг.
Лейкеми ба Лимфома нийгэмлэгийн багийн сургалт буюу TNT нь өгөөмөр хандлагыг судлах бас нэг арга юм. Фитнесс сургалтанд хамруулахын тулд биднээс олон хүн өөрсдийн чадах бүхнээ хийх хэрэгтэй.
Магадгүй ийм учраас LLS-ийн Багшийн сургалт нь ийм амжилттай хөтөлбөр юм. Чадвартай чийрэгжүүлэлтийн сургалтын хөтөлбөрийг бий болгож чаддаг төдийгүй хэрэгцээтэй хүмүүст илүү их өгөөж өгдөг зүйлүүд бий. Хүн бүрт гүйлт, алхаж, дугуй унах, авирах, эсвэл гурвалжинд өрсөлдөх ямар нэгэн зүйл байдаг.
LLS өөрийн амжилтыг дараах байдлаар онцлон тэмдэглэв: "Өнөөдрийг хүртэл LLS эмчилгээг урагш ахиулах, амь насыг аврахын тулд судалгаа шинжилгээний 1 тэрбум гаруй долларын хөрөнгө оруулалт хийсэн. LLS судалгааны тэтгэлэг нь өнөөгийн хамгийн ирээдүйтэй дэвшилтэт эмчилгээ, дархлааны эмчилгээ зэрэг олон төрлийн санхүүжилтийг санхүүжүүлсэн. Шинжлэх ухааны тогтвортой хөрөнгө оруулалт нь шинэлэг шинжлэх ухаан, клиник амжилтыг бий болгож байна. Шинэ аюулгүй, үр дүнтэй эмчилгээ нь өнөөдөр амьдралыг аварч чаддаггүй. "
St. Jude's Children's Research Hospital
Леемеми нь хїїхдийн дунд хамгийн нийтлэг хорт хавдар юм. Хэрвээ хүүхдийн хорт хавдар ойрхон, зүрх сэтгэлд чинь хайртай бол St. Jude's Children's Research Hospital магадгүй таны дэмждэг буяны байгууллагуудын нэг байх ёстой. Энэ байгууллага нь хариуцлагын тогтолцоо, ил тод байдлын оддын тэмдгүүдийг хүлээн авсан бөгөөд санхүүгийн үнэлгээнүүд нь дунджаас дээгүүр байна гэж Charity Navigator мэдээлэв.
St. Jude Children's Research Hospital-ийн эрхэм зорилго нь хорт хавдар, бусад гамшгийн эмгэг судлал, эмчилгээнд хамрагдах боломжтой болно.
Хорт хавдрын буяны санг үүсгэгчид илүү их сонирхолтой үйл явдлуудын нэг нь бага насны хүүхдүүдэд зориулсан хөлбөмбөгийн тэмцээнийг зохион байгуулдаг. Хэрэв та сургуулийн өмнөх насны хүүхдүүдтэй бол St. Jude Trike-A-Thon нь шалтгааныг нь мөнгө босгох үйл явдал мөн хүүхдүүдээ хөгжилтэй, бусад хүмүүстээ туслахад оролцох боломжийг олгодог. бүлэг. Хэрэв та хүүхдийнхээ сургуулийн өмнөх болон өдөр тутмын асрамжийн газар зохион байгуулахыг сонирхож байгаа бол Гэгээн Жудегийн Вэб дээр зочлохын тулд холбоо барих мэдээллийг олж болно.
Лейкемийн судалгааны сан
Хэрвээ та лейкемийн судалгааг хөгжүүлж, өнөөдрийн өвчтөн болон тэдний гэр бүлд туслах сонирхолтой байгаа бол Люкемийн судалгааны санг анхаарч үзэх хэрэгтэй. Энэхүү буяны үйл ажиллагаа нь тэдний шалтгаан, эмгэгийг судалж санхүүжүүлж, эдгээр өвчнийг хөндсөн хүмүүсийн амьдралыг баяжуулах замаар цусны хорт хавдарыг устгахад зориулагдсан юм. Лейкемагийн судалгааны сан насанд хүрэгчид, хүүхдүүдийн лейкеми судалгааг дэмждэг.
