Хэрэв та хорт хавдрын гэр бүлийн түүхтэй бол "давамгайлах" гэсэн үгийг сонссон байж магадгүй. Хэрвээ та хорт хавдрын генетикийн урьдач өвчинтэй бол энэ нэр томъёог сонсоогүй бол үүнийг тодорхойлоход хэцүү, дэмжлэг туслалцаа олоход туслана.
Өмнөх тодорхойлолт, боломжит эмчилгээний сонголтууд, онцгой сэтгэл хөдлөл, үр дүнд хүрч болох айдас, ямар дэмжлэг авах боломжтой байгааг харцгаая.
Тодорхойлолт
"Урьдчилан сэргийлэлт" гэсэн нэр томъёог байгууллагын FORCE байгууллагаас үүсгэсэн бөгөөд хорт хавдар үүсэхээс урьдчилан сэргийлдэг гэсэн үг юм. Зарим хорт хавдартай тохиолдолд эрсдлийг бууруулахад чиглэсэн урьдчилан сэргийлэх арга хэмжээнүүд байдаг боловч хорт хавдартай гэж оношлогдсон хүмүүсээс ялгаатай нь яаж эхлэх талаархи мэдээлэл бага байдаг. Өмнөх давж заалдах эрх мэдэлтэй болохын тулд юу хийх хэрэгтэй вэ?
Зарим хорт хавдартай өвчтөнүүдэд эрт илрүүлэлт хийхэд туслалцаа үзүүлэх сорилууд байдаг. Бусад хүмүүстэй хавьтах нь мэс засал, эмчилгээ байж болох бөгөөд ингэснээр та хорт хавдраар өвчлөх эрсдлийг бууруулж болно.
Жишээ нь, жишээ нь, хэн нэгэн нь BRCA1 генийн мутаци нь хөхний эсвэл өндгөвчний хорт хавдар үүсэх өндөр эрсдэлтэй бол та эрт дээр үеэс эхлэн хөхтөн эсвэл хөхний MRI- тай шинжилгээ хийж болно. Дархлааны хавдрын эрсдэлд өртөж болзошгүй хүмүүст колоноскопи хийх нь залуу насныхан байж болно. Урьдчилан сэргийлэх арга барилууд бас байж болох юм. Анжелина Жоли мөн түүний урьдчилан сэргийлэх мэс засал хийлгэсэн мэс засал хийлгэсэн .
Шалтгаан нь хэн нэгэн хүн байх магадлалтай
Хэн нэгэн нь түрүүч гэж тооцогдож болох хэд хэдэн шалтгаан бий. Үүнд:
- Генетик мутацитай хүмүүс нь хорт хавдрын эрсдлийг нэмэгдүүлдэг BRCA1, BRCA2 мутаци зэрэг болно.
- Хорт хавдартай гэр бүлийн түүхтэй хүмүүс Зарим нэг хорт хавдар эсвэл зарим хавдартай хавсарсан хүмүүс (зарим гишүүний хөхний хавдар, нөгөө нь нойр булчирхай гэх мэт) бусад хүмүүсээс илүү санаа зовдог.
- Хорт хавдрын эрсдэлт хүчин зүйлтэй байх нь таны эрсдэлийг нэмэгдүүлдэг, жишээлбэл, гэдэсний үрэвсэлт өвчин үүсгэх түүхийг агуулдаг бөгөөд энэ нь таны гэдэсний хорт хавдрын эрсдэлийг нэмэгдүүлдэг.
Хэрэв та нэг бол олох
"Урьдчилан сэргийлэгчид" гэж нэрлэгддэг ихэнх хүмүүс энэ нэр томьёонд тохирохыг мэддэггүй байж магадгүй. Хорт хавдрын генетик туршилт нь зөвхөн сүүлийн үеийн үзэгдэл бөгөөд бид өдөр бүр хорт хавдрын эрсдлийг мэддэг болсон. Хүн бүр гэр бүлийн түүхийн болон генетикийн зураг төслийн талаар ойлголттой болох, хэрэв боломжтой бол удамшлын хорт хавдрын болон генетикийн сорилын талаар суралцах нь чухал юм.
