Санди үрэвслийн эсрэг хөхний хорт хавдартай болохыг баталсан амьд үлдсэн түүх

Бяцхан зүйлсийг хий, тэднийг хайрладгаа тэдэнд хэлээрэй!

Sandi Johnson маммограммаар үрэвслийн эсрэг хөхний хорт хавдартай болсон. Тэрээр янз бүрийн эмчилгээ хийлгэсэн: хими эмчилгээ, мэс засал, цацраг. Тэрбээр биеийн тамирын ур чадвар эзэмшдэг бөгөөд түүний биеийн тамирын дасгалжуулагчтай бөгөөд тэрээр сургуулийнхаа ерөнхийлөгчөөр үйлчилдэг. Санди болон түүний дэмжлэг туслалцааны сүлжээг хямралын үед хийсэн бөгөөд тэр одоо тогтвортой байна. Синди Жонсоны хөхний хорт хавдар амьд үлдсэн түүхийг энд дурдав.

Хөхний үрэвсэлт үрэвсэл

Sandi Johnson. Фото © Harlem School District, Machesney Park, IL

Санди Жонсон нь үрэвслийн эсрэг хөхний хорт хавдрын талаар оношлогджээ. Түүний гэр бүл, найз нөхдийн дэмжлэг, сургуулийн удирдах зөвлөлийн гишүүд, эрүүл мэндийн тусламжийн багын тусламжтайгаар тэрээр эмчилгээний үр дүнд хүрч, эмчилгээний үр дүнд хүрч чадсан. Энэ бүхнээс гадна тэр сэтгүүлийг тогтмол хадгалж, эелдэг, эерэг байдлаар үлдсэн юм. Түүний түүх нь Sandi-г дэмжиж, бөмбөгийг эргэлдүүлж эхэлсэн энэрэнгүй, анхаарал халамж бүхий маммограмм техникчээр эхэлжээ.

Санди нөхөр Гарид хоёр хүүтэйгээ, Жейк, Иордан хоёртой гэрлэжээ. Синда, Гари нар Иллинойс Макесни Парк дахь орогнол гимнастикийн үйл ажиллагаа эрхэлдэг бөгөөд Санди нь сүүлийн 10 жилийн турш орон нутгийн сургуулийн зөвлөлийн ерөнхийлөгчөөр ажиллаж байна. Аялал нь түүний Caring Bridge вэбсайт дээр бичсэн байгаа.

Sandi-ийн хөхний хорт хавдрын оношлогоо

Sandi Johnson болон Zometa нар. Zometa Infusion, Фото © Dr. Hoskins
Оношлогдсон нас: 50
Хөхний хорт хавдрын төрөл: Хөхний үрэвсэл (3 "5" үүр / хуудас) ба Infiltrating Ductal Carcinoma (3 хавдар = 2 0- ойролцоогоор 3 см)
Тунгалагийн зангилааны төлөв: 12 эерэг цэгийн 5 нь
Tumor Тодорхойлолт: IV үе шат, 3-р анги
Мэс засал: Хоёр талын радикал мафактоми болон харуулын лимф зангилааны биопси
Эмчилгээ: ACT-тай хими эмчилгээ ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere ), Neulasta тарилга - 5 сар. Мэс заслын талбайн цацраг - 7 долоо хоног.
Үргэлжилсэн гормоны эмчилгээ: Femara .
Хожуу метасазрыг эмчлэх: Цацраг - нэмэлт 5 долоо хоног, Зометагийн сарын тунгаар судсаар тарина.
Он сар оношлогдсон: 2007 оны 8-р сарын 13
Хөхний хорт хавдар судлалын түүх: байхгүй

Something is Broken and Something is Wrong

Ямар нэг юм буруу гэдгийг би мэдэж байсан. Надад хагарсан (давслаг дүүрсэн) хөхний суулгацтай байсан бөгөөд эцэст нь би солигдсон байсан. Энэ хооронд завсарлагааны дараа ямар нэг зүйл зөв биш гэдгийг би арай л хэлж чадна. Харамсалтай нь, эмч нар эвдэрсэн суулгац оношлуулсны дараа тэд цааш нь мөрдөн шалгах сонирхолгүй байсан юм. МИР-ийн хүсэлт миний даатгалын компаниас татгалзсан бөгөөд миний эвдэрсэн суулгацыг зардлаар солихоор шийдэж магадгүй гэж бодож байна. Би ээлж бүрт тусламж авах боломжгүй байсан.