Лейкемийн судалгааны сан саяхан "дөрвөн од" хүлээн авсан нь Charity Navigator-ээс хамгийн өндөр үнэлгээ авсан. Байгууллага нь ил тод байдал, хариуцлага, санхїїгийн оноог илтгэсэн байна.
Лейкемийн судалгааны сан нь сан бүрдүүлэгч 24 бүлэгт 1500 гаруй сайн дурын ажилтантай. Тэд өвчтөнүүдэд боловсролын нөөц, сэтгэл санааны дэмжлэг, санхүүгийн туслалцаа үзүүлдэг. Тэд мөн дэлхий даяар судалгаа хийдэг. Үүнээс гадна, Лейкемагийн судалгааны сан нь номлолынхоо дэмжлэгээр 70 сая гаруй долларыг эдгээх эмчилгээгээ үргэлжлүүлэн хийдэг.
Лимфомагийн судалгааны сан
Лимфомагийн судалгааны сан нь шинийг санаачлагч лимфомагийн судалгааг санхүүжүүлэх зорилготой ашгийн бус байгууллага юм. Энэ нь мөн ийм төрлийн хорт хавдрын талаархи хамгийн сүүлийн үеийн мэдээллийг лимфома болон эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдэд хүргэдэг.
Лимфома эрдэм шинжилгээний сангийн зорилго нь лимфомыг арилгах, өвчинд нэрвэгдсэн хүмүүст үйлчлэх явдал юм. Тэд бас лимфома бүхий өвчтөнүүдэд хорт хавдрын дэд хэв шинжүүд, эмнэлзүйн туршилтууд, шинээр гарч ирж буй эмчилгээ, талбарт мэдээг хүргэхэд тусалдаг.
Олон Миеломагийн Судалгааны Сан
Олон тооны миелома , заримдаа зүгээр л "миелома", цусны хавдар, лимфома зэрэг гурав дахь төрлийн цусан хавдар юм. Магадгүй энэ нь гурван цусны хорт хавдараас хамгийн түгээмэл тохиолддог байж магадгүй юм. Учир нь энэ нь урьд өмнө NBC телевизийн түүхийн том зангилаа болох Том Брокавын номоос гадна миелома өвчний талаар бичсэн ном юм. Мэдээжийн хэрэг, миелома нь Олон Миеломагийн Судалгааны Сан (MMRF) дээр анхаарал татсан байдаг. Тиймээс, хэрэв та одоогоор хариуцлага хүлээх чадвар, ил тод байдал, санхүүгийн оноо бүхий буяныг хайж байгаа бол ММСС бол маш сайн бооцоо юм.
Америкийн хавдар судлалын нийгэмлэг
Хэдийгээр номлолын ажил нь лейкома, лимфома, миелома зэрэг өвөрмөц биш боловч Америкийн Хорт хавдрын Нийгэмлэг (ACS) нь цусны хорт хавдараар өвдөж хүмүүст маш их өртдөг. Туслах нөөц бололцоо нь янз бүрийн хорт хавдрын сэдвүүдийн талаархи ерөнхий боловсролын мэдээллийг эрэлхийлж буй хүмүүст илүү тустай байж болно.
Энэ бол буяны жолоодлогын хэрэгслийн статистикийг төөрөгдөлд оруулж болох нэг тохиолдол юм. ACS нь нарны доорхи хамгийн оновчтой, үр ашигтай оновчтой зохион байгуулалттай байгууллага биш, ялангуяа олон хэсэгт хуваагдах байдлаар зохион байгуулагдсан байж болохгүй. Гэвч энэ нь онлайнаар, ялангуяа олон төрлийн хорт хавдрын нийтлэг шинж тэмдгүүдийн хувьд өвчтөнд ээлтэй тайлбаруудыг хүмүүст хүргэх чадвартай байдаг. Энэ нь буяны флугерын бүдүүвчийг олж авахад хэцүү чанар, үнэ цэнийг илэрхийлдэг.