Хэдийгээр удамшлын хорт хавдрын талаар ойлголттой болсноос хойш олон алдаатай мэдээлэл бий. Ямар ч хорт хавдар хөгжих магадлал өндөр байдаг, тэдгээрийн дийлэнхи боломжит хувилбаруудад зориулсан хатуу удирдамж байхгүй ч танд энгийн цусны шинжилгээ байхгүй.
Статистикийн талаархи үндсэн ойлголт нь шаардлагагүй айдсаас зайлсхийхийн тулд генетикийн эрсдэлийн тухай уншихад чухал ач холбогдолтой. Жишээ нь, тодорхой гентэй байх нь таныг хорт хавдрын төрлийн эрсдлийг хоёр дахин нэмэгдүүлдэг гэдгийг сонсож болно. Ийм статистик нь төөрөгдүүлж болзошгүй. Хэрэв энэ нь хөхний хорт хавдар гэх мэт хорт хавдар гэж үздэг бол 8 эмэгтэй тутмын 1 нь хорт хавдраар өвчилдөг. Энэ бол чухал үзүүлэлт юм. Энэ эрсдэлийг хоёр дахин ихэсгэх нь танд өвчин үүсгэх 4 эрсдэлээс 1-ийг бүрдүүлнэ.
Үүний эсрэгээр, 100,000 хүний 1 нь л ховор тохиолддог бол та эрсдэлийг хоёр дахин нэмэгдүүлж магадгүй гэж сонссон. Гэхдээ энэ нь таны эрсдэл одоо 50,000-д 1 байна гэсэн үг юм.
Хэрэв гэр бүлийн гишүүд танай гэр бүлд ямар нөхцөл байдал тохиолдож байгааг асуухад эргэлзэж байвал та ганцаараа биш. Энэ нь санаачлагыг эхлүүлэхийн тулд муухай хэлэлцүүлэг байж болно. Хэрхэн хорт хавдрын гэр бүлийн түүхийн чаттай болох талаар зарим санаа бодлыг судлахыг хүсч болно.
Тулгамдаж буй асуудал
Хэрэв та урьдчилан сэргийлэх, гэр бүл төлөвлөлт, сэтгэл хөдлөлийг хэрхэн даван туулах талаар эмчилгээний сонголтуудаа хийх болно, гэхдээ яагаад давуу байдал байх нь яагаад тийм сорилт байж болох талаар ярих нь чухал юм.
Эцсийн эцэст зарим хүмүүс "ядаж хорт хавдар байхгүй!
Хорт хавдарт амьд үлдсэн хүмүүс энэ сүүлчийн тайлбарт тэмдэглэсний дагуу урьд өмнө байгаагүй бэрхшээлтэй тулгардаг гэдгийг хүлээн зөвшөөрөхгүй байж болно. Урьд нь оношлогдсон хэнээс урьдчилан сэргийлэх тусламж авах ёстой гэж бодож болох юм. Гэхдээ энэ нь үргэлж тийм биш юм. Харамсалтай нь, давамгайлагчдын хохирогчдоос харьцангуй бага дэмжлэг авдаг. Урьдчилан сэргийлэлтийн хувьд та ганцаардмал, ганцаардлыг мэдэрч болно.
Урьд нь амиа хорлох нь сэтгэлийн хөдлөл өдөөдөг бөгөөд зарим талаараа энэ айдас нь амьд үлдсэн хүмүүсийнхээс ч дор муу юм. Яагаад? Хэрэв та хорт хавдартай гэж оношлогдвол та эмчилгээний төлөвлөгөөг гаргаж болно. Та ямар нэгэн зүйл хийж болно. Үүний оронд үл итгэгчийн хувьд үл мэдэгчдийн айдас, ирээдүйг тодорхойгүй байдалд хүргэдэг.