Гайхамшигт Маммограмм

Эцэст нь хэлэхэд, жил бүрийн маммограмм гарсны дараа техникийн ажилтан намайг маш хүнд өвчтэй болохыг хараад хэлж чадна. 16 цагийн дотор би биопсийн ширээн дээр байсан бөгөөд тэдний хэн нь ч урьд өмнө нь байгаагүй зүйлийг харж байсан хүмүүстэй дүүрэн өрөөтэй байлаа. Энэ бол миний хувьд гайхалтай цаг байсан юм. Тэндээс би оношлогоо, эмч нар, оношлогоо, цөхрөлийн шуурганд өртсөн. Энэ нь хөхний үрэвслийн үрэвсэлтэй байсан, мөн цэцэрлэгийн янз бүрийн хэлбэрийн халдвартай Дункал карцинома үүссэн гэж тогтоогдсон. Миний хорт хавдар 5, 6-р хавирган дээр миний зүүн тал, баруун гэдэс, аарцаг, гуя, умайн хүзүү, нурууны булчин дээр тархсан. Энэ бол IV үе шаттай хавдар байв.

Away явав

Sandi Johnson-ийн анхны Chemo. Анхны Chemo, Фото © Клиникийн ажилтнууд

Миний эмчилгээнд хандах хандлага нь маш их яаралтай, хурдыг мэдэрч байсан. Би радикал химийн эмчилгээний 5 сарын хугацааг эхэлж, дараа нь хоёр талын мєгсєгний дараа 7 долоо хоногийн цацрагийн эмчилгээ хийлгэсэн. Хөх, хорт хавдрыг минь арилгах мэс засал намайг 11 хоногийн турш эмнэлэгт хэвтүүллээ. Гэхдээ би 2 сарын хугацаанд хоёр өөр амьдралтайгаа бараг алджээ. Би 6 хоног эмнэлэгт хэвтэж байсан бөгөөд цагаан арьстны цусны тоо бага зэрэг буурч, өвчин эмгэг тус бүрт мэдрэмтгий болдог. Надад эмнэлэгийн талбайд хориотой байсан бөгөөд сансрын хувцастай эмч, сувилагчаас өөр хэнийг ч харж чадахгүй байлаа.

Цусны довтолгоо

Нөгөө хэсэг нь би бараг үхсэн юм. Би цусны эргэлтийг судалдаг байсан. Би 12, 23, 24, 25, 26, 27-р эмнэлэгт хэвтэж байсан. Энэ бол аймшигтай ... утгагүй там юм. Олон удаа би үхлийг мэдэрч байх нь илүү хялбар сонголт байсан. Би хорт хавдартай тэмцэхийг оролдсон мансууруулах бодистой хор хөнөөлгүй, эмчилгээний үр дүнг 6 сараар өнгөрөөсөн.

Богино өгүүллээр өгөгдсөн

Энэ үе шатанд IBC-ийн эсэн мэнд амьдрах түвшин 25% -ийг 5 жилээр хийдэг гэдгийг би ойлгож байна. Надад оношлогдсоноосоо хойш нас барсан IBC-тай 3 бусад эмэгтэйтэй нөхөрлөж эхэллээ. Би өөрийгөө зургаан сарын anther амьдрах гэж бодож болно гэж өөрийгөө хэлсэн. Зургаан сар! Энэ нь зүгээр л боломжгүй юм! Би эрүүл чийрэг, эрүүл чийрэг, эрүүл чийрэг ... яаж өвдөх вэ? Би толин тусгалыг хэрхэн харж, эрүүл харагдаж байгаа эмэгтэйг үзээрэй ... заримдаа жаахан секси ... эмч нарын хэлж буй тэр эмэгтэй 180 хоногийн дотор амьдардаггүй байж болно. Энэ нь боломжгүй зүйл биш юм. Би үүнийг итгэхгүй байна ...

Вэб хөтөч дээр очихоор очих

Би гэр бүлээ цуглуулж, Висконсин мужийн Мэдисон дахь Хөхний хорт хавдрын клиник дээр Висконсины Их Сургуулийг зорих болно. Шинжээчид ... эсвэл миний найдвартай, даруухан бодол, Озын шидтэн. Тэд миний амьдралыг 6 сар үлдсэн нь энэ бизнесийг инээдэмтэй гэж хэлэх болно. Тэд намайг засах гэж байна. UW / Madison-д мэргэжилтнүүдийн багтай 2 цагийн дараа намайг уучлалт гуйж явуулав ... тэд надад юу ч хийж чадахгүй. 45 минутын жолоодлого хөтлөх зам нь маш их хэцүү байсан.