ACS зэрэг буяны байгууллагад өгөх олон янзын арга байдаг. Relay For Life бол байгууллагын гарын үсгийн сануулагч юм. Үйл явдлын зохион байгуулагчдын ярьж байгаагаар, үйл явдлыг 6-24 цагийн урттай, баг бүр нь хорт хавдар хэзээ ч унтдаггүй гэдгийг батлахын тулд аль нэг гишүүнтэй байхыг хүсч байна. Тэд "Хорт хавдартай өвчтөнүүд ядарснаасаа болоод зогсохгүй, нэг шөнийн туршид бид ч бас чадахгүй. "
Тэмцээнд оролцож буй баг бүрдүүлэн, хоол хүнс, бараа, тоглоом, үйл ажиллагаанд зориулсан хандив цуглуулах замаар хөрөнгө босгох хүчин чармайлтаа үргэлжлүүлнэ. Орлого нь тэдний хөрөнгө босгох зорилгодоо тулгуурлана.
Дунд сургуулийн сурагчдын эцэг эхчүүд ACS-тэй холбоотой талбарт өдөр тутам үйл ажиллагаагаа явуулж болно.
Манай Relay Field Day хөтөлбөр нь улс орон даяар дундын дунд сургуулиудад Relay for Relay-ыг хүргэж байна. Энэ нь оюутнууд, багш нар, администраторууд хорт хавдар хөндсөн хүмүүсийг тэмдэглэх, нийгэмд хорт хавдрын хөтөлбөр, үйлчилгээг орон даяар болон дэлхий даяар дэмжих зорилгоор хөрөнгө босгохыг сануулах зэргээр оюутнууд, багш, менежерүүдээр хангадаг. Энэ нь оюутнууд ангидаа гарч, хорт хавдрын боловсролыг дээшлүүлэхэд чиглэсэн зугаа цэнгэл, үйл ажиллагаатай зугаатай өнгөрүүлэх, эрүүл зан үйлийг хөгжүүлэх, хорт хавдрын эрсдэлийг бууруулах болно.
Бусад агуу нөөц
Бусад олон бүлгүүд нь цусны хорт хавдраар өвдөж байгаа хүмүүст мэдлэг, ойлголтыг дээшлүүлэх, үнэ цэнэтэй дэмжлэг үзүүлэх үйлчилгээ үзүүлдэг. Жагсаалтанд нэмэхийн тулд цөөхөн хэдэн зүйлс байна:
Тоглолтын бай
Хүний чөмөгний үүдэл эсийг шилжүүлэн суулгах гэж нэрлэдэг ясны чөмөг шилжүүлэн суулгах тухай сонссон байж болох юм. Зарим төрлийн лейкеми, лимфома, үүдэл эсийн шилжүүлэн суулгах мэс засал, эсвэл чөмөг шилжүүлэн суулгах мэс засал нь зөвхөн эмчилгээний цорын ганц найдвар юм.
Энд байгаа тэмцээн болох болно. Энэ нь ясны чөмөг шилжүүлэн суулгах хэрэгцээтэй хэн нэгэнд таарах үүднээс үүдэл эсийг хандивлах хүсэлтэй бүх хүмүүсийг бүртгэдэг бүртгэл юм.
Үндэсний цогц хорт хавдрын сүлжээ (NCCN)
Үндэсний эмнэлгүүдийн үндэсний сүлжээ (NCCN) -ийн эмч нар ерөнхийдөө сайн мэддэг бөгөөд байнга зөвлөлддөг. Хорт хавдрын зөвлөмжийг байнга шинэчилж байх үед эдгээр эмчилгээний зөвлөмжүүд нь янз бүрийн хорт хавдрын сайтуудын цаг хугацаанд тухайн эмийн өнөөгийн байдлыг хайрцаглахыг хичээдэг.
NCCN нь өвчтөнд ижил төстэй удирдамжаар хангахын тулд ажиллаж байгаа бөгөөд лейкома, лимфома, миелома өвчтэй хүмүүст тайлбарлаж, эмчлэгддэг. Өвчтөн ба асран хамгаалагчийн нөөц нь NCCN төрөл бүрийн лейкеми, Hodgkin лимфома болон Hodgkin лимфома төрөл бүрийн төрлүүдэд зориулсан жагсаалтыг агуулдаг.
