Уушигны хорт хавдартай хүмүүст зориулсан арчилгаа: Та юу мэдэх хэрэгтэй вэ?
Хэдийгээр хорт хавдар амьдарч байгаа хэн бүхэнд hospice гэдэг үгийг ярьдаг. Харамсалтай нь, зарим тохиолдолд hospice гэдэг үгийг өгөхөөс татгалзах нь зүйтэй гэж үздэг.
Уушигны хорт хавдартай өвчтөнүүдийн ихэнх нь өвчний сүүлийн өдрүүдэд хүртэл амралтын үр шимийг хүртдэггүй. Үүний зэрэгцээ зарим хүмүүс уушгины уушигны хорт хавдрыг эмчлэх шинэ, үр дүнтэй аргуудыг мэдэхгүй байхыг хүсдэг.
Ослын тухай шийдвэр гаргахад эрх мэдэл олгохын тулд та юу мэдэх хэрэгтэй вэ; Хэрэв та үр дүнтэй эмчилгээ хийлгэж байгаа бол амьдралыг хэд хэдэн гаж нөлөөтэйгөөр үргэлжлүүлж болох бөгөөд тусламжийн энэ хэлбэрийг сонгоход хангалттай үр дүнг хүртэх боломжтой байхын тулд аль аль нь "буугаа үсрэх" ёстой биш үү?
Хэрэв та сэтгэл санааны хувьд сэтгэл санааны талаар ярих нь яагаад чухал вэ?
Уушигны хорт хавдартай хүмүүсийн дунд бид амбулаторийн хангамж хангалтгүй байгааг бид мэднэ. Олон хүмүүс зөвхөн амьдралынхаа төгсгөлд зөвхөн эцсийн өдрүүдэд, магадгүй долоо хоногт энэ хөтөлбөрийн давуу талыг олж авдаггүйг бид мэднэ.
Үүний зэрэгцээ уушгины хорт хавдрын эмчилгээний үр дүн сүүлийн жилүүдэд эрс өөрчлөгдөж, өвчний явцын ахиад түвшний менежментийг сайжруулахад хувь нэмрээ оруулав. Арван жилийн ємнє сонсоогїй эмїїд одоо зарим хїмїїс урьд ємнєхєєсєє хамаагїй удаан амьдрах боломж олгож байна. үе шат 4 уушигны хорт хавдартай байсан.
Энэ өөрчлөлтийн дундах давуу талыг сонгох цаг яаж байгааг та хэрхэн мэдэх вэ? Та амралт сувилал гэж юу болох, энэ нь ямар утгатай болохыг ярьж эхэлье. Дараа нь энэ шийдвэрийг хэрхэн яаж хийх талаар ярилцъя.
Харамсалтай нь, олон тооны эмч нар амралт сувиллын үйлчилгээг үзүүлэхгүй гэж бидэнд хэлдэг. Энэ нь юу гэсэн үг вэ гэвэл та болон танай гэр бүл эмчтэйгээ ярилцах хэрэгтэй бөгөөд хэрэгцээ гарахаас өмнө илүү санаа зовох хэрэгтэй.
Ховор сувиллын үйлчилгээнээс хүртэх боломжоос гадна 2017 оны судалгаагаар уушгины хорт хавдартай хүмүүст амралт сувиллын талаархи анхны хэлэлцүүлгийг амьдралын төгсгөлд бага хүчингүй түрэмгийллийн эмчилгээнд хүргэсэн байна. Амьдралын төгсгөлд түрэмгий эмчилгээ хийлгэж байсан хүмүүс болон тэдний ар гэрийнхний хооронд амьд үлдэх эрсдэлд ялгаа байхгүй байсан. Өөр нэг судалгаагаар уушгины хорт хавдартай эрт үеийн гэр бүлийн гишүүд эцэст нь илүү сайн ойлголттой байсан Хайртай хүндээ хайртай хүмүүстээ хайртай хүмүүсийг хайрладаггүй хүмүүсээс илүүтэйгээр тэднийг хайрладаг.