Өөр нэг ялгаа нь эмчилгээний төлөвлөлтөнд байна. Ихэнх хорт хавдрын талаар удирдамжууд байдаг бөгөөд ихэнх судлаачид эдгээрийг мэддэг. Хорт хавдрыг эрт илрүүлэхэд таны эрсдэл, тусламжийг багасгахын тулд юу хийх хэрэгтэй вэ? Энэ нь үргэлж тодорхой биш байдаг. Урьдчилан тооцоолох технологи (ялангуяа генетикийн туршилт) -ыг илрүүлэх технологи нь урьдаас таамаглаж байж болзошгүй гэдгийг ухаардаг. Үүнтэй адил эмчилгээ хийлгэж болох боловч сэтгэл хөдлөл ихтэй байдаг. Залуу, хорт хавдаргүй эмэгтэйд давхар шигүү мөөгөнцрийн талаар бод.
Өмнөх судалгаанд нөхөн үржихүйн зөвлөгөө авах талаар нэг судалгаагаар эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдийн тэн хагасаас бага нь менежментийн талаар мэддэг байсан гэж үзсэн байна. Мэдлэгтэй хүмүүсийн ихэнх нь тэдний мэдлэг бага, дунд зэрэг гэж хэлж байсан.
Ховордлын хавдар ба тусгай генийн мутаци
Хөхний хорт хавдрын талаар ойлголт авахад тулгардаг зарим сорилтуудыг тайлбарлахын тулд хөхний хорт хавдар гэж юу болохыг ярих нь зүйтэй. BRCA-ийн генийн мутацитай холбоотой талаар та сонссон байж болох ч энэ нь удамшлын хөхний хорт хавдарын зөвхөн 20-25 хувьтай тэнцдэг. BRCA мутаци нь хөхний хорт хавдарын 5-10 хувьтай байдаг гэж үздэг.
Хөхний хорт хавдартай холбоотой генетикийн мутаци болох 72 гаруй тохиолдол байдаг бөгөөд тэдгээрийн зарим нь өндөр эрсдэлтэй, зарим нь бага эрсдэлтэй байдаг. Үүний дээр бид хэд хэд илрүүлээгүй байна. BRCA-ийн мутаци, түүнчлэн бусад зарим тохиолдолд тест хийх боломжтой боловч удамшлын хөхний хорт хавдраар өвчлөгсөд эмэгтэйчүүд ихэнхдээ эрсдэлийн талаар мэддэггүй. Тиймээс гэр бүлийн түүхийг авч үзэх нь чухал бөгөөд генийн тестийг дангаар нь үзэх шаардлагагүй юм. Үнэндээ зарим генетикийн зөвлөгч генетикийн зөвлөхийг үзэх хэрэгтэй гэж зарим эмч үздэг. Генетикийн зөвлөх нь таны тест хэвийн байсан ч гэр бүлийн түүхээ харах замаар эрсдэл бий гэдгийг мэдэж болно.
Таны эрсдэлийг удирдах нь
Хорт хавдрыг урьдчилан эмчлэх нь хорт хавдрын төрөл, хорт хавдар, нас, мөн бусад шинж тэмдгийг хамарч болзошгүй хэд хэдэн хүчин зүйлээс хамаарна. Хүн бүр өөр өөр байдаг бөгөөд энэ нь тухайн хүний амьдрал хаана байгаагаас хамаарч өөр өөр байдаг. Хэрэв та гэр бүлтэй байхыг хүсвэл өндгөвчний арилгасан байх нь сайн сонголт байх ёсгүй, гэхдээ та гэр бүлээ дуусгаад BRCA мутацитай болох боломжтой.
Тодорхойлж болох зарим нэг жишээг (эрт илрүүлэхэд туслалцаа үзүүлэх) болон эмчилгээ хийх (эрсдлийг бууруулахын тулд) авч үзье.