Эргүүлэх цэг - Шийдвэр гаргах цаг

Гэрийнхээ талаар би Рокфордын гэр рүүгээ буцахаар шийдсэн бөгөөд өнөөдрийг хүртэл уулзаж байсан хамгийн эерэг сэтгэхүйн судлаач юм. Хоёр дахи эсвэл гуравдахь үзэл бодлыг олж авахгүй байх болно ... хэрэв би дахин уучлал гомдлын урьдчилсан таамаглал хүлээн авбал миний сүнс үнэхээр завсарлах болно. Энэ аймшигтай юм! Энэ зовлон зүдгүүрийн эхнээс минь эхлэн миний Caring Bridge вэбсайт дээр өдрийн тэмдэглэлийн дэвтэр дээр бичсэнээр би хамгийн их анхаарал халамж тавьдаг хүмүүсийг хорт хавдрын өвчтөн гэж үздэг. Миний бичсэн "миний нүүр царай, үнэн зөв" гэж нэрлэгдэх болсон гэж би нэрлэв. Энэ тухай би бахархаж байна. My Career Bridge вэбсайт 16 сарын хугацаанд бараг 190,000 hits хүрчээ.

Сүлжээг дэмжих

Жейк, Синди, Жордан Жонсон нар. Фото © Гари Жонсон
Гэр бүл, найз нөхдөөсөө (мөн бүхэл бүтэн нийгэмлэг) дэмжиж ирсэн дэмжлэг маш их хөдөлж байсан бөгөөд энэ үед би үүнээс амьд үлдэж чадаагүй зүйл байлаа. Надад нөхөр, Гари, хоёр хүүтэй (Жейк, 21, Иордан, 17) гайхалтай байсан. Тэд бас зовлон зүдгүүрээсээ хуваалцсан. Гари бид хоёр биеийн тамирын дасгал хийдэг, гэхдээ би хөхүүл загалмайтны Blue Shield-ийн захиргаанд ажиллаж байх үедээ ажиллуулдаг. (Yikes!) Энэ нь хэцүү байсан. Би 10 жилийн турш сургуулийнхаа ерөнхийлөгчийн зөвлөлийн ерөнхийлөгчөөр ажиллаж байсан бөгөөд намайг дэмжиж ирсэн олон найз нөхөдтэй болсон.

Өөртөө хамгийн сайн өмгөөлөгч байх

Би эрт оношлогооны ач холбогдлыг хангалттай гэж үздэггүй. Хамгийн чухал нь таны хамгийн сайн өмгөөлөгч байх. Хэрэв та ямар нэгэн зүйл буруу гэдгийг мэдвэл та хариулах арга замаа PUSH болгох хэрэгтэй. Хэрэв би буцаж очих юм бол эмч нарын найдварыг "бүх зүйл зүгээр" гэж хэлэхээсээ илүү ухаантай учраас ... тэд илүү боловсрол эзэмшсэн - тэд юу ярьж байгааг мэдэж байх ёстой ... тэд надаас илүү сайн мэддэг байх ёстой хийх. Хэрэв та аз жаргалтай биш бол үргэлжлүүлээрэй. Та жилдээ биш цагтаа ч гэсэн маммограмм барих эрхтэй. Хэрэв та одоо ч эргэлзэж байгаа бол хэт авианаас асуу. Хэрэв та санаа зовохоо больсон бол MRI асуу. Хэрэв асуувал ажиллахгүй болно. Та эмчээс авсан хариултаа сэтгэл хангалуун байх эрхтэй.

Metastatic Revelation

Эхний шатны эмчилгээ дууссанаас хойш дөрвөн сарын дараа миний хорт хавдар миний баруун талд байрлах миний хип болон аарцаг руу тархав . Миний бодлоор бол би үнэхээр шийтгэгдсэн юм. Spreading? Аль хэдийн? Эцэст нь би амьдралынхаа төлөө тэмцэж байна гэж бодлоо. Би амьдармаар байна. Би 11-р ангид ахлах сургуулийг төгсөхийг хүсч байна. Би хорт хавдрын улмаас хоёр хүүхэдтэйгээ харьцаагаа таслахад бэлэн биш байна. Миний бүх бодлууд, миний бүх эрч хүч ... бүх зүйл бүгд одоо ямар ч хүчин чармайлт шаардагдах боловч, хувиа бодсон, амьдрахын тулд л явна. Энэ бол жинхэнэ илчлэлт байсан юм.

Тогтмол барих

Sandi Johnson цацраг туяанд байдаг. Фото © Clinic Staff
Таван сарын өмнө би эдгээр хорт хавдрын шинэ газруудыг шийдэхэд шаардлагатай цацраг идэвхжилийг дуусгасан. Тэр цагаас хойш би зүүн гартаа 5, 6-р хавиргатай, хавдар, умайн хүзүү, баруун, зүүн гэдэс, аарцагны хавдрын идэвхтэй хавдрын үед оношлогооны шинжилгээ илэрсэн. Би үүнийг хүслийн тулаан гэж бодож байна ... тэр хорт хавдрын хорт хавдар одоо юу гэж бодож байна вэ? Дараа нь юу төлөвлөж байна вэ? Би урагшаа алхах ёстой ... насан туршдаа үргэлжлэх ёстой.