Уушгины хорт хавдар гэж юу вэ?
Хэдийгээр "газар" биш харин амар амгалан тусламж үзүүлэх боломж бүхий байгууламж байдаг ч, эмнэлэг бол философи юм. Энэ нь хүн төрөлхтний хувьд хүн төрөлхтний хувьд хүн төрөлхтөний эрүүл мэнд, өвчний сүүлийн үе шатанд хүмүүнлэг, энэрэнгүй хандлагыг хангаж, аль болох бүрэн дүүрэн, ая тухтай амьдарч чадна.
Hospice-ийн зорилго нь өвчнийг биш хүний өвчнийг бусдад түргэн шуурхай хүргэх эсвэл түр хойшлуулах арга биш юм.
Нүдний эмчилгээ, хөнгөвчлөх тусламжийн хооронд олон хүмүүс эмзэглүүлж, шинж тэмдгийг хөнгөвчлөх, бие бялдар, сэтгэл хөдлөл, сүнслэг байдлыг хангахад анхаарлаа төвлөрүүлдэг. Анхдагч ялгаа нь хөнгөвчлөх эмчилгээ нь хорт хавдар эдгэрсэн ч гэсэн ямар ч цаг хугацаа зарцуулж болох ч hospice care нь сүүлийн 6 сарын туршид хүмүүст зориулагдсан юм.
Нөхөрлөлийн талаар маш олон домог байдаг, үүндээ та "бууж өгч байна" гэсэн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээг сонгохдоо домог орно. Энэ нь үнэнээс хол байдаг бөгөөд сүр жавхлантай хүмүүсийг сонгохдоо эцсийн өдрүүддээ хүндэтгэл, тайвшралаар амьдрах шийдвэрийг гаргадаг.
Бүх эрүүл мэндийн үйлчилгээнүүд адил биш бөгөөд Medicare тодорхойлолт дээр суурилсан hospice тусламжийн дөрвөн өөр түвшинтэй байдаг . Үүнд:
- Түвшин 1: Эрүүл мэндийн байнгын үйлчилгээ. Энэ тусламжийг сувилахуйн тусламжаас үзүүлэх үндсэн үйлчилгээнүүдээр хангах болно.
- Түвшин 2: Тасралтгүй гэрийн үйлчилгээ. Гэрийн тасралтгүй тусламж үйлчилгээ нь ихэвчлэн хүнд өвдөлт, амьсгал давчдах үед хэрэглэгддэг богино хугацааны сонголт юм. Өвчтөн өдөр бүр дахин үнэлэгдэх бөгөөд сувилагч болон гэрийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ өдөрт 8-24 цагийн турш байдаг.
- Түвшин 3: Ерөнхий хэвтүүлэн эмчлэх тусламж. Энэ үйлчилгээг тасралтгүй үзүүлж буй тусламж үйлчилгээтэй адилхан боловч амбулаторийн тусламж үйлчилгээнд хамрагдах хүмүүст ч мөн адил байдаг.
- Түвшин 4: Respite тусламж. Respite care гэдэг нь 1-р шатлалын тусламж авсан хүмүүст түр амбулаториор үзүүлж байдаг боловч асрамжлагчийн стресс хүндрэл учруулж, гэр бүл нь богино хугацааны завсарлага шаарддаг. Энэ тусламжийг 5 өдөр хязгаарладаг.
Hospice-д ямар үйлчилгээ үзүүлдэг вэ?