Гематологи дахь нөөцийн хамтын ажиллагаа (ARCH)
Энэхүү хамтын ажиллагаа нь лимфома хүмүүст тэдний анхаарал халамжийг идэвхтэй байлгах, тэднийг аялалдаа ганцааранг нь мэдрэхгүй байлгахад туслах зорилготой юм. Тэдний вэбсайтад зочилсноор хүмүүс янз бүрийн түнш байгууллагуудтай холбогдож, лимфома төрөл бүрийн талаар судлах, эмчилгээний сонголтуудыг судлах, мэргэжилтэн, санхүүгийн дэмжлэгийн талаар мэдээлэл авах боломжтой.
Өнөө үед олон алдартай хорт хавдрын төвүүдийг зурагтаар зарлаж байна. Түүнчлэн та Нью-Йорк дахь Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Houston's Anderson Cancer Cancer Center зэрэг томоохон нэрсийг таньж болно. Гэхдээ улс орон даяар АНУ-ын хорт хавдартай өвчтөнүүдийн 15 орчим хувь нь үндэсний шинжлэх ухааны хорт хавдрын төвд эмчлүүлдэг. Ихэнх нь нєєц хязгаарлагдмал байж болох нєхцєлд єрхийн нийгэмд ойрхон эсвэл хорт хавдарын хєтєлбєрт анхаарал тавьдаг.
Эдгээр байгууллагуудын олон нийтэд зориулсан хорт хавдрын хөтөлбөрүүдийн сүлжээг нэгтгэснээр ARCHCH нь хэрэгцээ хамгийн их байгаа лимфома өвчтөнүүдийн мэдээллийн хүртээмжид шууд нөлөө үзүүлэхийг зорьдог.
Үг нь
Хэрэв та цусны хорт хавдруудад хамгийн их хамааралтай буяны байгууллага, байгууллагыг хамрах хүрээг хязгаарласан байсан ч гэсэн хандив өргөх хүсэлтэй олон ашигтай хувилбарууд байсаар байна. Сүүлийн жилүүдэд буяны байгууллагуудын үйл ажиллагааг өргөжүүлж байна. Илүү их ашиг олохын тулд олсон мөнгөөрөө мөнгө өгдөг хүмүүс өөрсдийн хандивыг сайн ашигласан гэдэгтээ итгэлтэй байхыг хүсдэг. Иймээс олон янзын буяны програмууд боловсруулагдаж вэб дээр байдаг.
Хүмүүс үнэ цэнэтэй зүйлсийг эрхэмлэдэг бөгөөд тэдний эрхэмлэдэг буяны үйлсэд өөр өөр зүйлүүдийг эрж хайдаг. Тиймээс та дээрх үнэт зүйлс, тодорхой ашиг сонирхлыг илэрхийлэхийн тулд дээрх байгууллагуудын аль нь илүү үр дүнтэй болохыг харахыг та хүсч байна. Жишээлбэл, зарим хүмүүс маш өндөр хэмжээний нөхөн олговор авдаг Гүйцэтгэх захиралтай том буяны байгууллагуудад хувь нэмрээ оруулахыг хүсэхгүй байхад бусад нь сайн ажил хийдэг гэж мэддэг бол иймэрхүү зүйлсийг харахгүй байхыг хүсдэг.
Үүнтэй адилаар, хэрэв санхүүгийн үзүүлэлтүүд танд чухал бол зарим буяны ажилтан буяны үйл ажиллагаанд шууд хүрч болох тодорхой хэмжээний хөрөнгийг нэмэгдүүлэхийн тулд хэдэн доллар буяны үйл ажиллагаа зэрэг мэдээллийг жагсаадаг. Эдгээр хэмжигдэхүүнийг байгууллагаас байгууллагад харьцуулж болно.
Эх сурвалж:
> Америкийн хавдар судлалын нийгэмлэг
> Энэрлийн Navigator
> Үндэсний цогц хорт хавдрын сүлжээ (NCCN). Өвчтөн ба асран хамгаалагчийн нөөц.