Эмчилгээний сонголтуудын жишээнд дараах зүйлс орно:
- Хөхний хорт хавдар ихтэй генийн мутаци (BRCA1 эсвэл BRCA2).
- BRCA генийн мутаци бүхий эмэгтэйчүүдэд өндгөвч болон фаллопийн гуурсыг зайлуулах.
Зарим сонголтууд нь зарим хорт хавдруудын цорын ганц сонголт юм. Жишээлбэл, хэрэв хэн нэгэн хүн уушигны хорт хавдраар өвчилсөн бол тэд зөвхөн уушигны давхаргыг арилгахыг хүсэхгүй байж болно. Энэ тохиолдолд эрт, эсвэл илүү олон удаа илрүүлэх асуудлыг авч үзэж болно. Жишээ нь:
- Хөхний хорт хавдрыг эрт илрүүлэх, эсвэл MRI өгөх.
- GYN-ийн болон өндгөвчний шинжилгээгээр өндгөвчний хорт хавдрыг илрүүлэх.
- Колоноскопыг колонийн хорт хавдрыг илрүүлэх ( Линч хамшинж зэрэг удамшлын синдромтой бол энэ нь сүүлд нь эхэлж болно).
- БРА болон бусад BRCA мутацитай хүмүүст зориулсан бусад шинжилгээ. (BRCA мутацитай хүмүүс түрүү булчирхайн хорт хавдар үүсгэх магадлал багатай боловч илүү түрэмгий түрүү булчирхайн хорт хавдрыг үүсгэх магадлалтай байдаг. Түрүү булчирхайн хорт хавдартай эрэгтэйчүүдэд 5 жил амьдрах чадвар нь 99 хувьтай байгаа бол эрэгтэйчүүдэд 5 жил амьдардаг BRCA мутаци нь 50 хувь).
- Меланома гэр бүлийн түүхтэй тогтмол арьсны сорил.
Сэтгэл хөдлөлийг даван туулах нь
Хэрвээ чи урьдынх гэдгээ мэдэж байсан бол сэтгэлийн түгшүүр, сэтгэлийн дарамтыг мэдэрч магадгүй. Мэдээжийн хэрэг эргэлзээ, эргэлзээтэй байдлаасаа болоод сэтгэлийн зовуурь, учир нь удирдамж, хэрэв тэдгээр нь бүгд оршин байдаг бол тодорхойгүй байдаг.
Үүний зэрэгцээ та өөрийн өрөвдөх сэтгэлийг мэдэрч болно. Дээр дурдсан сэтгэгдэл, "наад зах нь танд хорт хавдар байхгүй" гэж хэлдэг. Бидний хорт хавдраар өвчилсөн хүмүүст сурч мэдсэн зүйл бол сэтгэл хөдлөлийн гүнзгий мэдрэмж нь хүнийг эрт шатанд хорт хавдартай гэж оношлогдсон, эсвэл дэвшилтэт эсвэл төгсгөлийн хавдартай гэж оношлогджээ.
Хэрвээ чи урьд нь амиа хорлосон бол энэ нь аймшигтай байсан бөгөөд хэрэв та хорт хавдартай байсан бол магадгүй илүү их дэмжлэг авах хэрэгтэй болно. Тодорхой оношлогдох нь муу байсан ч тодорхойгүй байдалтай тулгарахаас амархан байдаг.
Дэмжлэг олох
Хэрвээ та түрэмгий байгаа бол дэмжлэг олох нь чухал юм. Бид хорт хавдартай гэж оношлогдсон хүмүүст хэр чухал дэмжлэг үзүүлдэг талаар маш их сонсдог. Дэмжлэг нь цөөн тооны судалгаануудтай холбоотойгоор оршин тогтнох чадвартай холбоотой. Хорт хавдартай хүмүүст хамаатай хүмүүс эдгээр холболтууд нь гэр бүл, найз нөхөдтэй байсан ч үнэндээ ямар үнэ цэнэтэй болохыг харуулдаг. "Үүнийг олж авдаг" хэн нэгэнтэй ярилцаж, таны юу хийж байгааг бүрэн ойлгож байна.