Хэрэв та асрамжийн газар нь зөвхөн бие махбод, сэтгэл санааны, сүнслэг байдлаараа хүмүүст анхаарал тавьдаг бол зөвхөн үхсэн хүн биш, харин бүхэл бүтэн гэр бүлийг асран хүмүүжүүлэх зорилготой гэдгийг мэддэг бол hospice-ийн санал болгож буй үйлчилгээг ойлгоход хялбар байдаг. Хоѐрт үйлчилгээ үзүүлдэг зарим үйлчилгээнүүд нь:
- Шинж тэмдгийн хяналт: Танай асрамжийн газрын баг өвдөлт , амьсгал богиносох , дотор муухайрах, бөөлжих, хорт хавдрын бусад шинж тэмдгүүд, эмчилгээ хийлгэх гаж нөлөөнүүд гэх мэт шинж тэмдгийн тусламжтай эм, тусламж үзүүлэхэд тусладаг.
- Хэвтэж эмчлүүлэх тусламж : Ихэнх хүмүүс гэрийн болон хэвтэж эмчлүүлэх тусламж үйлчилгээг сонгож болно. Гэрийн халамжийг сонгож буй хүмүүст гэр бүлийн гишүүд нь дарамтлах, ямар нэгэн шалтгаанаар амралт авах шаардлагатай тохиолдолд амбулаторийн тусламжийг (5 хүртэлх өдрийн турш) өгдөг.
- Сүнслэг тусламж: Танай асрамжийн газрын асрамжийн багт амьдралын төгсгөлд тулгарч буй хүнд хэцүү асуултуудыг танд туслах болно. Энэ тусламж нь танай онцгой хэрэгцээнд зориулагдсан бөгөөд өөр нэг шашны практикийг дэмжих эсвэл үгүйсгэхгүй.
- 24/7 хандалт: Та ямар ч асуулт эсвэл санаа зовоосон асуудлынхаа хамт өдрийн цагаар, шөнийн аль ч цагт эмнэлэгийн халамжийн төвд хандаж болно.
- Гэр бүлийн дэмжлэг: Гэр бүлийн төв нь гэр бүлээрээ төвөгтэй бөгөөд гэр бүлтэйгээ учирч байгаа зүйлсийг ойлгоход тань туслахын зэрэгцээ тэдний асуулт, сэтгэл хөдлөлийн тэмцэлд дэмжлэг болдог. Гэр бүлийн гишүүд тэдний мэдрэмжийг хуваалцаж, тэдний айдас, санаа зовнилын талаар ярихын тулд гэр бүлээрээ уулзаж болно.
- Унтах тусламж : Нас барснаас бүтэн жилийн хугацаанд гэр бүлийн гишүүд амьд үлдэхийн тулд амбулаторийн үйлчилгээ үзүүлдэг. Энэ нь зөвлөгөө өгөх, эсвэл лам хувраг хүн эсвэл утсаар холбогдож болно.
Эмнэлэгийн тусламжтайгаар эмчлүүлж болох уу?
Эмчилгээ зогссон гэдэгт итгэдэг тул олон хүн айдсыг сонгохоос айдаг. Энэ нь үнэн биш юм. Хоолойг сонгохдоо та уушигны хорт хавдрыг идэвхитэй эмчлэх талаар шийдвэр гаргах боловч энэ нь бүх эмчилгээг зогсооно гэсэн үг биш юм. Ялгаа нь эмчилгээ нь хорт хавдрыг эмчлэхийн оронд шинж тэмдгийг хөнгөвчлөх, амьдралын чанарыг дээшлүүлэхэд чиглэдэг.
Үйлчилгээ үзүүлэгч янз бүрийн байгууллагад өөр өөр эмчилгээ үзүүлдэг өөр өөр удирдамжтай. Жишээлбэл, тэжээлийн хоолойг ашиглах нь тухайн өвчин намдаах агентлагаас хамаарч хөнгөвчлөх эмчилгээ гэж үзэж болох юм. Уушигны хорт хавдартай ялангуяа, амбулаторийн тусламжийн хөтөлбөр нь хорт хавдарын шүүдэсжилтийн менежмент (хорт хавдрын эс агуулсан уушигны эргэн тойронд шингэн үүсэх гэх мэт) ялгаатай байж болно.