Шинэ суулгац

Би дараагийн дөрвөн сарын туршид мэс засал хийлгэх үед суулгац тарьсан хавхлаг руу гурван долоо хоног тутамд давс цацах тарилаа. Эдгээр хавхлагууд нь "арьсны дамнуурга" -ыг хавсаргасан бөгөөд энэ нь миний цээжинд арьсыг зөөлрүүлж сунгаж, улмаар хөхний суулгацыг байрлуулахад хангалттай орон зай бий болно гэж найдаж байна.

Шинэ сорилт: Lymphedema

Энэ хугацаанд би lymphedema гэгддэг эмгэггүй нөхцөл байдлыг бий болгосон. Миний лимфийн системийг тасалдуулсны дараа миний зүүн гар нь шингэн боловсруулах чадвараа алдсан. Энэ өвчний ноцтой байдал, түүнтэй холбоотой гаж нөлөө нь намайг хэн ч бэлдэж чадсангүй. Заримдаа зүүн гар нь баруун гараасаа 7-8 инч өндөр байдаг. Би ихэвчлэн бие махбодийн дур сонирхол, өөрийгөө өрөвдөх сэтгэлтэй үедээ мэдэрч, Попейн, Франкенштейн хоёрын хоорондох загалмай гэж хэлдэг.

Дэлгэрэнгүй мэс засал, илүү эмчилгээ

Өнгөрсөн долоо хоногт мэс засал хийлгэсэн байсан. 1) өмнөх мэс засал дээр суулгасан сунгах тоног төхөөрөмжийг зайлуулах, 2) дотоод сорвигийн эдийг зайлуулах, 3) дотоод хөхний / булчингийн эдийг авах, 4) гель суулгац оруулах, 5) "Арьс залгихаас өмнө мэс засал хийлгэснээс хойш нуруугаараа арчигдаж байсан арьс" 8 " Би бас даатгалын лимфедемийн эмчилгээний машиныг 8000 доллар төлөхийг зөвшөөрч байна.

Эрүүл мэндийн даатгалын тухай зөвлөгөө

Хавдар. Энэ нь надад санхүүгийн хувьд сэтгэл санааны болон сэтгэлзүйн хувьд надад үүрд нөлөөлдөг. Амьдрал миний бодож байснаас илүү санхүүгийн хувьд илүү хэцүү байдаг ... ялангуяа сайн даатгалтай байдаг. Хорт хавдартай өвчтөнүүд энэ тал дээр бас зовж байх нь шударга бус гэж би бодож байна. Гэхдээ би ... ямар ч санхүүгийн нөхцөл байдалд амьдрах болно. Үнэндээ намайг ядуу зүдэрч, намайг амьд байлгая. Эрүүл мэндийн даатгалд хамрагдаж буй бүх хүмүүст өгөх зөвлөгөө бол өөрийгөө энгийн нэг асуулт гэж үзэхийг хүсч байна. Энэ нь надад хорт хавдартай бол надад даатгуулах уу?

Гэсэн хэдий ч энд үлдэнэ

Синда Жонсон хүү Жэйктай хамт. Фото © Jordan Johnson
Би аян замдаа гарснаас хойш 15 IBC өвчтөний аяллыг дагаж явсан. Өнгөрсөн долоо хоногт харамсалтай нь гайхамшигтай боловч би амьд үлдсэн цорын ганц хүн юм. Хүн бүр үнэхээр бэлэг гэдгийг би мэддэг учраас өдөр бүр Бурханд талархдаг. Би яагаад "яагаад" гэж асууж байна вэ? Би яагаад олон хүнтэй үлдэж амьд үлддэг вэ, бусад олон хүн тэгээд: "Бид яагаад ..."

Талархаж байна

Sandi болон Гари Жонсон нар. Фото © Jake Johnson
Эцэст нь хэлэхэд, 2008 оны аравдугаарт, 2009 он гэхэд амьдралын шинэ өдөр шинэ эрч хүчээр эхэлсэн. Би амьд байхдаа баяртай байна. Хорт хавдрыг оношлоход амьдралыг үүрд мөнхөд өөрчилсөн ч би үүнтэй адилхан талархаж байна. Бурхан, гэр бүл, найз нөхдөдөө баярлалаа, ялангуяа миний аялж байсан урт удаан зам дээрээ маш их дэмжлэг үзүүлсэн хүмүүст маш их баяртай байдаг.