Урьд ємнє байгаагїй, хорт хавдартай хїмїїсийн аль алинаас нь илїї гэж їзэж байсан ємнєх хїмїїсийн хувьд ÷ мєн адил юм. FORCE (Хорт хавдрын Эрсдэлт Эрсдэлтийг Эрсдэлд хүргэх) байгууллага зэрэг байгууллагууд байдаг. Фэйсбүүкийн бүлгүүд нэмэгдэж, бусад нийгмийн платформ дээр хүмүүс идэвхтэй байдаг. Хэрэв та нийгмийн сүлжээнээс дэмжлэг авахыг хүсвэл hhhtag нь #previvor юм.
Зөвлөмж
Хүн бүр өөр өөр байдаг ч урагшлах хэд хэдэн зөвлөмжүүд эрэмбэтэй байдаг.
- Урьдчилан таамаглах талаар судлаарай. Энэ бол мэдлэг бол жинхэнэ хүч юм.
- Хүн бүр хорт хавдраас урьдчилан сэргийлэх айдас, тодорхойгүй байдлыг ойлгодоггүй.
- Хорт хавдрын генетикийг ойлгодог эмчийг олж, эрсдлийг бууруулах, эрт илрүүлэх сонирхол, туршлагатай байх.
- Хэрэв та ямар нэгэн арга барилынхаа талаар шүүмжилж байгаа бол та нарын төлөө зогсож чадах гэр бүл, найз нөхдийнхөө дунд өмгөөлөгчөөрэй.
- Хүмүүс юу хийх ёстойг ярих харилцааг дахин чиглүүлэх арга замыг турш. Хэрвээ та урьд өмнөхөөсөө илүү сайн ярилцаж байгаа бол найз нөхөдтэйгээ хамт луувангийн лийрээс Амазоны хамгийн сүүлийн хөл хүртэлх бүх зүйлийг санал болгодог. Хүмүүс хорт хавдар, эмгэгийг яаж зохицуулах талаар олон зөвлөгөө, санал бодолтой байдаг, зөвхөн өөрсдийгөө оношлоход оюун ухаанаа өөрчилдөг.
- Дэмжлэг олох.
Үг нь
Хэрэв та хорт хавдрын урьдал өвчнийг урьдчилан мэдэж авсан бол сэтгэл түгшээж болзошгүй. Сүүлийн жилүүдэд бид генетикийн шинжилгээ хийлгэх боломжтой байсан, эсвэл зарим нэг эмгэгийн талаар мэддэг байсан. Энэ нь та бүдэрч магадгүй юм.
Таны урьд өмнө таамаглаж байсан эрсдлийн талаар ойлголттой болох, эрсдэлд хандах нь их тустай. Таныг туслах сонирхолтой, урам зоригтой эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдийг олж авах нь заавал байх ёстой, гэхдээ бусдын дэмжлэгийг олох нь үнэлж баршгүй чухал ач холбогдолтой юм.
Эх сурвалж:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Preistplantation of Мэргэшсэн мэдлэг, хандлага, шилжүүлгийн зан төрх Өвчин, өндгөвчний хорт хавдрын генетик оношлогоо. Нөхөн үржихүйн био анагаахын онлайн . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., болон B.Mawn нар. BRCA + Women-ийн Хавдрын эрсдэлийн менежментийн шийдвэр гаргах. Сувилахуйн судалгааны Баруун сэтгүүл . 2015. 37 (1): 66-84.
> Робсон, М., Брэдбури, А., Арун, Б. нар. Америкийн Клиникийн Хавдар судлалын Нийгэмлэгийн Бодлогын Тайлан: Хавдар судлалын мэдрэлийн генетик ба геномын шинжилгээ. Клиникийн хавдрын сэтгүүл . 33 (31): 3660-3667.