Зарим хөтөлбөрүүд нь шингэнийг цутгах буюу амьсгал богиносох боломжийг олгодог цочмог эмчилгээний арга хэмжээг суулгах асуудлыг авч үзэж болох юм. Өөр нэг жишээ нь ясны метастазаас үүдэлтэй өвдөлт, ан цав юм. Цацрагийн эмчилгээ (эсвэл ясны хувиргах агентууд) заримдаа өвдөлтийг намдаахад хэрэглэдэг боловч тухайн өвчин эмгэгийн агентлагийн онцлогоос хамаарч "идэвхтэй эмчилгээ" гэж үзэх буюу байж болохгүй. Өөр нэг анхаарах зүйл бол шингэн алдалтын улмаас шинж тэмдэг илэрвэл судсаар шингэн хэрэглэх явдал юм.
Мэдээжийн хэрэг, амьдралын өвчлөлийг хамгийн их байлгахын тулд өвдөлт, амьсгал давчдах, дотор муухайрах гэх мэт эмчилгээг голчлон хийдэг.
Уушигны хорт хавдраар өвчилсөн эмийг сонгох хэрэгтэй вэ?
Эмчилгээ нь эмчилгээний үр дагавар, гаж нөлөө үр ашгаас илүү гарахад ихэвчлэн зөвлөдөг. Мэдээжийн хэрэг энэ нь хүн бүр өөртөө анхаарал тавих хэрэгтэй тэнцвэртэй байдал бөгөөд хариулт нь янз бүрийн хүмүүсийн хооронд янз бүр байж болно. Энэ спектрийг зөв ба буруу гэж байхгүй; Зөвхөн та болон таны гэр бүлд хамгийн сайн тохирсон шийдвэр юм.
Сүүлийн жилүүдэд уушгины хорт хавдрын эмчилгээнд гарсан ахиц дэвшил, 2015-2017 оны хооронд гарсан өөрчлөлтийн талаархи асуултад хариулах нь цөөхөн хэдэн жилийн өмнөхөөс өөр байж болох юм.
Амьсгалыг сонгохын өмнө эмчлэх шинэ сонголтууд
Өмнө нь уушигны хорт хавдрын улмаас мэс засал хийлгэх боломж хязгаарлагдмал байв. Уушгины түрхэцийн хавдрын үед цацрагийн эмчилгээ нь өвдөлт, зовлонг багасгахад чиглэсэн хөнгөвчлөх эмчилгээ юм. Амьдралын хугацааг уртасгаж болох хувилбар болох хими эмчилгээг ихэнхдээ орхигдуулсан байдаг. хими эмчилгээний дэглэмийн эрсдэл, ашиг тусыг анхаарч үзсэн нь гол асуулт байв.
Энэ нь зорилтот эмчилгээ, дархлаа эмчилгээ зэрэг шинэ эмчилгээний хувилбаруудтай ихээхэн өөрчлөгдсөн. Жижиг эсийн уушигны хорт хавдартай хүн бүр молекулын шинж чанарыг (генийн шинжилгээ) хавдартаа хийдэг байх нь чухал юм. Учир нь эдгээр эмчилгээнд хамрагдах хүн бүр үүнийг боломжтой гэдгийг мэддэг. Хэрэв EGFR мутаци , ALK тохируулах , эсвэл ROS1 генийг дахин тохируулах зэрэг зорилтот мутаци юм.
Immunotherapy нь уушгины хорт хавдартай заримдаа үр дүнтэй (мөн зарим хүмүүст) үр нөлөөтэй бас нэг сонголт юм. Хэрэв та өндөр түвшнийг илтгэх PD-L1 тест байгаа бол эдгээр эмчилгээ үр дүнтэй байх магадлалтай. Дархлаажуулах эм нь хүн бүрт үйлчилдэггүй боловч зарим хүмүүс бат бөх хариу үйлдэл хийдэг (хавдрын удаан хугацааны хяналт).
Зорилтот эмчилгээ, дархлаажуулалтын эм нь гаж нөлөө үзүүлэхгүй боловч уламжлалт хими эмчилгээнээс илүү их тэсвэртэй болдог.
Хэдийгээр зорилтот төлөөлөгч, дархлаа эмчилгээ, хими эмчилгээ бүхий эмчилгээг амьдралыг сунгаж болох ч эмчилгээг үргэлжлүүлэхгүй байхыг сонгох нь чухал юм. Ямар ч хэлбэрийн хорт хавдрыг эмчлэх нь хэн нэгэнд амаргүй бөгөөд зарим хүмүүс эмчилгээнд хамрагдахын тулд маш их ядардаг. Өөрийн сонголтоо хийхдээ өөрийн хүсч буй зүйлээ хүндэтгэж, хувь хүний хувьд хамгийн сайн сонголт хийх хэрэгтэй. Та өөрт байгаа тохируулгуудын талаар бүрэн мэдэж байх хэрэгтэй. Үүнээс гадна эдгээр эмчилгээ зарим үед үр дүнтэй байж болох ч эцэст нь ихэнх эмчилгээ ажиллахаа больсон, өвчин эмгэгийн талаар шийдвэр гаргана.
Hospice-ийг сонгох нь идэвхтэй эмчилгээг зогсоох сонголт хийх гол түлхүүр болдог тул хорт хавдрын эмчилгээг зогсоохын өмнө эдгээр асуудлуудын талаар гэр бүлийнхэнтэйгээ ярилцах.
Амьсгалыг сонгохоос өмнө асуух асуулт
Hospice-ийг сонгох шийдвэр маш их байж болох боловч хэд хэдэн асуулт асуухад тусалж болно:
- Өөр ямар нэгэн эмчилгээний сонголт байдаг уу? Энэ асуултыг асуухад та хими эмчилгээний сонголтууд, зорилтот эмчилгээний сонголтууд, дархлаажуулалтын эмчилгээний сонголтууд, таньд тохиромжтой клиник туршилт хийх боломжтой эсэхийг асууж болно.
- Өнөөдөр таны амьдралын чанар ямар байна вэ? Амьдралын чанар ямар байхыг та хүсч байна вэ? Ямар нэгэн эмчилгээ цаашид таны амьдралын чанарыг бууруулж чадах уу?
- Та хөнгөвчлөх тусламжийн зөвлөгөө авсан уу? Гялтангийн тусламж үйлчилгээ нь таны бие махбодь, сэтгэл хөдлөл, сүнсний сайн сайхан байдалд чиглүүлэхэд анхаарал тавьдаг.
- Таны гэр бүлийнхэн таны шийдвэрийн талаар юу мэдэрдэг вэ?
- Танай эрүүл мэндийн даатгал эсвэл ЭМД-ийн асрамжинд хамрагдсан асрамжийн үйлчилгээ үү?
Эсрэг давхрагын тусламж үйлчилгээний давуу болон сул талуудыг хоёуланг нь жагсаах хэрэгтэй. Заримдаа эдгээр цаасан дээр хар, цагаан өнгөтэй харснаар таны сонголт илүү тодорхой харагдах болно.
Хамгийн сайн үр дүнтэй арчилгаа хэрхэн олох вэ
Хэдийгээр эмнэлэгт хэвтэж байгаа газраасаа шалтгаалан янз бүр байдаг бөгөөд хөдөө орон нутгаас илүүтэйгээр хотод амьдардаг бол амар байдаг. Эхний шийдвэр нь гэртээ байгаа эмнэлэг байхыг хүсч байгаа эсэх, эсвэл эмнэлэгийн байранд байхыг хүсч байгаа эсэхийг шийдэх явдал юм. Зөв сонголт байхгүй, хамгийн сайн шийдвэр бол та болон танай гэр бүлийн хувьд та нарын хувьд зөв гэж үздэг.
Олон олон хамт олон эрүүл мэндийн үйлчилгээ үзүүлэгчтэй байдаг тул та аль хэрэгцээгээ хамгийн сайн хангаж чадахаа сонгох хэрэгтэй. Таны физик эмч, хавдрын сувилагч туслах болно. Хэрэв та уушгины хорт хавдрын эмчилгээний бүлэг эсвэл олон нийтийн оролцоотой бол эдгээр хүмүүсээс зөвлөмж авах боломжтой. Төрийн болон танай байгууллагын эрүүл мэндийн байгууллага гэх мэт улсын болон үндэсний байгууллагууд байдаг.
Хэрэв та оюун бодлоо өөрчлөх юм бол яах вэ?
Оюун санааныхаа өөрчлөлтийг хийхэд тохиромжтой гэдгийг мэдэж байхын тулд эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээг сонгох хэн бүхэнд чухал юм. Хэрвээ та хорт хавдрын эмчилгээг үргэлжлүүлэхийг хүсч байгаа бол эсвэл шинэ эм уушигны хорт хавдрыг эмчлэхийг зөвшөөрч, сонголтоо хийвэл та эмнэлэгээсээ гарах боломжтой болно.
Үг нь
Хоѐрын талаар ярих нь хорт хавдартай хүмүүс, тэдний онкологчдын хувьд ч хүндрэлтэй асуудал юм. Харамсалтай нь, цөөхөн хүн үхэхтэй ойртохын тулд эмнэлэгт хэвтэхийг хүсч байгаа бөгөөд гайхамшигтай үйлчилгээг үзүүлж чадах олон үйлчилгээг үзүүлж чаддаггүйг бид мэднэ. Уушгины хорт хавдартай холбоотой өвчин эмгэгийн талаар шийдвэр гаргахад онцгой анхаарал тавьдаг. Учир нь уушгины хорт хавдрын эмчилгээ, дархлаа эмчилгээ зэрэг ахисан түвшний уушигны хавдрын эмчилгээний үр дүнд үүссэн.
Хоёр хүн, хоёр хорт хавдар алга байна, хэн ч энэ чухал шийдвэр гаргах боломжгүй. Таны бүх сонголтыг ойлгох нь чухал бөгөөд дараа нь өөрийнхөө хэрэгцээ болон гэр бүлийнхнийхээ төлөөх сонголтыг хийх нь чухал юм. Үүнээс үзэхэд хэд хэдэн судалгаа нь уушгины хорт хавдартай хүмүүсийн гэр бүл хайртай хүний амьдралын чанарыг өвчний эцсийн үе шатанд хожимдохоосоо өмнө эртнээс сонгоход илүү сайн байсан гэдэгт итгэж байсан.
Эх сурвалж:
> Эрсек, М., Миллер, С., Вагнер, Т. нар. Ахмад дайчдын албанд амь үрэгдсэн хүмүүсийн уушгины хорт хавдраар өвчилсөн ахмад настнуудад түргэн тусламж үзүүлж, гэр бүлээ тэжээн тэтгэх талаархи үнэлгээ. Хавдар . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., болон L. Hatfield нар. Уушгины түргэвчилсэн оноштой эмчилгээний үр дүнтэй эмч нар Үхлийн оношлогооноос ар араас хамгаалдаг. Эрүүл мэндийн асуудал . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Амьдралын төгсгөлд Хавдрын түргэвчилсэн тусламж үйлчилгээний талаархи гэр бүлийн талаарх үзэл бодол. Жама . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Уушигны хорт хавдрыг түрэмгийрүүлэх эмчилгээ Хавдар судлал ба эмчилгээ . 2017 оны 7-р сарын 14. (Хэвлэмэл хэвлэгдэхээс өмнөх Epub).